Ali Ghiasi on sisäkorvaistutetta (SI) käyttävän lapsen vanhempi. Tässä artikkelissa hän tuo esille näkemyksiään polarisoivista keskusteluista, joita SI-yhteisössä on käyty viime aikoina SI-käyttäjien kokemuksien pohjalta. Sisäkorvaistutteita ympäröivä keskustelu sekä joidenkin SI-käyttäjien negatiiviset kokemukset tuntuvat usein keskittyvän asettamaan kuulevat ja kuurot vastakkain. Ali esittää kirjoituksessa, että SI-käyttäjien kokemukset tulisi vastakkainasettelun sijaan nähdä ilmentymänä täysin uudenlaisesta yhteisöstä – SI-identiteetistä – joka on syntynyt näiden kahden maailman välille.

Varsinainen ongelma

Kasvatamme uutta “luokkaa” ihmisiä, jotka eivät ole kuuroja eivätkä kuulevia: kyseessä on identiteettikriisi.

Ali Ghiasi

Olen viime aikoina törmännyt kirjoituksiin niiltä SI-käyttäjiltä, jotka olivat ensimmäisiä sisäkorvaistutteen lapsena saaneita ja joita voisi jopa kutsua “ensimmäisen sukupolven SI-lapsiksi”. Kirjoituksissa he kertovat omista negatiivisista kokemuksistaan ja suhteestaan kuurojen yhteisöön. Nämä artikkelit herättävät helposti hyvinkin vahvoja reaktioita joissakin vanhemmissa, joilla on SI-lapsia itsellään; tosin heidän lapsensa ovat saaneet istutteen myöhemmin, kun teknologia ja käytännöt ovat jo kehittyneet. Nämä vanhemmat kokevat, että istutteita vähätellään tai että ensimmäisen sukupolven SI-lasten kokemukset ovat rajatapauksia eivätkä siten relevantteja nykytilanteessa. Olen pohtinut paljon kuulemiani argumentteja, ja istunut kerta toisensa jälkeen alas kirjoittaakseni jotakin, mutta joka kerta olen päätynyt vain kumittamaan kaiken ja lykkäämään kirjoitusta myöhemmälle. Nyt minusta kuitenkin tuntuu siltä, että on aika jakaa oma näkökantani asiasta.

Ensin on mainittava, että olen ehdottomasti ja vankasti sisäkorvaistutteen kannalla. Näen, että vähäinenkin kuulo on parempi kuin ei mitään, onhan tämä kuitenkin “kuuleva maailma”. Mutta vaikuttaa siltä, että tämän keskustelun kaksi osapuolta eivät ymmärrä toistensa näkökantoja.

Yhdellä puolella keskustelua ovat ensimmäisen sukupolven SI-lapset – nyt reilu kaksikymppisiä aikuisia – jotka kertovat monista negatiivisista kokemuksistaan sisäkorvaistutteiden kanssa: kuinka heistä tuntuu hylätyiltä ja kuinka painostavana he kokevat heitä ympäröivän maailman, joka luokittelee heidät “kuuleviksi”. Samanaikaisesti he kokevat myös kuurojen maailman etäisenä, sillä he eivät osaa kunnolla viittoa ja katuvat sitä, etteivät ole oppineet viittomakieltä.

Toisella puolella taas ovat ne SI:n saaneiden lasten vanhemmat, joiden kokemukset sisäkorvaistutteista ovat olleet tähän asti pääosin positiivisia. He vastaavat kirjoituksiin sanomalla, että “teknologia ja kuntoutusmenetelmät ovat edistyneet hyvin paljon”; tai että “aiemman ryhmän negatiiviset kokemukset ovat, jos eivät epäolennaisia, niin ainakin erittäin harvinaisia nykypäivänä”; tai että “me emme oikein tarvitse viittomakieltä, koska lapsemme kommunikoi puhuen”! Lopulta, välttääkseen tekemästä ensimmäisen sukupolven SI-lasten oloa täysin tukalaksi, vanhemmat vakuuttelevat heille, että ”teidän kokemuksenne ovat valideja” tai että “me emme halua vähätellä kärsimystänne”.

Minusta tuntuu siltä, että näissä argumenteissa ei nähdä sitä oikeaa, varsinaista ongelmaa. Tosiasiallinen ongelma ei ole tieteen kehityksen saavutukset, jotka ovat jossain määrin haudanneet ensimmäisen sukupolven SI-lasten ongelmat alleen, eikä siinä ole myöskään kyse viittomakielen ja puhutun kielen välisestä sanaharkasta. Ongelma on se, että kasvatamme uutta “luokkaa” ihmisiä, jotka eivät ole kuuroja eivätkä kuulevia: kyseessä on identiteettikriisi.

Erilaisuuden tunnustaminen

Ei tule yllätyksenä kenellekään, että me vanhemmat, joilla on pääosin hyvin kuulevia kuulovammaisia lapsia, olemme usein niin onnesta soikeina lastemme ulkoisesta normaaliudesta, että saatamme käsittää väärin, aliarvioida tai jopa täysin unohtaa suuremman kokonaisuuden. Edes kaikista onnistuneimmissa tapauksissa SI-käyttäjät eivät ole samalla tasolla ilman apuvälineitä kuulevien henkilöiden kanssa. Otetaan esimerkkinä meidän perheemme: TAYS kertoo meille, että tyttäremme on, ellei paras tapaus heidän piirissään, niin ainakin heidän viiden parhaan joukossa. He saattavat hieman liioitella tässä tapauksessa, mutta totta puhuen suurin osa ihmisistä ei tajuaisi tyttäreni olevan kuulovammainen elleivät he näkisi hänen prosessoreitaan. Minä kuitenkin näen päivänselvän eron kuulossa tyttäreni ja normaalikuuloisen poikani välillä.

