Epätasa-arvoisuus kuulokuntoutuksessa on totta


LapCI ry julkaisi Miina Sillanpään päivänä 1.10 kirjoituksen Sisäkorvaistutekuntoutuksen epätasa-arvo. Kirjoitus julkaistiin blogissamme sekä se lähetettiin kansanedustajille ja yliopistollisten sairaaloiden kuulokeskusten ylilääkäreille. Tekstissä kerrottiin LapCI ry:n toimiston saaneen useita yhteydenottoja Kuopion ja Tampereen yliopistollisten sairaaloiden kuulokeskusten asiakkaiden vanhemmilta. He kokevat, että heidän lapsensa eivät ole tasa-arvoisessa asemassa suhteessa maamme muiden kuulokeskusten asiakkaisiin. LapCI ry teetti vanhempien keskusteluryhmässä kyselyn, joka osoitti selvästi, että sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kuulokuntoutuksessa esiintyy epätasa-arvoa siinä, kuinka kuulemisen apuvälineinä käytettävien sisäkorvaistutteiden prosessoreita vaihdetaan uusiin. On ilmennyt viitteitä siitä, että lasten kuulokuntoutusta toteutetaan eri tavoin riippuen asuinpaikasta. 

Yliopistollisten sairaaloiden kuulokeskusten ylilääkärit eivät reagoineet mitenkään lähettämäämme viestiin. Kansanedustajista usea koki asian tärkeäksi ja kansanedustaja Merja Kyllönen teki kirjallisen kysymyksen eduskunnan puhemiehelle. Kysymys kuului: Miten hallitus aikoo taata YK:n vammaissopimuksen toteutumisen Suomessa ja varmistaa, että sisäkorvaistutekuntoutus on yhdenvertaista kaikille lapsille ja nuorille riippumatta asuinpaikasta?  Kokonaisuudessaan näet kirjallisen kysymyksen täältä.

Eduskunnan puhemies toimitti kirjallisen kysymyksen perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurulle, joka esitti vastauksena kysymykseen seuraavaa:
Perustuslaki ja YK:n vammaisyleissopimus turvaavat yhdenvertaisuuden myös vammaisille henkilöille, mikä koskee myös heidän oikeuttaan saada yksilöllisen tarpeensa mukaisia terveydenhuollon ja kuntoutuksen palveluita. Oikeuksien toteutumista valvotaan monin eri tavoin.

Suomessa sisäkorvaistutteita käyttävien lasten kuulonkuntoutuksen pohjana ovat yhdenmukaiset hoidon perusteet. Kuulonkuntoutus sovitaan aina yksilöllisesti ottamalla huomioon muun muassa lapsen ikä, kuntoutuksen vaihe tai kuulemisympäristöt kuten koulu tai päiväkoti. Yksilöllisessä harkinnassa otetaan huomioon myös lapsen valmius uuden teknologian käyttöön ja hyödyntämiseen. Monissa apuvälineissä on ominaisuuksia, jotka voidaan ottaa porrastetusti käyttöön käyttäjän tarpeen mukaan. Sisäkorvaistutteiden tekniikka kehittyy nopeasti ja markkinoille tulee uusia ominaisuuksia sisältäviä välineitä. Julkisen terveydenhuollon palveluissa pyritään hallittuun uuden teknologian käyttöönottoon, jotta voidaan varmistaa sen toimivuus ja käyttövarmuus.

Sairaanhoitopiirien toimintatavat voivat olla erilaisia, jotta palveluilla voidaan vastata alueelliseen tarpeeseen. Kuulonkuntoutus on pitkä prosessi, johon liittyy sisäkorvaistute sekä kuulemisen opetteluun liittyvät terapiat ja ohjauspalvelut. Toimintatavat kuulonkuntoutuksessa vaihtelevat esimerkiksi siinä, miten kuulonkuntoutukseen liittyvät terapiat ja kuntoutusohjaus järjestyvät lapselle parhaalla mahdollisella tavalla. Sisäkorvaistutteen päivityksen ajankohdat voivat myös vaihdella, koska päivitys tehdään yksilöllisesti harkiten.

