Kysyimme aikaisemmin tänä vuonna Ensitieto-kyselyn yhteydessä vastaajilta, josko he olisivat innokkaita kertomaan omista ensitiedon kokemuksistaan ja kuulon kuntoutuksen alkumetreistä blogissamme. Ensimmäisenä näistä keräämistämme kokemuksista on Adan tarina hänen äitinsä Piretin kertomana. Julkaisemme tekstin sekä suomeksi että englanniksi, linkki alkuperäiseen englanninkieliseen tekstiin tästä.

Mistä meidän tarinamme alkoi

Meidän (kuoppainen) matkamme kuulopolulla alkoi, kun rakas esikoisemme Ada syntyi nelisen vuotta sitten. Olemme monikulttuurinen nelihenkinen perhe: Adan lisäksi meillä on myös toinen ihana tytär Elsie (1v. 8kk). Olen itse virolainen ja puhun tytöille viroa, mieheni taas on suomalainen ja puhuu heille suomeksi. Käytämme myös salaisena vanhempien kielenä englantia (emme tosin enää kauaa).

Ensivanhempina vauvakuplamme tuntui suurelta ja täydelliseltä. Emme oikeastaan tunteneet suurta huolta, kun Adan ensimmäinen kuulotesti syntymän jälkeen ei mennyt läpi, koska se olisi ihan hyvin voinut olla vain lapsivettä korvissa, niin kuin he laitoksella sanoivatkin. Ada myös onnistui huijaamaan meitä hyvin, sillä hän oli erittäin tarkkaavainen vauva ja halusi kääntyä ”ääntä” kohti.

Ensimmäiset askeleemme kuulopolulla

Kun Ada oli noin kahden kuukauden ikäinen, kävimme ensimmäisen kerran vierailulla Lasten Kuulokeskuksessa Helsingissä. Muistan sen olleen kaunis kevätaamu, ja mietin silloin, että vierailussa menisi korkeintaan tunti, jonka jälkeen pääsisimme kotiin ja pikku prinsessallamme olisi kaikki hyvin. Visiitti venyi kuitenkin pieneksi iäisyydeksi: meillä oli vaikeuksia saada Ada nukahtamaan, jotta hänelle voitaisiin tehdä kaikki testit. Monta tuntia myöhemmin testit oli saatu tehtyä, mutta lääkärin sanat iskivät silti kuin salama kirkkaalta taivaalta. Tuntui siltä, kuin pääni olisi lopettanut toimintansa – en kyennyt ymmärtämään sanaakaan siitä mitä lääkäri selitti minulle suomeksi. Pyysin häntä kertomaan asian englanniksi, mutta silloinkaan hänen sanoissaan ei ollut järkeä. Kyyneleeni vain valuivat, ja miljoonia kysymyksiä kyti sisälläni: Miksi, miksi hän ei kuule, te olette väärässä, miksi me, miksi meidän vauvamme, mitä olen tehnyt väärin? Täydellinen vauvakuplamme mureni pieniksi palasiksi… ainakin hetkeksi.

Muistoissani tuo ensimmäinen tapaaminen tuntuu kaikista niistä stressaavimmalta. Minulla ei ollut tarpeeksi aikaa sulattaa tätä uutta tilannetta ja kävin vielä kaikkia tunteita läpi, mutta minun täytyi jo tehdä niinkin ”isoja” valintoja kuten minkä väriset kuulokojeet Adalle laitettaisiin. Mitä minä silloin halusin oli pidellä rakasta prinsessaani ja suojella häntä kaikelta pahalta. Ensimmäiset vierailut Kuulokeskuksessa olivat ylipäätään kaikista vaikeimpia, niin emotionaalisesti kuin fyysisesti. Aluksi saimme todella paljon tietoa, ehkä jopa liikaa. Liikaa uusia termejä kielellä, jota en silti täysin vielä hallinnut, liian iso muutos ja liikaa uusia kasvoja. Sairaalan henkilöstö oli hyvin ystävällisiä ja avuliaita, mutta he olivat kuitenkin ”vain” henkilöstöä: he eivät voineet aina istahtaa kanssamme alas ja kuunnella meitä pitkään. Lisäksi tapaamisissa rasitti se, että jokaisella kerralla paikalla oli uusi lääkäri, mikä tarkoitti sitä, että meidän täytyi kertoa tarinamme taas uudelleen ja vastata samoihin kysymyksiin.

