EURO-CIU Symposium Rotterdamissa


Terveisiä EURO-CIU Symposiumista Rotterdamista! 

LapCI ry oli mukana viime viikon perjantaina ja lauantaina kolmannessatoista EURO-CIU Symposiumissa, Rotterdamissa. Yhdistyksestä mukana olivat toiminnanjohtaja Janet ja hallituksen varapuheenjohtaja Mari.  

Saavuimme Rotterdamiin torstaina, jolloin oli vain iltaohjelma hotellilla. Tutustuimme muihin tapahtumaan osallistuviin, joita tuli Euroopan eri maista. Mari tunnisti montakin osallistujaa, koska oli ollut aikaisemmin mukana Barcelonan ja Helsingin Symposiumeissa. Nyt koronan jälkeen oli mahtavaa, että päästiin vihdoin livenä tapaamaan eurooppalaisia kollegoja ja kuulemaan miten kuulon kuntoutusta toteutetaan eri puolella Eurooppaa.  

Kuvassa puhuja korokkeella, hänen vieressään pöytä jonka ääressä on Euro-ciun edustajia. Takana näkyy esitys kankaalla, esityksessä kerrotaan European Disability Forumista.
Kuulimme asiaa European Disability Forumista

Tämänkertaisen Symposiumin järjestivät hollantilainen järjestö OPCI (Independent Platform Cochlear Implantation) ja belgialainen järjestö ONICI (Independent Information Centre on Cochlear Implants) Teemana oli sisäkorvaistutteet nyt ja tulevaisuudessa. Tässä seminaarissa haluttiin antaa tärkeä rooli myös itse implantin käyttäjille, ja noin kolmannes perjantain puhujista olikin SI-käyttäjiä itse. Kuulimme monta hyvää puheenvuoroa ja tässä blogissa teemme pienen yhteenvedon niistä.  

Sisäkorvaistutteiden tulevaisuus

Kuvassa Symposiumissa esillä ollut iso seisova juliste, jossa perustiedot Symposiumista ja sen teemasta.

Belgialaisen Mark Laureynsin puheenvuorossa pohdittiin, kuinka voimme minimoida hoitamattoman kuulonaleneman. Olemme edelleen tilanteessa, jossa varsinkin aikuisten kuulonalenema jää hoitamatta, koska sitä ei tunnisteta. Tutkimusten mukaan kuulonalenema aiheuttaa mm. yksinäisyyttä, syrjäytymistä, sosiaalisten tilanteen välttelyä ja työntekijän jäämistä työyhteisön ulkopuolelle. Myös sen yhteyttä iän mukana tulevaan dementiaan on viime aikoina tutkittu paljon ja yhteys on nähtävissä. On tärkeää, että eurooppalaiset järjestöt yhdessä nostavat esille sen, että kuuloseulojen tekeminen ikääntyvälle väestölle olisi tärkeä keino riskien minimoimisessa. Kuulonaleneman hoito mahdollistaa hyvän elämänlaadun, työuran jatkumisen eläkepäiviin asti ja ehkäisee yksinäisyyttä.  

Hollantilaisen professori Johan Frijnsin puheessa pohdittiin sisäkorvaistutteiden tulevaisuutta ja mitä voimme siltä odottaa. Euroopassa kriteerit sisäkorvaistutteen saamiseen vaihtelevat kovasti. Suurimmaksi osaksi lasten vaikeaa kuulonalenemaa hoidetaan hyvin. Aikuisten kohdalla kuitenkin vain harva saa sisäkorvaistutteen, ja monessa maassa heille leikataan vain yksi istute. Johan korosti sitä, että pitäisi enemmän käyttää mittarina hyvää elämänlaatua, mahdollisuutta tehdä töitä ja olla osallistuva toimija omassa elämässään. Sisäkorvaistutteiden tulevaisuuden osalta hän puhui siitä, miten laitteet kehittyvät koko ajan paremmiksi. Nykyisissä uusissa puheprosessoreissa on entistä parempi kyky havaita ympäristön äänimaailmaa ja esim. hälyssä käyttäjän on helpompi kohdistaa kuulo siihen, mitä haluaa kuulla. Uudet laitteet havaitsevat myös jo automaattisesti sen mitä käyttäjä haluaa hälyssä kuulla.

Johan pohti, että tulevaisuudessa laitteiden kehityksessä käytetään entistä enemmän tekoälyä ja kenties vielä joskus pääsemme siihen pisteeseen, ettei ulkoista puheprosessoria tarvita lainkaan.  

EURO-CIU:n varapuheenjohtaja Robert Mandera puhui vaikuttamistyön tärkeydestä. Hän kertoi, että implantin tarvitsijoiden määrä kasvaa huomattavasti nopeammin kuin se määrä, jolle laitteet myönnetään ja pystytään hoitamaan. On tärkeää, että kukin maa tekee vaikuttamistyötä ja on yhteydessä oman maansa politiikkohin ja tahoihin, jotka päättävät määrärahoista. Kuulokeskusten ja sairaaloiden on vaikea tehdä vaikuttamistyötä, koska heillä on omat määrärahansa ja heidän työnsä painottuu itse kuulon kuntoutuksen toteuttamiseen. Vaikuttamistyössä on tärkeä tuoda esiin se hyöty, joka käyttäjille saadaan sisäkorvaistutteilla. Erilaiset käyttäjätarinat ovat hyvä tapa tehdä vaikuttamistyötä.  

