Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä. Tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Ensitiedon hetki on hyvin haasteellinen paitsi tiedon vastaanottajalle, myös sen antajalle. Ensitietosuositus on laadittu ammattilaisten tueksi tässä vaativassa tehtävässä. Hyvin annettu ensitieto tukee ja kantaa lasta ja perhettä heidän uudessa elämäntilanteessaan. Jatka lukemista: Ensitiedolla on väliä

Olemme julkaisseet perheiden kokemuksia heidän saamastaan ensitiedosta ja kuulon kuntoutuksesta pitkin vuotta blogissamme. Tällä kertaa vuorossa on Jonathanin tarina; "Jontte" on yksi tuoreimmista kuulopolkunsa aloittaneista SI-käyttäjistä, sillä hän sai sisäkorvaimplantit tämän vuoden keväänä. Jonathanin ensimmäiset kuukaudet olivat täynnä erilaisia kuulon tutkimuksia, ja tutkimuksista lopulta saadut tulokset saivat perheen valitsemaan hänelle sisäkorvaistutteet. Jatka lukemista: Ensitieto ja kuulon kuntoutus: Jonathanin tarina

Ensitieto ja kuulon kuntoutus -artikkelisarjan tämänkertaisessa osassa SI:ta käyttävän Iidan isä Antti kertoo perheen kuulotaipaleesta: diagnoosista, sen aikaansaamista tunnereaktioista, totuttelemisesta uuteen arkeen sekä nykytilanteesta. Lue rohkea ja rehellinen tarina perheen matkasta kuulon kuntoutuksen saralla! Jatka lukemista: Ensitieto ja kuulon kuntoutus: Iidan tarina

Olemme julkaisseet erilaisten SI:n saaneiden lasten perheiden ensitietotarinoita aiemmin tänä vuonna, linkit edellisiin tarinoihin löytyvät tästä, tästä ja tästä. Tässä tarinassa Anne kertoo poikansa Jaakon ensi askeleista kuulon kuntoutuksen polulla. Jatka lukemista: Ensitieto ja kuulon kuntoutus: Jaakon tarina

Olemme julkaisseet erilaisten SI:n saaneiden lasten perheiden ensitietotarinoita kevään aikana, linkit edellisiin tarinoihin löytyvät tästä ja tästä (linkit aukeavat uusille välilehdille). Tällä kertaa tarinan omasta matkastaan kuulopolulla on meille jakamassa Marjo. Hänen perheensä kokemukset kuulon kuntoutuksen saralla ovat olleet ristiriitaiset ja suuriakin haasteita on ilmaantunut matkan varrella. Marjon perheen tarina osoittaa, että lääkäreiden ja kuntoutustiimin asiantuntijoiden tulisi osata tukea ja kuunnella perhettä monella eri osa-alueella. Jatka lukemista: Ensitieto ja kuulon kuntoutus: erään perheen tarina

Kysyimme aikaisemmin tänä vuonna Ensitieto-kyselyn yhteydessä vastaajilta, josko he olisivat innokkaita kertomaan omista ensitiedon kokemuksistaan ja kuulon kuntoutuksen alkumetreistä blogissamme. Toisena näistä keräämistämme kokemuksista on erään äidin kertoma tarina nyt kymmenvuotiaan poikansa kuulomatkasta. Jatka lukemista: Ensitieto ja kuulon kuntoutus: erään pojan tarina

Kysyimme aikaisemmin tänä vuonna Ensitieto-kyselyn yhteydessä vastaajilta, josko he olisivat innokkaita kertomaan omista ensitiedon kokemuksistaan ja kuulon kuntoutuksen alkumetreistä blogissamme. Ensimmäisenä näistä keräämistämme kokemuksista on Adan tarina äiti Piretin kertomana. Julkaisemme tekstin sekä suomeksi että englanniksi, linkki alkuperäiseen englanninkieliseen tekstiin tästä. Jatka lukemista: Ensitieto ja kuulon kuntoutus: Adan tarina

A couple of months ago we conducted a survey among parents of children with hearing loss, in which we asked them about their experiences of the early information they received at the hospital (after their child was diagnosed with hearing loss). We also asked the survey participants whether they would be interested in sharing their stories here on our blog. First one to share snippets from their journey is Piret, who tells her daughter Ada's story. Jatka lukemista: Early information and hearing rehabilitation: Ada’s story

Tammikuussa toteutimme kyselyn jäsenperheidemme ja muiden kuulovammaisten lasten vanhempien kesken siitä, minkälaista ensitietoa perheet ovat kuulovammadiagnoosin alkumetreillä saaneet. Lähdimme teettämään kyselyä siksi, koska saamme ajoittain kuulla perheiltä sairaaloiden antamasta epätasa-arvoisesta kohtelusta ja puutteellisesta tiedosta. Lue ensitieto-kyselyn tulokset tästä artikkelista! Jatka lukemista: Ensitieto-kyselyn tuloksia ja oivalluksia

Vuosi sisäkorvaistutediagnoosista

Erään äidin kertomus lapsensa ensimmäisestä vuodesta sisäkorvaistutteiden kanssa.

”Lapsemme oli 3,5 kk vanha, kun olimme menossa korvaklinikalle viimeisiin kuulontutkimuksiin. Syntymästä lähtien kaikki emissiotutkimukset olivat jääneet ilman kuulovasteita, joten osasimme odottaa, että siellä saattaa olla jotain häikkää. Toivoimme