Olemme julkaisseet erilaisten SI:n saaneiden lasten perheiden ensitietotarinoita kevään aikana, linkit edellisiin tarinoihin löytyvät tästä ja tästä (linkit aukeavat uusille välilehdille). Tällä kertaa tarinan saamastaan ensitiedosta ja kuulon kuntoutuksesta meille jakaa Marjo. Hänen perheensä kokemukset kuulon kuntoutuksesta ovat olleet ristiriitaiset ja suuria haasteita on ilmaantunut matkan varrella. Marjon perheen tarina osoittaa, että lääkäreiden ja kuntoutustiimin asiantuntijoiden tulisi osata tukea ja kuunnella perhettä eri osa-alueella ja ymmärtää perheitä ensitiedon hetkellä.

Ensimmäiset vuodet kuluivat laulaen

Minulle syntyi vuonna 2011 pieni poika, joka naistenklinikan kuuloemissiossa meni läpi. Myöhemmin selvisi, että tarkistus tehdään vain toisesta korvasta jos menee heti läpi, mutta silloin tarkistettiin molemmat. Ylilääkärin (Elina Rytsölän) mielestä molemmat puolet tulisi tarkistaa, ja hän onkin vuosia yrittänyt saada tähän muutosta. Kuuloseulat menivät neuvolassa läpi pari vuotta. Sitten jokin kerta ei saatu varmuutta, kun lapsi touhusi niin kovasti, mutta seuraavalla neuvolakäynnillä kaikki meni taas läpi. 

Ensimmäiset sanat tulivat alle vuoden ikäisenä; äiti tietysti muistaa sen hetken, kun lapsi ekan kerran sanoo “äiti”, tämä oli n. 11 kuukauden iässä. Lapsi oli aina kova juttelemaan omalla kielellään, ja missään vaiheessa ei tullut mieleen, että olisi ollut mitään ongelmia kuulon kanssa. Suvussa on vain yksi kuulovammainen tiettävästi, ja hän oli kuuroutunut aivokalvontulehduksen seurauksena. Vajaa 3-vuotiaana korvat putkitettiin toisen korvatulehduksen jälkeen Mehiläisessä, ja tulehdukset loppuivat siihen. Lapsi intonoi ja puhui sanoja, mutta kukaan ei ollut huolestunut siinä vaiheessa vielä puheen etenemisestä, koska sanoja tuli kuitenkin ja lapsi toimi puheella ohjattuna. Lapsi piti musiikista ja kun telkkarista tuli Tartu mikkiin -lempiohjelma, tanssittiin musiikin mukana. 

Putkien tarkistuksiakin tehtiin useampi, ja viimeisessä tarkistuksessa oli lääkäri, joka kiinnitti huomiota siihen, kuinka lapsi oli kovin touhukas ja hääräsi paljon vastaanotolla. Lääkäri alkoi epäillä, että onko lapsen kuulo minkälainen ja laittoi lähetteen kuulontutkimuksiin. Tutkimuksiinhan tunnetusti kestää sen puoli vuotta päästä, ja kun keväällä laitettiin lähete, vasta loppuvuotena päästiin tutkimuksiin. Tämän puolen vuoden aikana tapahtui selkeä taantuminen äänentuotossa. Omasta pulinasta katosi intonaatio, ja vaikka lapsi vieläkin pulisi, oli puhe selkeästi monotonisempaa ja yksinkertaisempaa. Tutkimuksessa sitten selvisi, että lapsi kuuli enää matalia ääniä, ja siitä sitten alkoi meidän pitkä ja kivinen taival. 

