Veraisperheet haastattelussa -blogisarjassa kuulemme aina yhden perheen tarinan heidän kuulopolustaan ja mm. siitä, minkälainen merkitys vertaistuella on heille ollut. Ensimmäisenä tarinansa kertovat Mervi Santavuori, Jani Sörensen ja Nella Sörensen.

Minkälaista tukea saitte kuulopolkunne alkutaipaleella?  

Saimme välittömästi tukea LapCI ry:sta. Ensimmäinen kontaktimme järjestöön oli noin kaksi viikkoa diagnoosin saamisen jälkeen järjestetty Teams-tapaaminen, jossa saimme puhuttua tilanteesta avoimesti työntekijän kanssa. Järjestön toiminta vakuutti meidät saman tien ja halusimme mukaan. Tiesimme jo silloin ettei samanlaista vertaistukea olisi ollut mahdollista saada muuta kautta ja koimme saamamme vertaistuen erittäin tärkeäksi. Toki saimme välittömästi tietoa myös Tyks:n Kuulokeskuksesta, joka on myös palvelut meitä koko ajan erinomaisesti. Heiltä saimme myös vertaisperheen yhteystiedot ja tätä perhettä kävimmekin tapaamassa pian. Erityismaininnan tässä ansaitsee Nellan omalääkäri Tytti Willberg, joka on erittäin osaava ja empaattinen. Hänen luonaan on aina mukava käydä. Tyksistä saimme suoraan myös puheterapeutti Jetta Hannosen, joka oli erinomainen.

Oliko tuki riittävää ja koitteko tuolloin saavanne esimerkiksi tarpeeksi tietoa? 

Tuki on ollut riittävää. Toki olemme itse olleet asiassa hyvin aktiivisia ja halunneet olla yhteydessä LapCI:n ja Kuulokeskuksen työntekijöihin sekä vertaisiin.

Mikä on lisännyt teidän perheenne voimavaroja vuosien aikana? 

Alkusokin jälkeen Nellan kuuloasiat ovat menneet erittäin hyvin. Olemme tehneet todella paljon töitä tyttäremme kuulon kuntouttamisessa. Hän pärjää päiväkodissa hyvin, päiväkodin hoitajat ottavat jokapäiväisessä arjessa hienosti hänen kuulonsa huomioon, käyttävät tarpeen vaatiessa Mini Miciä ja jakautuvat pienryhmiin. Tänä päivänä koemme ettei tyttäremme sisäkorvaistutteet ole niin iso asia, se on hänelle samankaltainen aistin apuväline kuin jollain toisella esimerkiksi silmälasit.

Millainen on ollut vertaistuen merkitys teidän arjessanne? Onko ollut jokin vaihe, jolloin se on ollut erityisen tärkeää? 

Aivan valtavan tärkeää. Erityisesti alkuvaiheessa halusimme tietää sisäkorvaistutteista mahdollisimman paljon ja imeä tietoa kuulon kuntouttamisesta niin paljon kuin mahdollista. LapCI ry:n toiminta on ollut meille aina tärkeää ja tänäkin päivänä koemme erittäin hyödylliseksi osallistua järjestön erilaisiin tapahtumiin, jotta tyttäremme näkee kaltaisiaan kavereita ja samalla saamme vertaistukea koko perhe.

Miten teidän perheellänne nyt menee? 

Meillä menee oikein hyvin. Tyttäremme on iloinen, sosiaalinen ja onnellinen lapsi, joka vaikuttaa olevan perustyytyväinen elämäänsä. Olemme aina lukeneet hänelle todella paljon, jonka vuoksi hän osaa jo vajaan 3,5 vuoden ikäisenä lähes kaikki kirjaimet ja tietää esimerkiksi millä alkukirjaimella päiväkotikavereiden nimet alkavat. Ikäisekseen hän käyttää monipuolista sanavarastoa. Arjessa kuulovamma ei pahemmin näy lukuun ottamatta pitkiä etäisyyksiä ulkona tai hälytilanteita (kuten jumppasalia), jossa ns. luomukorvaisellakin henkilöllä saattaa olla vaikeuksia kuulla. Sisäkorvaistutteita on myös huollettava päivittäin ja katsottava, että kaikki tarpeellinen niihin liittyvä  (esim. akut) tulee matkalle mukaan.

Mitä sanoisitte henkilöille, jotka vielä pohtivat vertaistuen hakemista? 

Kuten aiemmissa vastauksissa tuli ilmi, vertaistuki on ollut meille hyvin tärkeää. Se on auttanut meitä hyväksymään tilanteen ja antanut paljon voimavaroja. Kuten Nellan lääkäri totesi: ”tänä päivänä voitte taputtaa itseänne selkään kaikesta siitä työstä, jota olette tyttärenne kuulon kuntouttamisen suhteen tehneet, hyvin toimittu”. Siitä iso kiitos kuuluu myös LapCI:lle. <3

Minkälaista vertaistukea pyritte antamaan muille perheille? 

Toimimme vertaistukiperheenä Varsinais-Suomen alueella. Meillä saa aina tulla käymään tai soittaa. Autamme erittäin mielellämme kaikkia sisäkorvaistuteperheitä. Terveisiä tutuille 😊