Ensitieto ja kuulon kuntoutus: Jonathanin tarina


Olemme julkaisseet perheiden kokemuksia heidän saamastaan ensitiedosta ja kuulon kuntoutuksesta pitkin kulunutta vuotta. Tällä kertaa vuorossa on Jonathanin tarina; “Jontte” on yksi tuoreimmista kuulopolkunsa aloittaneista SI-käyttäjistä, sillä hän sai sisäkorvaimplantit tämän vuoden keväänä. Jonathanin elämän ensimmäiset kuukaudet olivat täynnä erilaisia kuulon tutkimuksia, ja tutkimuksista lopulta saadut tulokset saivat perheen valitsemaan hänelle sisäkorvaistutteet.

Emissiotutkimuksia ja hämmennystä

Perheeseemme kuuluu isä Mikko, äiti Ansku, 7-vuotias William, 6-vuotias Robert, 1,5-vuotias Jonathan sekä kohta 4 kuukauden ikäinen poikavauva, jota ei vielä ole kastettu. Asustelemme Helsingissä ja etsimme kaiken aikaa isompaa asuntoa kasvaneelle perheellemme.

Isä makaa sairaalapedillä vauva sylissään, vauvalla pään ympärillä harso
Isin kanssa yötä sairaalassa SI-leikkauksen jälkeen

Jonathan syntyi 22.5.2020 helatorstain jälkeisenä perjantaina. Naistenklinikalla tehdyissä rutiinitutkimuksissa kuulon emissiokoe ei mennyt läpi kummankaan korvan osalta. Naistenklinikan henkilökunta kuitenkin kertoi, että kyseinen ilmiö on hyvin tavallinen vastasyntyneillä, sillä korvakäytävät saattavat olla vielä nesteen täyttämät synnytyksen jäljiltä. Lähdimme rauhallisin mielin tuoreen jälkikasvumme kanssa kohti kotia, sillä käytäntöön kuuluu, että naistenklinikan henkilökunta tulee myöhemmin kotikäynnille suorittamaan emissiotutkimuksen uudelleen muutaman päivän päästä.

Tutkimus suoritettiin uudelleen. Edelleen lopputulos oli sama, eli mittari ei saanut kontaktia korvan kuuleviin osiin. Tilanne toki alkoi huolestuttaa: ei kai meille voi käydä näin!! Hoitaja kuitenkin rauhoitteli meitä, että ei edelleenkään hätää. Hän kertoi, että useamman viikon ajan emissiotutkimukset voivat olla tuloksettomia. Jälleen saimme uuden ajan, tällä kertaa veimme Jonathanin itse sairaalaan tutkimuksiin. Mittauksissa oli jälleen ongelmia, mutta tällä kertaa tutkiva lääkäri sai toisen korvan reagoimaan mittaukseen pienen hetken, mutta Jonathanin levottomuus oli katkaissut tutkimuksen. Mielen valtasi pieni helpotus. Aiemminhan oli juurikin varoiteltu siitä, että emissiotutkimuksen läpimenoon voi kulua aikaa. Jäimme seurailemaan ilolla poikamme kasvamista ja kehittymistä.

Jatkotutkimuksia ja implantointi

Kuuloseuloja kokeiltiin vielä muutamaan otteeseen, mutta jälleen tuli uusia takaiskuja: emissiotutkimukset eivät menneet läpi kummassakaan korvassa! Nyt aikaa oli kuitenkin kulunut jo useita viikkoja syntymästä. Saimme ajan kuulokeskukseen perusteellisempia tutkimuksia varten. Menimme kuulokeskukseen toiveikkaina, mutta silti huolestuneina. Oloamme helpotti suuresti henkilökunnan lupaus Jonathanin kuulon tilanteen perusteellisesta selvittämisestä. Ensin kokeiltiin – jälleen kerran – emissiotutkimusta, tuloksetta. Ajan kuluessa Jonathan kutsuttiin aivorunkotutkimukseen, jossa aivojen reagoiminen ääniärsykkeille viimein selviäisi. Jonathanilla oli diagnosoitu myös laryngomalasia-niminen ylähengitysteiden sairaus, joka aiheutti tuolloin ajoittaista voimakasta rohinaa hengityksen aikana. Aivorunkotutkimuksen jälkeen kuulokeskuksen lääkäri sanoikin, että aivorunkotutkimuksen perusteella on hyvin vaikeaa tehdä kuuloa koskevia johtopäätöksiä, sillä ääniärsykkeet ovat mahdollisesti ”peittyneet” rohinan alle.

