Näkökulma: SI-prosessorien uusinnan merkitys käyttäjälle


Kuulovamma ja arjen kuormittavuus – asia, jota täysin tervekorvainen ei tule välttämättä ajatelleeksi. Miten teknologian kehitys tuo merkittäviä helpotuksia sisäkorvaistutekäyttäjän kuormitukseen?

Olen Ulla Konkarikoski, aikuinen sisäkorvaistutekäyttäjä, entinen LapCI ry:n toiminnanjohtaja ja nyt töissä Cochlearilla, joka on yksi sisäkorvaistutteita maahantuovista yrityksistä. Minulla on ollut istutteet vuodesta 2003 ja 2012 lähtien. Olen käyttänyt neljää eri prosessorimallia: Cochlear ESprit 3G, Cochlear Nucleus 5, Nucleus 6 ja Nucleus 7. Istutekuulovuosia on siis reilu 18 ja 10 vuotta takana.

Joka päivitys on vähentänyt kuormitusta

Vaikka sisäiset osat ovat samat vanhat, niin erään toisen käyttäjän sanojen mukaan: ”Istutekuulo on kuin hyvä viini. Paranee vanhetessaan.” Ja se todella paranee myös laitepäivityksillä, omien empiiristen kokemusteni mukaan. Parannuksia saadaan toki säädöillä, lisälaitteilla ja muulla kuntoutuksella. Mutta merkittävimmät parannukset arjen kuormittavuuden helpottamiseen ja kuulemisen paranemiseen olen saanut puheprosessorien päivityksellä, tässä esimerkkejä:

ESprit 3G ”söi” 3 kpl 675-paristoja, joiden kulut tuohon aikaan menivät ihan omasta kukkarosta ja niitä vaihdeltiin 1,5-2 päivän välein. Nucleus 5, jossa oli ladattava akku, oli minulla vastaleikatussa korvassa, joka kehittyikin ns. paremmaksi korvaksi. Kun ESprit 3G päivitettiin, siirtyi Nucleus 5 huonompaan korvaan ja parempaan korvaan tuli uusi Nucleus 6. Tämä mahdollisti toispuoleisesti langattomien lisälaitteiden käytön ja oli taas helpompi kuulla. Sain myös sekä Nucleus 5- että Nucleus 6 -mallissa toimivan uuden erillisen kaukosäädinkapulan, jolla säätää puheprosessoreita.

Kun tulin töihin v. 2018 Cochlearille, sain Nucleus 7 -prosessorit molempiin korviin. Nyt saan suoratoistettua esim. puhelut, Netflixin ja Spotifyn äänet suoraan prosessoreihin – tämä on vähentänyt kuormitusta entisestään. Kaukosäädintä ei tarvitse enää etsiä, ladata ja ottaa mukaan, vaan käytössäni on kännykässäni oleva Nucleus Smart -sovellus. Keskustelut erityisesti melussa tuntuvat helpommilta kuin aiemmin Nucleus 6:lla. Äitini, jolla on tarkka sävelkorva, huomasi minun pysyvän selvästi paremmin nuotissa laulaessani uusimpien prosessoreiden kanssa.

Merkittävin muutos oli huomata kesäfestareilla, että kuulen paljon paremmin välispiikit ja erotin minulle uusien biisien sanat Suomen kärkipop- ja rockartistien esittämänä, mutta raskaamman musiikin sanoitukset olivat edelleen haaste kuulolle, mutta sieltäkin erotin palan sieltä ja toisen täältä. Ennen jouduin joka kerta googlaamaan outojen biisien sanat netistä.

Myös Nucleus 7:n ForwardFocus -mikrofoniasetus on huippuhyvä esimerkiksi hälyisessä tilanteessa ryhmässä jutellessa. ForwardFocus -ominaisuus asettaa mikrofonien suuntakeilan voimakkaasti eteenpäin ja ympäröivä melu ei väsytä enää yhtä paljon.

