Tänk att LapCI blir fullvuxen – 18 år!


(Suomeksi alla)

Tänk att LapCI blir fullvuxen – 18 år!

ajokortti

LapCI ry grundades 18 år sen. Så mötte en liten grupp av familjer dom hade sitt barn implantat. De var de första i Finland. Eva-Lill Seligson, en av grundande medlemmar, skriver om sin minne här, hur allt började och hur det känns nu.

“Tiden går så snabbt, o i själva verket har Hannah hunnit bli 22 år.

På den tiden (1999) kände vi familjer oss ganska ensamma med frågor kring själva implantatet, habilitering, skolgång, passlig hobbyverksamhet , språkfrågor (tal/ stödtecken/ teckenspråk…). Vi visste att det fanns familjer runt hela landet, men pga sjukhusenas sekretesspolicy var det nästan omöjligt att komma i kontakt med andra familjer i samma situation. Dessutom visste vi att många familjer funderade på implantat och ville gärna ha mera information från oss som redan hade gått igenom processen, men hur skulle vi nå dem?

Vi var inte många familjer då, men vi kände att det behövdes en förening för att styrka oss o få ett nätverk med familjer. Det var också viktigt för barnen att få träffa varandra – i Finland blev det första dövfödda barnet implanterat 1997, så hela implantatdiskussionen gick ganska het o vi familjer kände oss emellanåt som på sjufamnars vatten – utan något stöd.

Vi fick mycket hjälp av talterapeut Helena Ahti som uppmuntrade oss Helsingforsfamiljer att bilda en förening, och med eldsjälar som Kaisa-Leena Harjunmaa, Susanne Snellman  och några till grundade vi LapCI ry. Det kändes bra för vår självkänsla, och nu kunde vi börja marknadsföra oss bl.a. via sjukhusen (anslagstavlorna var bra) för att få kontakt med andra familjer och sedan ordna träffar. Nu kände vi oss inte mera så rotlösa i och med att andra föreningar fick upp ögonen för oss – vi fick ett namn!

Även om informationsflödet är outgrundligt nuförtiden behövs föreningen fortfarande. Vi är trots allt inte så många och det uppstår alltid då och då frågor som ngn annan familj redan har upplevt. Dessutom är det viktigt för barnen/ ungdomarna att knyta kontakter och veta att de inte är ensamma med sitt implantat och få höra hur de unga vuxna klarar sig.

Hannah fick sitt implantat när hon var 2 år 10 mån 1997. Då visste vi inte om hon någonsin kommer att kunna tala i telefon. Hon gick integrerat i svenskspråkiga skolor med personlig assistent under de första årena, men sedan ville hon klara sig själv. Hon kämpade speciellt med finskan, eftersom vi hade lärt oss att hålla oss till ett språk, svenska, modersmålet för familjen. Efteråt har hon varit ledsen att vi inte lärde henne finska parallellt.

Hannah läste också engelska o franska i gymnasiet o efter studenten tog hon familjen ett sabbatsår och bodde ett år i Frankrike. Nu studerar hon på Hanken och läser mycket på finska o engelska.

Hon tycker fortfarande om att sova på nätterna då hon inte störs av oljud, men hon skulle gärna höra när hon simmar…!

Dessa var några av våra tankar kring LapCI.

Hälsningar från Miami o hela familjen!”

Eva-Lill Seligson

autossa

Kuvitella – LapCI ry:stä on tullut aikuinen!

LapCI ry perustettiin 18 vuotta sitten. Silloin kokoontui pieni joukko perheitä, joiden lapsi oli vastikään saanut sisäkorvaistutteen/implantin. He olivat ensimmäisiä Suomessa. Eva-Lill Seligson, yksi perustajajäsenistä, kirjoittaa tässä muistoistansa, miten kaikki alkoi ja miltä se tuntuu nyt.

“Aika kuluu niin nopeasti, oi, itse asiassa Hannahkin on jo 22-vuotias.

Tuolloin vuonna 1999 me muutamat SI-lasten perheet tunsimme olevamme aivan yksin erityisesti liittyen kysymyksiin lastemme kuntoutuksesta, koulusta, harrastuksista ja kielivalinnoista (puhe / tukiviittomat / viittomakieli…). Tiesimme, että samanlaisia perheitä oli ympäri maata, mutta sairaaloiden kautta yhteyden pitäminen oli yksityisyydensuojan vuoksi lähes mahdotonta. Lisäksi tiesimme, että oli monia perheitä, joissa harkittiin sisäkorvaistutetta lapselle ja jotka siksi haluaisivat saada lisää tietoa meiltä, jotka olimme jo käyneet läpi sen prosessin. Miten voisimme saavuttaa heidät?

Meitä ei ollut monta perhettä tuolloin, mutta tunsimme tarvetta yhdistyksen perustamiselle jotta voisimme vahvistua joukkona ja verkostoitua. Oli myös tärkeää, että lapset voisivat tavata toisiaan – Suomessa oli ensimmäinen kuurona syntynyt lapsi implantoitu vuonna 1997, joten koko keskustelu sisäkorvaistutteista kävi melko kuumana ja perheinä tunsimme ajoittain olevamme kovassa ristiaallokossa – ilman mitään tukea.

Saimme paljon apua puheterapeutti Helena Ahdilta, joka kannusti meitä helsinkiläisiä perheitä muodostamaan yhdistyksen. Siispä Kaisa-Leena Harjunmaa, Susanne Snellman ja muutamat muut sekä meidän perhe perustimme LapCI ry:n. Se kohotti itsetuntoamme ja niin pystyimme aloittamaan verkostoitumisen myös sairaaloiden kautta (ilmoitustaulut olivat hyvä kanava). Saimme yhteyden muihin perheisiin ja pystyimme järjestämään tapaamisia. Olo ei ollut enää juureton ja muutkin yhdistykset saivat tietää meistä, kun meillä oli nimi!

Vaikka tietoa on nykyään saatavilla paljonkin, yhdistystä tarvitaan edelleen. Meitä SI-lasten perheitä on kaikesta huolimatta edelleen hyvin vähän ja aina tulee kysymyksiä asioista, joita joku toinen perhe on jo kokenut. Lisäksi on tärkeää, että lapset ja nuoret näkevät toisiaan ja tietävät, että he eivät ole yksin implanttiensa kanssa. He voivat myös kuulla, miten nuoret aikuiset ovat selviytyneet.

Hannah sai sisäkorvaistutteen vuonna 1997, kun hän oli 2 vuoden ja 10 kuukauden ikäinen. Silloin emme tienneet voiko hän koskaan puhua puhelimessa. Aluksi hän oli integroitu ruotsinkieliseen kouluun henkilökohtaisen avustajan tukemana, mutta parin vuoden jälkeen hän halusi selvitä yksin. Hän kamppaili erityisesti suomen kielen kanssa, koska meille oli opetettu, että pidettäisiin kotona kiinni yhdestä kielestä, ruotsista, perheemme äidinkielestä. Jälkeenpäin hän on harmitellut, ettemme opettaneet hänelle suomen kieltä rinnakkain.

Hannah opiskeli lukiossa englantia ja ranskaa. Ylioppilaskirjoitusten jälkeen hän vietti välivuoden Ranskassa. Nyt hän opiskelee Hankenilla ja lukee paljon suomea ja englantia.

Edelleen Hanna arvostaa hiljaisuudessa nukkumista, kun melu ei häiritse, mutta hän toivoisi joskus kuulevansa uidessa!

Nämä olivat osa ajatuksistani LapCI ry:stä.”

Eva-Lill Seligson
Piirrokset: Viivi Kilpeläinen

 

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.