Lähikuva esitysdiasta näytöllä, kuvassa lukee "What do we need to advocate to? Health ministers, governments, hospitals, medical professionals, general public, potential CI candidates, social services, schools, employers, implant manufacturers"
Vaikuttamistyötä tarvitaan lisää

SI-järjestöt ympäri Eurooppaa

Hollantilainen Hennie Epping, OPCI:n edustaja kertoi järjestönsä toiminnasta. He ovat järjestäneet vertaistukitapaamisia, asiantuntija- ja kokemusasiantuntijaluentoja niin livenä kuin koronan aikana verkossa. Järjestön päätehtävä on tukea SI-käyttäjiä Hollannissa, eikä se esim. ota kantaa siihen, mikä laite kannattaa valita. Hän painotti kuinka tärkeää on, että SI-käyttäjät saavat tukea kuntoutuspolulla ja pääsevät jakamaan kokemuksiaan.  

Anita Grover Isosta-Britanniasta piti erittäin mielenkiintoisen luennon, jossa päästiin vihdoin pureutumaan juuri lasten asioihin. Anita kertoi kuntoutuksesta sisäkorvaistutteen saannin jälkeen. Hän korosti kuinka on keskityttävä siihen, mitä pystyy tekemään, eikä siihen mihin ei pysty. Hän toi esille myös sen, että SI:ta käyttävän lapsen vanhemmat tarvitsevat paljon tietoa ja tukea sekä valmennusta lapsen kuulon kuntoutuspolulla. Hän korosti aikaisen diagnoosin saannin tärkeyttä ja sitä, että ikätasoinen kuulo on mahdollista saavuttaa aikaisin, jos kuntoutus on päästy aloittamaan hyvissä ajoin. Anita toi myös esille sen, että vanhempien vaikea päätös on mahdollistanut sen, miten hyvää ja ns. tavallisen nuoren elämää SI-käyttäjät pystyvät elämään. Kannattaa käydä tutustumassa AVUK:in verkkosivuille: avuk.org. Sieltä löytyy runsaasti mielenkiintoista tietoa audioverbaalisesti kuntoutuksesta ja siellä on myös aivan ihania käyttäjien tarinoita.  

Kuvassa hollantilaisen SI-järjestön esite ja sen vieressä keltainen pehmolelu, joka esittää puheprosessoria
Hollantilaisia imppakavereita

Erityisopettaja ja viittomakielen tulkki Katrien Timmerman, Belgiasta puhui kuulovammaisten lasten mielen teorian (“Theory of mind”) kehityksestä ja sen kehityksen tukemisesta. Kuulovammaisen lapsen mielen teoria kehittyy hitaammin kuin normaalisti kuulevan. Poikkeuksena on kuurojen, viittomakieltä käyttävien vanhempien viittomakieliset lapset, joiden mielen teoria on normaalisti kehittynyt. Kuulovammaisten lasten mielen teoriaa voi kuitenkin harjoitella. Arjessa tehdään näkyväksi eri ihmisten toiveet, tunteet ja ajatukset puhumalla niitä ääneen. Myös erilaisten ajatteluun liittyvien sanojen käyttö on tärkeää (esim. minä toivon, isi haluaisi, mummo uskoo…). Sanallistetaan asioita, odotuksia ja syitä arkisten tilanteiden takana. Katrienin edustama organisaatio KIDS tarjoaa tukea kuulovammaisille lapsille ja järjestää koulutuksia ammattilaisille.  

Eyes open, ears on: kuulon kuntoutuksesta

Andre Goedegebure Rotterdamin Erasmus Medical Centrestä piti mielenkiintoisten puheenvuoron sisäkorvaistutteen vaikutuksesta aivoihin. Heidän tutkimuksissaan on korostunut se, että aikaa ei ole hukattavaksi. Pieni sisäkorvaistutetta tarvitseva lapsi olisi hyvä leikata mahdollisimman aikaisin 5kk-12kk iässä. Kun lapsi implantoidaan varhain, saavutetaan hyvät kuulemisen ja puheen taidot yleensä jo viisivuotiaana. Tutkimuksissa on tullut myös voimakkaasti esiin kuinka tärkeää on, että implantteja käytetään päivittäin. Alle 10h/vrk implantteja käyttävät saavat tutkimuksissa heikompia kielituloksia. Sen sijaan reilusti implantteja käyttävien tulokset ovat olleet lähes normaalikuulon omaavien kanssa samalla tasolla. Aikuisten kuulotutkimuksissa on nähtävissä samaa: Mikäli kuulo huononee kuurouden tasolle ja kuuroutta kestää yli 12 kk, rupeavat aivot menettämään kuuloaluetta. Tässä puheenvuorossa korostuivat ne motot, joita LapCI ry:kin on monien asiantuntijoiden avulla tuonut esille: use it or lose it ja eyes open, ears on.  