Uuteen normaaliin totuttelu

Eniten minua aluksi harmitti, ettei Ada ollut kuullut ääntäni, kun olin puhunut ja laulanut hänelle hänen syntymästään asti. Siltikin jatkoin laulamista ja puhumista ennen kuin hän sai ensimmäiset kuulokojeensa, ja luulen sen kannattaneen Adan puheenkehityksen kannalta. Vaikka pääni yrittikin kertoa minulle toista (”miksi laulat tai puhut hänelle, hänhän ei kuule sinua?”), sydämeni tiesi mikä oli paras. Laulaessani ja puhuessani pidin Adaa lähellä, jotta hän tuntisi puheeni värähtelyt ja näkisi kasvoni ja huuleni.

Ada on aina ollut täydellinen tytär meille, siitä ei ole kysymystäkään. ”Uuteen todellisuuteen” totuttelussa ja uuteen tilanteeseen sopeutuessa meni kuitenkin hetki. Mieheni täytyi muistuttaa minua, että Ada tarvitsee loppujen lopuksi vain rakkautta, syliä ja huolenpitoa, ja ettei mikään estä häntä elämästä ihanaa, upeaa elämää. Ada oli todella urhea ja mallikas koko tämän taipaleen ajan. Tunsin suurta huojennusta, kun hän sai kuulokojeensa viisikuukautisena – pystyin viimein lohduttamaan häntä helpommin myös ääneni avulla. Kuulokojeiden laittamisessa korviin meni oma aikansa, mutta onnistuimme hyvin. Ada sopeutui uusiin ”pikku apureihinsa” helposti ja oli utelias tutustumaan äänten maailmaan. Otimme pieniä askeleita kuulevaan maailmaan hänen kanssaan: pidimme ensin kojeita päässä vain tunnin päivässä, ja muutaman päivän jälkeen pidensimme aikaa. Oli mahtava nähdä hänen reaktionsa ympäröiviin ääniin ja puheeseen.

Ajoittain tuntui siltä kuin meillä ei olisi ollut aikaa todella nauttia vauvakuplasta ja vain olla hänen kanssaan. Tapaamisia oli yksi toisensa jälkeen, ja osa tuntui merkityksettömiltä ja tarpeettomilta. Tapasimme kyllä kaikenlaisia asiantuntijoita, mutta me vanhemmat emme itse saaneet kunnolla tukea. Kaikki kysymykset pyörivät aina lapsen kuulovamman ympärillä: meidän vanhempien jaksamisesta ei oikeastaan välitetty eikä siitä, tarvitsisiko meidän mahdollisesti puhua jollekulle. Tuona aikana aloin pohtia mitä olin tehnyt väärin raskauden aikana, ja minulla oli paljon itsesyytteleviä ajatuksia. Tämä jatkui, kunnes geenitesti paljasti, että sekä minä että mieheni olimme kantajia geenille, joka estää Adan sisäkorvan karvasolujen väreilyn.

Näin jälkikäteen koen, että olisin tuolloin arvostanut tapaamista toisen vanhemman kanssa, joka olisi käynyt läpi saman tilanteen ja joka olisi pystynyt samaistumaan meihin, kuuntelemaan meitä ja antamaan meille emotionaalista tukea sen kaiken keskellä. Lääkärit ovat ammattilaisia ja he tekevät hyvää työtä, mutta he eivät pysty ymmärtämään mitä vanhempi käy läpi diagnoosin saamisen jälkeen ja millaista kuulovammaisen lapsen kasvattaminen oikeasti on. Yksi ihminen, joka auttoi meitä suunnattomasti tällä polulla, oli puheterapeuttimme, jonka kanssa aloitimme viikoittaiset tapaamiset Adan ollessa kymmenkuinen. Hän ratkoi kielen kehitykseen liittyviä kysymyksiämme ja ongelmiamme, sai karkotettua huoliani ja pelkojani pois, ja vastasi kärsivällisesti miljoonaan muuhun kysymykseen mitä minulla oli. Hänellä oli loistava yhteys Adaan heti ensimmäisestä tapaamisesta lähtien, ja hän johdatti meidät sujuvasti kuulon maailmaan.

