EURO-CIU:n Symposium järjestettiin tänä vuonna Wroclawissa, Puolassa. Suomesta järjestön hallitukseen valittiin Robert Mandara, joka esittäytyy alla olevassa tekstissä. LapCI ry on EURO-CIU:n jäsen ja osallistuu myös sen toimintaan ja vaikuttamistyöhön. Tänäkin vuonna LapCI ry:n kautta on lähdössä pieni ryhmä nuoria The Ear Foundationin European Friendship Week -leirille, jota EURO-CIU tukee. Saatoitte myös huomata yhteisen bannerin sosiaalisessa mediassa sisäkorvaistutepäivänä aiemmin tänä vuonna. (Teksti on käännös ja sen voi lukea myös alkuperäisellä kielellä täällä blogissa.)

Synnyin vuonna 1968 Ilfordissa lähellä Lontoota ja minulla oli vaikea-asteinen geneettinen kuulovamma. Muutin Essexiin taaperoiässä ja silloin sain ensimmäisen ihonvärisen rintakehällä olevan kuulolaitteeni, myöhemmin siirryin käyttämään korvan takana pidettäviä kuulolaitteita. Huolimatta vaikeuksista tavallisessa koulussa, valmistuin hyvin arvosanoin. Tein elektroniikan opintojeni harjoittelun GEC Marconilla, minkä jälkeen opiskelin Surreyn yliopistossa.

Kuulon kannalta ajateltuna se oli suuri virhe; opiskelu tapahtui suurissa luentosaleissa, joissa oli yli sata opiskelijaa ja mutisevia professoreja. Suurin osa oppilaista istui luentosalin takaosassa, mutta minä istuin ensimmäisellä rivillä ja silti minulla oli vaikeuksia kuulla. Kaikesta huolimatta, tein vuoden työharjoittelun Ranskassa ja valmistuin. Tapasin opiskelujen aikana myös suomalaisen vaimoni.

Muutimme vaimoni kanssa Suomeen 1996 ja toivoin löytäväni uuden työpaikan, joka olisi helpompi kuulolleni. Suomessa olen työskennellyt teknisenä kirjoittajana monissa yrityksissä muun muassa Nokialla, KONE:lla ja ABB:llä. Työni takia minun on kommunikoitava monien eri ihmisten kanssa ja sähköposti on ollut suuri helpotus siinä.

Miten minusta tuli istutekäyttäjä?

Vierailtuani nenä-, korva- ja kurkkutautien lääkärillä ensimmäistä kertaa vuonna 1996, lääkäri ehdotti minulle sisäkorvaistutetta. Järkytyin. Olin mennyt lääkäriin vain pyytämään kuulokojeeni säätämistä. Sisäkorvaistutteet olivat vielä lapsen kengissä, joten en ollut halukas pohtimaan niiden mahdollisuutta. Samaan aikaan kuuloni heikkeni niin, että eristäydyin ja muutuin vihaiseksi. Aloin opetella viittomakieltä ja hankin kuulokoiran. Loppujen lopuksi minulle jäi kaksi vaihtoehtoa: sisäkorvaistute tai viittomakieli. Kieltäytyessäni viimeisen kerran sisäkorvaistutteesta lääkärini sanoi: “Monet ovat hyvin onnellisia istutteiden kanssa!”. 

Lääkärin sanat jäivät itämään päähäni ja päätin tavata itse näitä onnellisia ihmisiä. Minun ei tarvinnut edes kysyä sisäkorvaistutekäyttäjiltä mitään, sillä astuessani huoneeseen, joka oli täynnä sisäkorvaistutteen saaneita ihmisiä ja nähdessäni heidän rentoutuneen kehonkielensä, olin saanut kaiken tarvitsemani tiedon. Itse olin jännittynyt, lopen uupunut ja eristäytynyt. Kaikkien, jotka harkitsevat sisäkorvaistutteita tulisi tavata SI-käyttäjiä kasvotusten, jotta he voivat nähdä erilaisia käyttäjiä ja laajan skaalan erilaisia tuloksia.