Hollantilaisen puheterapeutti Aimee van Loon puheenvuoron aiheena oli kuulon kuntoutus sisäkorvaistutteen saamisen jälkeen. Hän puhui kuinka tärkeää on, että kuulonalenema todetaan mahdollisimman varhain ja että kuulon kuntous aloitetaan heti. Hänen puheessaan korostui vanhempien tukemisen ja ohjaamisen tärkeys, ja että vanhemmat saavat tukea kuntoutuksen eri vaiheissa. Aimee painotti arkikuntoutuksen merkitystä ja vanhempien roolia arkikuntoutuksen toteuttamisessa. Aimee puhui myös siitä, kuinka hyvä olisi jos Euroopassa saataisiin yhtenäiset kuulon kuntoutuksen standardit. 

Belgialaisen, Leuvenin yliopiston professorin Astrid van Wieringenin puheenvuorossa aiheena oli sisäkorvaistutteet lapsilla, joilla on yksipuolinen kuurous. Hän korosti kuinka tärkeää on aloittaa tässäkin tapauksessa kuntoutus hyvissä ajoin vaikka toinen korva kuulisikin normaalisti. Monesti toispuoliset kuulovammat todetaan aivan liian myöhään ja kuntoutus päästään aloittamaan myöhässä. Kahdella korvalla kuuleminen on tärkeää, jotta kuulo ja kieli voivat kehittyä normaalisti.  

Laitteiden hinnoista

Brittiläinen Brian Lamb CIICA:sta puhui sisäkorvaistutteiden hinnasta ja siitä, mitä se maksaa yhteiskunnalle. Hän painotti puheenvuorossaan, että sisäkorvaistutteet ns. maksavat itsensä moninkertaisesti takaisin. Tässä on tärkeää nähdä Spend to save –tilanne: Sisäkorvaistutteet mahdollistavat normaalin työllisyyden ja etenevissä kuulovammoissa työuran jatkumisen eläkkeelle asti. Tämä puhumattakaan siitä, kuinka tärkeä merkitys kuulemisella on yksinäisyyden ja eristäytyneisyyden torjunnassa.  

Kuva esitysdiassa, jossa laskelmia sisäkorvaistutteiden hinnoista ympäri Eurooppaa sekä terveydenhuollon hinnasta.

Rotterdamissa seikkailua ja yleiskokous

Perjantai-iltana OPCI:n paikallinen edustaja esitteli meille kaupungin hullunkurista arkkitehtuuria, minkä jälkeen nautimme yhteisen illallisen kaupungilla. Meidän pöytäseurueessamme oli edustajia Belgiasta, Romaniasta ja Georgiasta. Oli mielenkiintoista kuulla, miten heidän maissaan kuulon kuntoutus on järjestetty ja miten paljon se maksaa. Jälleen kerran saimme olla ylpeitä siitä, miten hyvin Suomessa asiat hoidetaan ja siitä, miten kuulon kuntoutus on mahdollistettu kaikille sitä tarvitseville.  

Kuva otettu Rotterdamin Market Hallin sisältä, kaarevaan seinään on heijastettu erilaisia pyöreitä kuvioita. Edessä näkyy paljon ihmisiä
Rotterdamin Market hall oli mieletön paikka!

Lauantaina oli EURO-CIU:n yleiskokous. Käsittelimme normaalit yleiskokouksen asiat sekä keskustelimme tulevista kampanjoista kuten siitä, että on tärkeää tuoda esille 25.2. pidettävää kansainvälistä sisäkorvaistutepäivää, jotta tietoisuus sisäkorvaistutteista leviäisi paremmin. Meidän tulee myös vaikuttaa siihen, että laitevalmistajat nostaisivat päivää esiin. Päivän lopuksi käytiin läpi, missä seuraavat EURO-CIU:n tapahtumat tullaan järjestämään. Seuraava EURO-CIU workshop järjestetään Valenciassa 2023 loppusyksystä. Seuraava EURO-CIU Symposium pidetään Itävallassa keväällä 2024.  

Paluumatka Suomeen alkoi pitkän kokouspäivän jälkeen. Marin kanssa totesimme, että päivien anti oli ollut mielenkiintoinen ja perjantain luentopäivän tutkimustieto vahvisti sitä, minkä jo tiesimme. LapCI ry:n tulee voimakkaasti painottaa sitä, että kun sisäkorvaistutekuntoutus on valittu, istutteita tulee käyttää koko valveillaoloaika. Lisäksi perheet tarvitsevat tukea ja valmennusta arkikuntoutukseen sekä vertaistukea, joka monesti antaa voimia juuri silloin, kun on kaikkein rankin vaihe menossa. Lisäksi LapCI ry:n edunvalvontatyön merkitystä ei voi unohtaa. Yhdistyksen täytyy viedä perheiden asioita eteenpäin, jotta vanhemmille jää aikaa ja voimavaroja siihen kaikkein olennaisimpaan.  

Inspiroivin terveisin,
Janet Grundström
LapCI ry:n toiminnanjohtaja

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.