SI-matkan alku

Päätös siitä, tuleeko Adalle sisäkorvaistute toiseen korvaan vai jatkaako hän kuulokojeilla, oli iso. Se oli kaikista vaikein päätös, jonka olemme elämässämme tehneet, mutta halusimme kuitenkin Adan kuulevan meidän äänemme, hänen oman äänensä, lintujen laulun, musiikin ja kaiken muun. Meille annettiin tarpeeksi tietoa, josta kävi selväksi, että pelkillä kuulokojeilla Ada ei pystyisi kuulemaan yhtä hyvin ja siten hänen kielellinen kehityksensä vaikeutuisi. Tapaamisessa kirurgin kanssa hän ja toinen lääkäri kertoivat asioista tarkemmin ja vastasivat kysymyksiimme. Se oli minusta erittäin hyödyllinen tapaaminen ja minusta todella tuntui siltä, että lääkärillä ja kirurgilla oli aikaa keskittyä vain ja ainoastaan meihin ja meidän tilanteeseemme. Tietyllä tapaa tuo kohtaaminen antoi minulle rauhan sen suhteen, että olimme tehneet oikean päätöksen meille ja Adalle. Tietysti minulla oli ”entä jos” -maisia ajatuksia, mutta loppujen lopuksi Ada on meidän tyttäremme ja me hänen vanhempansa, joten on täysin meidän kontollamme tehdä tämänkaltaisia elämää muuttavia päätöksiä.

Ada sai sisäkorvaistutteen, kun hän oli reilu yksivuotias. Sisäkorvaistutteen aktivoinnin jälkeen Adan kielellinen kehitys ampaisi taivaisiin; hän alkoi lausua oikeita sanoja jo puolitoistavuotiaana. Hän imi uusia sanoja ja ilmaisuja sekä toisti niitä niin innoissaan, että se tuntui ihmeeltä. Hän muodosti 2–3 sanan lauseita jo alle kaksivuotiaana. Kirjojen lukeminen, musiikin kuuntelu, soittimien soittaminen ja laulaminen ovat olleet Adan kielen kehityksen kannalta korvaamattomia. Se kaikki on antanut hänelle suuren sanavaraston ja auttanut häntä muistamaan sanoja helpommin. Laulaminen ja tanssiminen on nykyään suuri osa arkeamme, ja hän usein säveltääkin omia laulujaan. Heti heräämisestään lähtien hän puhuu ja laulaa – meidän talossamme raikaa ikuinen konsertti. Ada hallitsee ikäisekseen etevästi sekä viron että suomen kielen sanaston ja kieliopin, ja siinä pikku apurit –  Adan kuulolaitteet – ovat todella auttaneet suuresti.

Päiväkodin aloittamisesta ja miltä elämä nykyään näyttää

Päiväkodin aloittaminen sujui sutjakkaasti Adan ollessa n. kaksivuotias. Ennen aloitusta meillä oli tapaaminen opettajien kanssa, missä puhuimme heille siitä mitä Adan kanssa puhuessa täytyy ottaa huomioon, miten hän tykkää toimia jne. Me näytimme heille, kuinka akut vaihdetaan, kuinka laitteet pistetään korviin jos tarve käy ja annoimme heidän myös harjoitella. Saimme hyvän avun myös Kuulokeskuksen kuntoutusohjaajalta, joka piti opettajille ylimääräisen tapaamisen, missä hän kertoi yksityiskohtaisemmin ja havainnollistaen siitä miten SI toimii sekä siitä, mitä tulee ottaa huomioon Adan läsnä ollessa. Kun Ada siirtyi isompien lasten ryhmään, teimme samat toimenpiteet uudestaan. Lisäksi kuntoutusohjaaja ehdotti akustisten seinäpaneelien asentamista ryhmätiloihin, mistä sekä Ada että muutkin lapset hyötyvät. Ada tykkää olla päiväkodissa ja hän saa helposti kavereita: Hän on pidetty leikkikaveri, ja muut lapset usein ”tappelevatkin” siitä, kenen vuoro on leikkiä hänen kanssaan.

Vaikka meidän matkamme alku oli hyvin tunteikas ja ajoittain kuoppainen, meidän pikku prinsessamme on täydellinen. Ada on ihana ja itsepäinen, kaikkitietävällä asenteella varustettu nelivuotias, joka tykkää prinsessoista, merenneidoista, metsässä vaeltamisesta ja keijujen etsiskelystä ja joka rakastaa olla osa kaikkea mitä teemme. Hän kysyy meiltä lukuisia kysymyksiä elämästä ja välillä hänen tarkkasilmäisyytensä jopa hämmentää meitä. Ada on meidän pieni päivänsäteemme: kasvoilla aina hymy, pää aina pilvissä. Hän voi ja pystyy tehdä mitä vaan ja tulla miksi vain: rajoja sille ei ole.

Piret

Adan äiti

Lue tästä linkistä (avautuu uudelle välilehdelle) Adan tarina englanniksi.