Pieni taapero aikuisen sylissä, lapsella sisäkorvaistutteet
Jontella ensimmäistä kertaa impat päässä

Aivorunkotutkimuksen viesti oli kuitenkin yksiselitteinen: Jonathan ei reagoi juuri minkäänlaisiin ääniin! Huoli valtasi mielemme. Tämän jälkeen meille alettiin puhua mahdollisesta sisäkorvaistutteiden asentamisesta, joiden avulla lapsemme pystyisi kuulemaan ääniä, puhetta ja hänellä olisi itse mahdollisuus oppia puhumaan! Toivoa siis oli, eikä kyseessä olisi mikään maailmanloppu!

Diagnoosi lopulta varmistui: Jonathanilla on vaikea kuulonalenema. Alkuun tunteet olivat ristiriitaiset: miksi juuri meille? Perheessä kun oli jo yksi sisarus, jolla kehitysvamma ja tuen tarve suuri. Sisäkorvaistuteleikkaus oli tulossa keväällä 2021. Nyt elettiin loppusyksyä 2020.

Pitkä aika oli kuitenkin odotettavana. Lopulta päivä koitti, 20.4.2021, jolloin Jonathanille asennettiin sisäkorvaimplantit. Leikkaus sujui hyvin, kiitos kaikille leikkauksessa mukana olleille kirurgisen sairaalan henkilökunnalle! Muutaman päivän ajan Jontte oli itkuinen leikkauksen jälkeisistä kivuista johtuen, mutta ne taittuivat nopeasti. Istutteet aktivoitiin 20.5.2021 juuri ennen hänen 1-vuotissyntymäpäiviään. Poikamme pääsi KUULEMAAN, kun hänelle laulettiin onnittelulaulua. Alkuun toki uutta aistia hän vierasti ja kaikenlaiset äänet pelottivat ja kummastuttivat. Siitä kuuloaistin käytön opettelu hänellä alkoi!

Uudet äänet ja uudet tuulet

Kuvassa pieni taapero pöydän ääressä, päässä sisäkorvaistutteet
Impat jo osana arkea!

Kesän aikana kävimme kuulokeskuksessa useita kertoja. Valitettavasti info ja neuvot implanteista sekä niiden kanssa elämisestä olivat aika vähäisiä kuulokeskuksessa. Moni asia tullut yllätyksenä ja sellaista, mitä hoitotahon kuuluisi kertoa on jäänyt kertomatta. Onneksi puheterapeutti astui mukaan kuvioihin. Häneltä saamamme tuki ollut erinomaista ja hyviä vinkkejä ja kannustusta saimme kokoaikaiseen implanttien käyttöön ja Jonathanin totutteluun kuuloaistin kanssa elämiseen. Kiitos siitä kaikille matkallamme mukana olleille! Ajan mittaan jokeltelu on lisääntynyt ja Teletappeja katsellessa hän suorastaan pyytää laittamaan istutteet kiinni! Emme olisi tätä vielä toukokuussa uskoneet ☺

Perheellemme kuuluu tällä hetkellä oikein hyvää! Arjessa on toki haasteita, mutta ne kuuluvat elämään. Impat edelleen saavat ilmalentoja, mutta kuunteluaika päivää kohden pitenee koko ajan. Jokainen päivä on merkityksellinen, ja seuraamme ja nautimme Jonathanin kehittymisestä. Muu perhe on myös sanoinkuvaamattomalla tavalla hengessä mukana ja impat ovat jo sellainen osa elämää, ettei enää osaisi kuvitella niiden puuttumista.

Perhe Karppinen & Kopra

Kiitos perhe Karppinen & Kopra tarinastanne! Lisää perheiden kokemuksia ensitiedosta ja kuntoutuksesta löydät hakusanalla “ensitieto”.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.