Yliopistolliset sairaalat ovat yhteisesti kilpailuttaneet sisäkorvaistutteet ja valinneet sen pohjalta useampia palveluntuottajia. Käytännössä eri sairaaloissa alkaa olla käytössään samantyyppiset laitteet, joista valitaan sopivin kullekin lapselle. Lapset ohjataan kuulonkuntoutukseen koko maassa, mutta yksittäisen lapsen kuntoutuspolkua ei voi verrata toisen lapsen polkuun. Tämän Vastaus kirjalliseen kysymykseen KKV 197/2019 vp vuoksi syntyy myös eroja ajankohdassa, jolloin apuväline päivitetään uudempaan. Tähän voi vaikuttaa lapsen yksilöllinen elämäntilanne, jossa arvioidaan apuvälineen uuden teknologian tuomat hyödyt ja haitat kyseiselle lapselle.

LapCI ry:n mielestä hallittu käyttöönoton perustelu vaikuttaa keinotekoiselta. Uudet puheprosessorit ovat olleet markkinoilla kaksi vuotta. Ne ovat todettu käytännössä hyviksi ja toimiviksi ja niiden ominaisuudet lisäävät käyttöturvallisuutta ja kykyä kuulla paremmin esimerkiksi hälinässä. LapCI ry:n kirjoitti uusien prosessoreiden käyttöeduista blogissaan. LapCI ry ihmettelee, miten hallittu käyttöönotto on pystytty toteuttamaan Helsingissä, Turussa ja Oulussa, mutta ei Kuopiossa eikä Tampereella, jossa työskentelee myös huippuammattilaisia. Lapsen yksilöllisiä ominaisuuksia ja tarpeita tulee ministerin mielestä aina huomioida, mutta Kuopiossa ja Tampereella näin ei tehdä. Yksilöllistä harkintaa ei käytetä, jos linjataan, että uusia puheprosessoreita ei vaihdeta kenellekään. Esim. Kuopiossa vanhemmille on perusteltu laitteiden uusimattomuutta taloudellisilla syillä. Näin ollen yksilöllinen harkinta jää säästötavoitteiden jalkoihin. Sama koskee linjausta, että laite vaihdetaan vasta kun se rikkoutuu. Ei tässäkään kohtaa katsota, mikä on lapsen yksilöllinen tilanne ja tarve laitteen uusimisille.

Nykyinen laitteiden uusimissykli Kuopion ja Tampereen kuulokeskuksissa vaikuttaa olevan vähintään 12 vuotta, ja se on aivan liian pitkä. Lapset aloittavat koulussa vieraan kielen opiskelun nykyisin ensimmäisellä luokalla, jolloin kuulemisen tarkkuus ja helppous on ensisijaisen tärkeää. Yksilöllistä harkintaa on tärkeää tehdä juuri tässä vaiheessa, kun vieraan kielen opiskelu alkaa. Kuopion ja Tampereen kuulokeskuksen asiakkaat saavat nykyisellä uusimissyklillä uuden puheprosessorin mahdollisesti 13-vuotiaana, jolloin vierasta kieltä on opiskeltu jo useampi vuosi. Helsingissä, Turussa ja Oulussa laitteita on uusittu, kun lapsi aloittaa koulun tai vieraan kielen opiskelun. Tämä on mahdollistanut paremman oppimistuloksen, kun lapsi kuulee paremmin. Lapselle jää voimavaroja oppimiseen, kun kuulemisen kanssa ei tarvitse pinnistellä.

LapCI ry:n mielestä ministeri ei ollut riittävän perehtynyt tähän käsillä olevaan asiaan vaan yleisiin apuvälineiden myöntämisperusteisiin. Sisäkorvaistutetta käyttävät lapset ovat marginaalinen ryhmä. Se, että puheprosessorit uusittaisiin yksilöllisen tarpeen mukaan, ei maksaisi yhteiskunnalle kohtuuttomasti. Olisi järkevää asettaa uusimissykli Norjan ja Tanskan tapaa kuuteen vuoteen, jolloin laitteen uusiminen tulisi ajankohtaiseksi silloin, kun lapsi aloittaa koulutaipaleensa ja seuraavan kerran yläkouluun siirryttäessä.
Kuulokuntoutuksen tämän hetkinen tilanne on se, että maassamme lapset ovat epätasa-arvoisessa asemassa. LapCI ry toivoo, että tilanteesta vastaava ministeri perehtyisi kyseessä olevaan tilanteeseen kunnolla ja ryhtyisi toimenpiteisiin, jolla tämä epätasa-arvo saadaan poistettua.


Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.