Päätöksen tehtyäni, koko prosessiin meni noin kuusi kuukautta sisältäen arvioinnit ja leikkauksen. Ensimmäinen leikkaukseni oli vuonna 2014. Olin valmistautunut siihen hyvin ja minulla oli realistiset odotuksen sen suhteen. Toinen korvani operoitiin vuonna 2016. Suosittelen vahvasti tuplaistutteita kaikille niille aikuisille, jotka ne haluavat.

Istutteiden kanssa kuulemisen oppiminen on ollut pitkä, mutta palkitseva, matka. Ne ovat antaneet minulle elämäni takaisin ja minusta tuntuu lottovoittajalta. En vaihtaisi edes toista istutetta mistään hinnasta. Viisi vuotta sitten olin vihainen, lopen uupunut ja masentunut. Nyt tunnen olevani elossa innostunut ympäröivästä maailmasta. Sisäkorvaistutteet ovat tehneet myös ympärilläni olevien ihmisten elämästä helpompaa. Ehkä minun olisi pitänyt antautua istutteiden maailmaan jo aiemmin. Toisaalta en ehkä osaisi arvostaa istutteitani, jos en olisi ensin kokenut kuurouden ongelmia. 

Vaikutustyö

Istuteleikkauksien jälkeen minusta on tullut Kuuloliiton sisäkorvaistutetoimikunnan, CiTo:n, ja sen vertaistukiverkoston aktiivinen toimija.

EURO-CIU on eurooppalaiset sisäkorvaistutekäyttäjät yhteen kokoava yhdistys, joka edustaa noin 170 000 sisäkorvaistutekäyttäjää. Osallistuin vuosittaiseen EURO-CIU:n symposiumiin ja työpajoihin ensimmäistä kertaa Helsingissä vuonna 2017 ja sitten Barcelonassa 2018. Tänä vuonna symposium järjestettiin Wroclawissa, Puolassa. Minä sain kunnian tulla valituksi ensimmäiseksi varapuheenjohtajaksi ja ainoaksi hallituksen sisäkorvaistutekäyttäjäksi.

EURO-CIU on mukana vuosittaisen European Friendship Week -leirin järjestämisessä. Osallistuin kyseiselle leirille viime kesänä vapaaehtoisena. Olin aivan häkeltynyt mahtavista leiriläisistä! Sisäkorvaistutteet ovat muuttaneet heidän elämäänsä enemmän kuin he ehkä koskaan voivat ymmärtää tai arvostaa. Se, että olen nähnyt tämän sisäkorvaistutteiden kehityksen elinaikanani on uskomatonta.

Lopuksi haluan vielä kertoa mitä haluan saavuttaa EURO-CIU:n hallituksessa. Lyhyesti sanottuna, niin paljon kuin on mahdollista, mutta alla olevat ovat tärkeimmät tavoitteeni:

1. Pitää huolta siitä, että käyttäjät (lapset ja aikuiset) ovat kaiken toimintamme keskiössä. Tällä hetkellä keskitytään mielestäni liiaksi muihin tahoihin; lääkäreihin, kirurgeihin, audiologeihin, puheterapeutteihin, vanhempiin, valmistajiin, vastasyntyneiden seulontaohjelmiin jne. Sisäkorvaistutteiden saatavuus, myös tuplaistutteiden, on taattava, mutta käyttäjät tarvitsevat myös koko elämän kestävää tukea, jotta voidaan turvata istutteiden huolto ja päivitykset. Myös apuvälineiden saatavuutta ja vammaisetuuksien saamista on kehitettävä, sillä tällä hetkellä molemmissa on haasteita.
2. Sääntöjen ja käytänteiden harmonisoiminen. Tällä hetkellä sisäkorvaistutteiden käyttö ja niitä koskevat käytänteet ovat hyvin erilaisia eri puolella Eurooppaa. Suomessa tuplaistutteiden tilanne on hyvä, mutta prosessien uusimistahti on paljon parempi Iso-Britanniassa. Eikö olisi parempi, että kaikki EURO-CIU:n jäsenmaat tarjoaisivat korkealaatuista palvelua kaikilla osa-alueila sekä istutteiden leikkaamisessa että sen jälkeisessä kuntoutuksessa ja laitteiden päivittämisessä?

Jos teillä on kysymyksiä tai ajatuksia, minuun voi olla yhteydessä robert.mandara(at)elisanet.fi

Robert Mandara