Mitä tutkimukset osoittavat?

Australialaisessa tutkimuksessa1 tutkittiin 37 aikuista (keski-ikä 58,5 v ja ikähaarukka 25-81 v), joista kuudella oli ennen päivitystä Nucleus 5- ja 31:llä Nucleus 6 -puheprosessori. Osallistujista 7 käytti yhtä puheprosessoria, 21 käytti toisessa korvassa kuulolaitetta, 9:llä oli hybridi eli puheprosessorin ja kuulolaitteen yhdistelmä ja 9:llä oli molemminpuolinen sisäkorvaistuteprosessori.

Tässä tutkimuksessa 86% käyttäjistä raportoi kuulon suorituskykynsä paremmaksi kuin edellisellä puheprosessorilla. He olivat myös tyytyväisiä erityisesti pieneen kokoon, äänten suoratoistoon älypuhelimesta, Nucleus Smart -älypuhelinsovellukseen ja parempaan akunkestoon.

Toisessa tutkimuksessa2 tutkittiin Nucleus 7-prosessorin käytettävyyttä lasten vanhempien näkökulmasta: 96 % Nucleus 7:ää käyttävien lasten vanhemmista suosittelisi Nucleus 7-puheprosessoria ja sama osuus vastanneista oli tyytyväisiä akunkestoon. 87 % käytti Nucleus Smart -sovellusta lapsen puheprosessorien hallintaan ja käytön seurantaan. 81 % piti sovellusta helppokäyttöisenä ja 79 % oli sitä meiltä, että Nucleus Smart -sovellus antaa heille luottamusta siihen, että lapsen puheprosessori toimii.

Miksi puheprosessoreita ei päivitetä useammin vaan usein sanotaan, että toimivia prosessoreita ei vaihdeta?

Ulla nykyisessä työssään menossa leikkaussaliin

Jos minä käyttäjänä ja tutkimuksetkin puhuvat puolestaan siitä, että arjen kuormitus vähenee, niin miksi puheprosessoreita ei sitten Suomessa päivitetä useammin? Useimmat puheprosessorit ovat yli 10 vuotta vanhoja, kun niitä lähdetään Suomessa päivittämään. Pohdittuani asiaa löysin ainakin seuraavia syitä:

1) Suomessa ei ole valtakunnallista lakia tai edes suositusta, johon käyttäjät voisivat vedota. Muissa Pohjoismaissa sama tilanne on vain Ruotsissa. Norjassa puheprosessorit uusitaan 6 vuoden välein, Tanskassa 6-8 vuoden välein alueesta riippuen ja Islannissa lapsilla 2 vuoden sekä aikuisilla 4 vuoden välein. Nämä tiedot olen saanut pohjoismaisen organisaation kollegoilta. Muualla Euroopassa esimerkiksi Iso-Britannia3 ja Hollanti4 uusii laitteet 5 vuoden välein, Belgia5 alle 8-vuotiaiden lasten prosessorit 3 vuoden ja yli 8-vuotiaiden sekä aikuisten prosessorit 5 vuoden välein. Ranskassa6 ja Saksassa7 uusimissykli on 5-6 vuotta.

2) Terveydenhuollon resurssipula – dilemma on, että leikataanko lisää istutteita vai päivitetäänkö vanhoja puheprosessoreita? Tässä pitäisi vaikuttaa sairaaloiden tai alueiden sisäiseen rahanjakoon, onko kuulopuoli paitsiossa muihin aloihin nähden? Tietävätkö hallinnossa rahaa jakaessaan, kuinka hyviä tuloksia kuulonkuntoutuksella saadaan? Ollaanko tietoisia siitä, että se estää myös monien muiden ongelmien pahenemista, jos kuulo on kuntoutettu mahdollisimman hyvin?

