Terveisiä ensimmäisiltä lasten audiologian päiviltä!


Marraskuun 17.-18. päivä Suomen audiologian yhdistys järjesti ensimmäistä kertaa lasten audiologian päivät. Aikaisemmin lasten asioita on yhdessä pohdittu Satakieliseminaarissa, mutta Satakieliohjelman päätyttyä lasten audiologian asioista ei ole pidetty seminaaria. Jo heti ensimmäisenä seminaaripäivänä todettiin, että näille päiville on suuri tarve.  

Järjestöjen esittäytymistä ja terveisiä perheiltä

Päivien ohjelmakattaus oli mielenkiintoinen. Torstaina 17.11. Antti Aarnisalo avasi päivän, jonka jälkeen puheenvuoro siirtyi kuuloalan järjestöille. LapCI ry, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto (KLVL) sekä Kuuloliitto kertoivat kukin oman järjestönsä lasten ja nuorten toiminnasta, ja esittivät jäsenperheiden terveiset ammattilaisille. Oli hieno huomata, miten hyvin järjestöjen tuoma palaute otettiin vastaan ja seuraavien päivien esityksissä näihin perheiden antamiin palautteisiin viitattiinkin useaan otteeseen. Tuli tunne, että perheiden ääntä kuultiin ja heidän parissaan työskentelevät tahot ottivat tiedon hyvin vastaan.

Päivä jatkui Audiologin ylilääkäri Elina Mäki-Torkon puheenvuorolla, jonka teemana oli “Ajankohtaista lasten kuulon kuntoutuksesta”. Elina työskentelee Ruotsissa yliopistossa ja toimii ylilääkärinä Örebrossa. Hän puhui varhaisen diagnosoinnin merkityksestä ja siitä, kuinka perheiden tulee saada tietoa ymmärrettävässä muodossa ja oikealla hetkellä, jolloin he pystyvät vastaanottamaan tarvittavaa tietoa. Lääkärin tulee myös herkällä korvalla arvioida perheen tilannetta ja tiedon jakamisen hetkeä. On tärkeää muistaa, että perhe tarvitsevat tukea kuulonkuntoutusmatkalla ja tässä järjestöt ovat hyvä apu.  

Kuvassa kaksi Kuuloliiton työntekijää, Viivi ja Oona, seisovat puhujapöntön takana. Heidän vieressään kankaalle on heijastettu diaesitys, jossa kerrotaan kuulovammaisten lasten ja nuorten toiminnasta Kuuloliitossa
Kuuloliiton Viivi ja Oona kertoivat heidän järjestönsä lasten ja nuorten toiminnasta

Torstain loppupäivän teemana oli lasten RECD-mittauksien teoria ja käytäntö. Aihe oli mielenkiintoinen, ja luennon kohderyhmänä oli pääosin ammattilaiset. Illalla esittelyvuorossa olivat laitevalmistajat ja yhteistyökumppanit, joiden päätteeksi nautimme yhdessä kattavan iltapalan. Oli mukava vaihtaa kuulumisia ja päästä puhumaan kuuloasioista alan ammattilaisten kanssa livenä pitkästä aikaa – tätä on kaivattu. Kävimme paljon mielenkiintoisia keskusteluja kuuloasioista ja oli kiva kuulla ammattilaisten näkökulmaa asioihin ja tuoda esille perheiden terveisiä. 

Tietoa kuuloseulonnasta ja kielenkehityksestä

Perjantaina vuorossa oli kattava tarjonta toinen toistaan mielenkiintoisempia puheenvuoroja. Aamulla pääsimme heti asian ytimeen, kun audiologi Tytti Willberg kertoi vastasyntyneiden kuuloseulonnasta, joka on Suomessa varsin hyvällä mallilla. Ennen kuin kuuloseulonta otettiin käyttöön, kuulovamma huomattiin vasta lapsen ollessa noin 2-vuotias, kun lapsen kielenkehitys oli viivästynyt eikä puhetta tullut ikätasoisesti.

Viimeisimmässä JCIH Position Statementissa (= The Joint Committee on Infant Hearing) uusin tavoite on päästä 1-2-3-malliin. Tämä tarkoittaisi sitä, että seulonta tehdään vauvan ollessa yhden kuukauden ikäinen, diagnoosi varmistuisi kahden kuukauden iässä ja kuulon kuntoutus aloitettaisiin heti kolmen kuukauden ikäisenä. Tämä malli olisi lapsen edun mukaista niin kuulon kuntoutuksen kuin kielenkehityksen näkökulmasta. Nykyinen malli on venynyt pidemmälle aikavälille, jossa vaiheet ovat olleet 1 kuukauden, 3 kuukauden ja 6 kuukauden ikäisinä.

Kuvassa esitysdia, jossa lukee: "JCIH:n suositus riskiryhmiin kuuluville lapsille." Alla listattuna: "Kaikille tehohoitoa saaneille vastasyntyneille suositellaan kuuloseulaa aABR:lla neuropatian tunnistamiseksi. Seulan läpäisystä huolimatta diagnostisiin kuulotutkimuksiin tulisi lähettää lapset, joilla: korvalehdessä tai korvakäytävässä todetaan rakennepoikkeavuus; muu pään alueen rakennepoikkeavuus; todetaan sikiöaikainen sytomegalovirustartunta tai muu virustartunta, johon liittyy synnynnäisen kuulovian riski; lähisuvussa esiintyy kuulovikaa; todetaan syndrooma, johon liittyy kuulonalenemaa; lapsi on saanut yli 5 vrk aminoglykosidi-antibiootteja, ECMO-hoitoa tai verenvaihdon hyperbilirubinemiaan tai lapsella on todettu hypoksis-iskeeminen enkefalopatia"
JCIH:n suositus riskiryhmille