Viimeisen kahden vuosikymmenen aikana on julkaistu useita tutkimuksia, jotka antavat ymmärtää, että sisäkorvaistutteet ovat lähellä ratkaista “kuurousongelman”. Mutta nämä tutkimukset eivät kuitenkaan näytä koko ongelmaa, vaan keskittyvät lähinnä kliinisiin ja välittömiin taloudellisiin näkökulmiin. Laajemmat sosioekonomiset ongelmat on jätetty suurilta osin tutkimatta. Osittain siksi, koska teknologia on verrattain uutta eikä se ole vielä yleisessä käytössä eri ikäryhmissä; ja osittain siksi, koska yhteiskunta haluaa nopeita ratkaisuja niihin kaikkiin ongelmiin, jotka koskevat vähemmistöjä. Koko elämän kestävästä kuntoutuksesta ja mielenterveyspalveluista ei haluta puhua, koska ne maksavat sievoisesti. SI näyttäytyy maagisena taikasauvana, joka pyyhkii tuon kaiken pois käden käänteessä!

Meidän ei tule unohtaa tarkastella suurempaa kokonaisuutta. Meidän lapsemme eivät välttämättä oireile/koe niin vakavia pahan olon tunteita kuin jotkut ensimmäisen sukupolven SI-lapsista. Mutta on heilläkin pienet huonot hetkensä siellä täällä, ja nuo hetket voivat lopulta löytää tiensä heidän alitajuntaansa ja luonteeseensa, mikä taas antaa pontta epävarmuuksien ja jopa masennuksen kehittymiselle. Olen itse henkilökohtaisella tasolla huolestunut tyttäreni mielen hyvinvoinnista tulevaisuudessa. Hän on vahvatahtoinen taistelijaluonne, mutta näen myös ne huonommatkin hetket silloin, kun hänestä tuntuu erilaiselta ja hän ei koe kuuluvansa joukkoon.

SI-identiteetti: Uuden yhteisön synty

Älkää unohtako, että nämä ongelmat voivat hiipiä meidänkin lapsiimme missä vaihessa vain. Me emme voi olettaa, että lapsemme tulevat aina voimaan hyvin vain siksi, koska heillä menee hyvin nyt.

Ali Ghiasi

Olen henkilökohtaisesti eri mieltä väitteestä, että “kuurous ei ole vamma, joka pitää korjata, vaan pikemminkin ominaisuus”. Samaan aikaan tiedostan kuitenkin, että tämä ajatus on auttanut rakentamaan kokonaisen yhteisön ja tukea antavan kulttuurin, joka pitää huolta jäsenistään. Ei olekaan mikään ihme, että he ovat niin kiivaasti vastustaneet sisäkorvaistutteita. He uskovat menettävänsä yhteisönsä jäseniä! Todellisuudessa kuitenkin olemme luoneet uutta yhteisöä, joka on jotain siltä väliltä; ja se on se, mitä meidän tulee tukea, kannattaa ja puolustaa. Negatiiviset/ristiriitaiset kokemukset sisäkorvaistutteista ovat kirjon pahimmasta päästä, sen tiedämme. Siitäkin huolimatta ne kuuluvat joukkoon: nämä kokemukset yhtä kaikki osa tätä uutta yhteisöä.

Älkää unohtako, että nämä ongelmat voivat hiipiä meidänkin lapsiimme missä vaiheessa vain. Me emme voi olettaa, että lapsemme tulevat aina voimaan hyvin vain siksi, koska heillä menee hyvin nyt. Kuvitelkaa tilanne, jossa implantti jostain syystä pettäisi (nehän ovat elektronisia laitteita ja voivat siten tehdä niin ennemmin tai myöhemmin), ja lapsi joutuisi käymään läpi selvitykset ja implantoimisleikkauksen uudelleen. Prosessissa piilee hyvinkin todellinen mahdollisuus siihen, että lapsen kuulo olisi leikkauksen jälkeen heikompi kuin aikaisemmin. SI ei ole maaginen, pysyvä ratkaisu.

Lopputulema 

Tässä on kyse uudesta identiteetistä, jonka olemme luoneet: Ihmisistä, jotka ovat sekä kuulevia että kuuroja. Meidän täytyy kampanjoida tämän identiteetin puolesta sekä tukea ja hyväksyä sen kaikki eri puolet, niin hyvät kuin huonotkin.

Ali Ghiasi

Tiivistääkseni ajatukseni: Älkää unohtako tukea oikeaa asiaa. Tässä ei ole kyse SI:n ja kuurouden vastakkainasettelusta. Eikä myöskään viittomasta ja puhutuista kielistä vastapelureina. Tässä on kyse uudesta identiteetistä, jonka olemme luoneet: Ihmisistä, jotka ovat sekä kuulevia että kuuroja. Meidän täytyy kampanjoida tämän identiteetin puolesta sekä tukea ja hyväksyä sen kaikki eri puolet, niin hyvät kuin huonotkin.

Uusi identiteetti tuo mukanaan myös uuden termistön. Jos haluamme tehdä kampanjoita, joita suuri yleisö ymmärtäisi paremmin, meidän tulisi keksiä uutta sanastoa paremmin kuvaamaan tätä uutta identiteettiä. On kenties oiva aika sanalle, joka tulisi binääristen termien kuten kuuro ja kuuleva ulkopuolelta.

Ali Ghiasi
SI-lapsen isä

---

Tämä artikkeli on vapaasti käännetty versio Ali Ghiasin englanninkielisestä artikkelista ”Opinion: Paradigm shift to a new CI identity”. Voit lukea alkuperäisen tekstin tästä linkistä.