Vaikuttamistyö


LapCI ry on aktiivinen sisäkorvaistutetta käyttävien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä hyvinvointia ja oikeuksia ajava vaikuttaja. Tavoitteenamme on, että sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi ja nuori saa elää hyvää mahdollisimman normaalia elämää, ja että he saavat tukea niihin asioihin, joissa kuulonsa vuoksi ovat altavastaajan asemassa.

Vaikuttamistyön ja edunvalvonnan neljä tärkeintä kohtaa tällä hetkellä ovat:

1. Lasten ja nuorten oikeus saada paras mahdollinen apuväline heidän tarpeisiinsa. Tässä tulisi ottaa huomioon kuulotulosten (audiometrin) lisäksi myös sosiaaliset syyt, yhdenvertaisuus, lapsen koulun, harrastusten ja elinpiirin tuomat vaikutukset ja haasteet kuulonapuvälineille ja eritoten sen tarjoamat mahdollisuudet (esim. Langattomuus ja suoratoisto suoraan puheprosessoriin). Näillä parhailla mahdollisilla apuvälineillä tarkoitamme, että lasten tulisi saada aikuisia nopeammin uutta tekniikkaa sisältävä puheprosessori ja mm. valmistajakohtaisia lisälaitteita yleisten sijaan. LapCI ry uskoo, että nyt sijoitetut rahat lapsien ja nuorien sisäkorvaistutetta käyttävien parhaisiin tarjolla oleviin apuvälineiseen on tulevaisuuden säästö, kun hyvin kuulevilla SI-käyttäjillä on mahdollisuus opiskella ilman mieletöntä lisäponniskelua kuulemisen suhteen. Näin tulevaisuuden työllistyminen on todennäköisempää. Spend to Save – ajatus pätee tähän.

2. YK:n vammaissopimus astui voimaan Suomessa kesällä 2016. Vammaissopimuksen läpileikkaavana periaatteena on vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus, mutta sen toteutumiseen on vielä matkaa. Epätasa-arvoa esiintyy myös vammaisten keskuudessa, sillä Suomessa alueellinen epätasa-arvoisuus on valitettavasti vielä nykypäivää. Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten maailmassa epätasa-arvoisuutta esiintyy kuulokuntoutuksessa siinä, kuinka kuulemisen apuvälineinä käytettävien sisäkorvaistutteiden prosessoreita vaihdetaan uusiin. Yk:n lapsen oikeuksien sopimuksen perusteella lasta koskevissa päätöksissä on ensisijaisesti harkittava lapsen etu. Lapsille, eli kieltä omaksuville, joilla ei ole vielä kykyä paikata tai tulkita kuulemisen epäselvyyksiä kuten aikuiset pystyvät vahvemmilla kielellisillä taidoillaan, pitäisi ehdottomasti aina tarjota parhaat ja vaivattomimmat mahdollisuudet kuulemiseen. Silloin toteutuisi lapsen etu.   

3.  KELA:n lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuskriteerien muuttaminen takaisin laatua arvostavaksi, jotta lapsille mahdollistuu pitkäjänteinen terapia erikoisosaajan kanssa. Istutekäyttäjän kuntoutus vaatii ammattitaitoa, perehtyneisyyttä ja kouluttautumista. Tämän tulee näkyä KELA:n kilpailutuskriteereissä. Saman erikoisosaamisen ja laadun pitäisi koskea myös sopeutumisvalmennuskurssien kilpailutusta.

4. Sisäkorvaistute ei ole parantava hoito, vaan lapsi on hyvä vaikeasti kuulovammainen. KELA ja kuntien vammaispalvelu eivät ymmärrä vamman pysyvyyttä ja sen tuomia todellisia haasteita arkeen sisäkorvaistutteesta huolimatta. Suuntauksena näyttää nyt olevan se,  että istutekuntoutus nähdään “parantavana” hoitona ja esim. vammaistukea  ei enää myönnetä kouluikäiselle istutekäyttäjälle, vaikka hän on täysin riippuvainen vanhemman huolehtimisesta kuulon osalta (säädöt, laitteen huolto, varaosat ja niiden tilaaminen, varalaitteen saaminen rikkoutuneen laitteen tilalle yms.). Tulisi myös huomioida se, että arjessa on paljon tilanteita, jossa laite ei ole käytössä.