Puutteellista ensitietoa ja töykeää kohtelua

Helsingin kuulokeskuksen lääkäri, joka meille tämän asian kertoi, oli kovin pahoillaan. Tietenkin tieto oli järkytys, ja tässä kohdassa olisi ollut hyvä, jos olisimme päässeet sairaalan sosiaalityöntekijän tms. puheille. Jostain syystä seuraavalla kerralla lääkärinä oli uusi henkilö ja kokemus oli pöyristyttävä. Lääkäri retkotti tuolilla ja totesi, että lapsi on kuuro ja on ollut syntymästä asti, ja suora lainaus: ”kyllähän tämä jätkä implantoidaan.” Pöllämystyneenä ihmettelin ensinnäkin lääkärin käytöstä ja ilmaisua, kysyin että miten niin, onhan lapselta tullut sanoja ja musiikkia on kuunneltu jne. Lääkäri tähän totesi, että “on vain matkinut suunliikkeitä, ei se mitään ole kuullut”. Koitin sanoa, että onhan kaikki seulat mennyt läpi, mutta hän vain tuhahti ja sanoi että ei ole voinut kuulla. Kun kysyin implantoinnista, oli vastaus vain, että siinä menee loputkin mahdollisesta omasta kuulosta, ja se oli siinä. Kysyin, että tutkitaanko mistä lapsen kuuroutuminen johtuu, mihin hän vastasi että hänen mielestään lapsi on ollut kuuro jo syntyessään, ja puolissa tapauksista jää selvittämättä, miksi lapsi on kuuro.  

Lääkäri oli pelottavan ylimielinen ja välinpitämätön, ja ainoa ajatus oli, että ainakaan tuo ihminen ei kajoa lapseeni. Kun en siltä istumalta antanut lupaa leikkaukseen, hän vain totesi, että tulkaa muutaman kuukauden päästä uudestaan. Ei mitään tietoa, ei selitystä. Tämän lääkärin luona kävimme muistaakseni kolmesti, ja sama aina, mitään ei tutkita, ai eikö laiteta leikkausjonoon, no katsotaan kolmen kuukauden päästä. Vihdoin tajusin vaatia toisen lääkärin, ja silloin tuo huonon kokemuksen jättänyt lääkäri olikin jäänyt eläkkeelle. Toinen lääkäri vaivautui kertomaan implantoinnista ja lapsi laitettiin leikkausjonoon. Operaatio meni hyvin, ja siitä sitten alkoikin toisenlainen vääntö kuntoutuksesta. Implantin käynnistyksen jälkeen lapsi piti laitettaan yötä päivää kaksi viikkoa, ja oli selkeästi innostunut kun kuuli jälleen. Vanhan lääkärin lausunnot jäivät roikkumaan ja lapselle löytynyt puheterapeutti oli myös asennoitunut niin, että lapsi on syntymäkuuro ja puheen tuottoon ei saa mitään tukea. 

Asennemuutos lähtee aikuisista

Eniten harmia on aiheuttanut vanhan lääkärin ja puheterapeutin olettamus ja asenne siitä, että perheemme ei vain olisi huomannut lapsen olevan syntymäkuuro. Tuki on ollut paljolti kuvakorttien varassa. Ainoa ihminen, joka on vaivautunut perehtymään lapsen historiaan, oli eläkkeelle siirtynyt ylilääkäri Elina Rytsölä, joka totesi että lapsi on aikaisemmin kuullut. Kun lapsi implantoitiin olisi ollut tärkeää aloittaa heti tehokas puheterapia, joka nimenomaan olisi keskittynyt puheentuoton tukemiseen, ja tämä olisi pitänyt myös viedä päiväkoti- ja koulumaailmaan. 

Lapsen elämä on ollut yhtä kuvakorttikollaasia. Häntä aliarvioidaan ja kohdellaan yksinkertaisena aikuisten puolelta ja heidän kauttaan myös lapsia on hämmennetty, vaikka lapset eivät erottele tai syrji luonnostaan: aikuisten esimerkki ohjaa lapsia. Meillä päiväkoti ja koulukaverit ja heidän perheensä ovat olleet aivan mahtavia, siitäkin huolimatta, että aikuiset ovat olleet päiväkodissa ja koulussa syrjiviä.

Marjo
SI:ta käyttävän lapsen äiti

Kiitos Marjo! Toivomme, että tämä tarina muistuttaisi kuulon kuntoutustiimissä toimivia asiantuntijoita kuuntelemaan vanhempia ja heidän huoltaan paremmin.

Kesäterveisin,
LapCI ry:n toimisto