Puheenvuoroissa nostettiin myös esille perheiden tarvitsemaa moniammatillista tukea. Usein perheiden ensimmäinen ammattilaiskontakti kuulovamman todentamisen jälkeen on Kuulokeskukset, jotka ohjaavat perheet vertaistuen pariin. Kuulokeskukset pyrkivät tarjoamaan mahdollisimman yksilöllistä tukea ja tietoa kielen ja kommunikaatiotaitojen kehityksestä, sekä pyrkivät takaamaan lapselle mahdollisimman varhaisen kielellisen altistuksen ikätasoisen kehityksen turvaamiseksi. Tämän rinnalla on kuitenkin hyvä muistaa psykososiaalinen tuki. Kun perhe saa tiedon lapsensa kuulovammasta, voi osa perheistä hyötyä esimerkiksi psykologin tuesta tai muista sosiaalialan tukipalveluista. Onneksi Suomessa kuulon kuntoutus on hyvällä tasolla, tukea on tarjolla ja käytännöt eri yliopistokaupungeissa ovat hyvin samanlaisia.  

Tietoa, tukea ja yhteistyötä

Varhaisvaiheen puheterapiasta piti ihanan puheenvuoron Outloud Oy:n puheterapeutti Anna Dalhgren. Hän puhui yhteistyön tärkeydestä ja siitä, kuinka vanhemmat tarvitsevat tietoa, tukea ja hyviä käytännön esimerkkejä siitä, miten lapsen kielenkehitystä tuetaan. Arjen aherruksessa jää monesti sanoittamatta asioita, mikä on kuulon kuntoutuksessa erityisen tärkeää. Lapsen jokapäiväisessä arjessa tulisi käyttää rikasta kieltä, eikä puhetta tai uusia sanoja voi olla koskaan liikaa.
 
Kuntoutuksen ensiaskeleista olivat puhumassa Tyksin audiologi Oona Saine ja audionomi Outi Alanko. He puhuivat siitä, kuinka tärkeä on kohdata perheet yksilöllisesti, antaa perheelle riittävästi tietoa, tarjota tukea matkan varrella sekä kerrata asioita uudestaan vanhempien kanssa. Kun lapsella todetaan vaikea kuulovamma, on perhe uuden edessä. Vanhemmilla voi olla suuri huoli lapsen tulevaisuudesta.

Heillä on epävarmuutta siitä, miten kommunikointi lapsen kanssa tulee sujumaan: Löytyykö perheeseen yhteinen kieli? Pitääkö istuteleikkauspäätös tehdä nyt vai voisiko lapsi itse päättää asiasta?

Parhaat tulokset saavutetaan, kun istuteleikkaus tehdään 5kk–12kk iässä, johon Suomessa pyritäänkin. Perheelle tarjotaan moniammatillista tukea kuntoutukseen niin puheterapeutilta, kuntoutusohjaajalta, psykologilta kuin kuulokeskuksen muilta työntekijöiltä. On myös huomattu, että perhe on hyvä ohjata vertaistuen piiriin, jossa niin vanhemmat kuin lapsetkin pääsevät tapaamaan henkilöitä, jotka käyvät samoja asioita läpi.

Oonan ja Outin puheenvuoron aikana saimme kuulla 2-vuotiaan Nellan perheen terveiset heidän kuulomatkaltaan. On hienoa, että perhe on saanut matkan varrella tukea niin kuulokeskuksen ammattilaisilta kuin vertaistuen piiristä. Vaikka diagnoosin saannin jälkeen vanhempien mielen valtasi pelko ja asia tuntui raskaalta, niin kuulon kuntoutus on edennyt hienosti: Nella kuulee hyvin ja puhuu muutamia sanoja, ja niitä tulee koko ajan lisää. Nellan perhe on ollut mukana LapCI ry:n toiminnassa heti kuulon kuntoutuksen alkumetreiltä saakka, ja oli mahtavaa kuulla, miten paljon heidän perheensä on saanut apua ja tukea niin yhdistyksemme henkilökunnalta kuin vertaisperheiltä. Tämän kimmokkeena Nellan perhe toimii myös itse nykyään vertaisperheenä.  

Iltapäivän aiheista nostamme esiin tietenkin Ritva Torpan pitämän puheenvuoron CIsumusan etäpuhemuskareista. Oli hienoa, että myös CIsumusan sisältö pääsi näille päiville mukaan. Ritva kertoi laajasti puhemuskarin toimintamallista ja toimintatavoista, joilla etäpuhemuskaria toteutettiin sekä siitä, mitä hyötyä osallistumisesta on ollut lapselle.

Perhe hyötyy myös suuresti, kun saa tukea kuulon kuntoutukseen ja väylän tavata vertaisiaan, vaikka välimatka olisikin pitkä.

Kannattaa käydä CIsumusan sivuilla ja tutustua CIsumusan tubepuhemuskareihin Youtubessa. CIsumusan sähköisen oppaan löydät myös täältä!

Summa summarum

Kuvassa pöydälle levitetty Med-Elin ja Phonakin pienet vihkoset, joista toisessa Mellie-elefantti saa sisäkorvaistutteen ja toisessa Leo-leijona saa istutteen.
Tuliaisia Lasten audiologian päiviltä

Kaiken kaikkiaan lasten audiologian päivät olivat erittäin antoisat ja niille on selkeästi tarvetta. Toivottavasti näistä päivistä tulee tapa, sillä lasten kuuloasioiden äärelle on tärkeä pysähtyä. Toivotaan myös, että tulevaisuudessa perheidenkin on mahdollista osallistua tapahtumaan!

Talvisin terveisin,
Toiminnanjohtaja Janet

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.