3) Miten saada lisää rahoitusta terveydenhuollon kuulosektorille? Mielestäni tässä on avainasemassa yleisen tietoisuuden lisääminen päätöksentekijöille, että tällä on todella merkitystä meille käyttäjille ja sisäkorvaistutekuntoutus on terveystalouden näkökulmasta edelleen kustannustehokasta, vaikka puheprosessorien päivityssykli lyhenisi merkittävästi esimerkiksi viiteen vuoteen.

4) Ajanpuute – vammaisen tai vammaisen lapsen vanhempien arjesta olisi syytä tehdä niin helppoa kuin mahdollista. Monilla kuulovamma ei ole ainoa vamma vaan Sanna Häklin pohjoissuomalaisiin kuulovammaisiin lapsiin keskittyneen tutkimuksen8 mukaan vajaalla 40 %:lla kuulovammaisista lapsista on jokin liitännäisvamma, johon on omat hoito- ja kuntoutusprotokollansa.

Toimintavarmuus

Lopuksi sattumus, joka minulle tapahtui ollessani LapCI ry:n toiminnanjohtajana edustamassa EURO-CIU:n kokouksessa Belgian Antwerpenissä. Seminaarin alkamisaamuna Nucleus 5 ei mennyt enää päälle, onneksi paremman korvan Nucleus 6 toimi. (Nuo mallit piti käynnistää erikseen painonapista, nyt riittää, että laittaa akun kiinni.) Ei ollut kiva kokemus olla seminaarissa yksikorvaisena. Kuuro korva alkoi vieläpä huutaa sumutorven lailla tinnitusääntä, koska osallistuin englanninkielisille luennoille ja vapaa-ajalla seurusteltiin hälyisessä ravintolassa.

Jos Suomessa olisi mahdollisuus uusia laitteita tiheämmin olisi hyvä, että meillä käyttäjillä olisi mahdollisuus saada päivityksessä vaihtuva vanha prosessori varalle kotiin, etenkin, jos sairaalaan on enemmän matkaa tai matkustetaan ulkomailla. Facebookin keskusteluryhmässämme tulee usein esiin se, että istutekäyttäjät ovat usein pulassa laitteidensa kanssa myös ei-virka-aikaan. Lapsilla se voi tarkoittaa koulupäivän jäämistä väliin ja heidän vanhemmillaan palkatonta vapaata työstä. Ja stressi laitteiden toimintavarmuudesta lisää osaltaan kuormitusta. Ja pitää muistaa, että huoltojen logistiikka kuormittaa myös ammattilaisia – joskus olisi mielenkiintoista tutkia puheprosessorin elinkaarikustannukset ja miettiä – toisiko tiheämpi päivitysväli niissä säästöjä vai ei?

Kirjoittanut: Ulla Konkarikoski


Viitteet:

  1. Cochlear Limited D771736 Clinical Evaluation of Nucleus 7 Cochlear Implant System. (2017) Data on file.
  2. Source: Cochlear Limited. D1381369 Nucleus 7 Sound Processor Post-Market Survey. 2018, Mar; Data on file.
  3. Cochlear implants for children and adults with severe to profound deafness Technology appraisal guidance [TA566]: https://www.nice.org.uk/guidance/ta566
  4. Veldnorm Cochleaire Implantatie: https://www.opciweb.nl/wp-content/uploads/2017/02/ci-on-veldnorm-revisie-2013-def.pdf
  5. 5.2.1. Verstrekking 153016-153020 of 153031-153042. 5.2.2. Verstrekking 153053-153064 of 153075-153086: https://www.ejustice.just.fgov.be
  6. Arrêté du 2 mars 2009 relatif à l’inscription de systèmes d’implants cochléaires et du tronc cérébral au chapitre 3 du titre II et au chapitre 4 du titre III de la liste des produits et prestations remboursables prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale: https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000020348207
  7. § 33 – Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung – (SGB V): https://www.buzer.de/33_SGB_V.htm
  8. Häkli S., Luotonen M., Bloigu R. & Majamaa K. (2014): Childhood hearing impairment in northern Finland, etiology and additional disabilities, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 78(11)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.