Tällä kertaa haastattelussamme on korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Tytti Willberg. Tytti kertoo tässä haastattelussa omasta roolistaan osana kuulovammadiagnoosin ja sisäkorvaistutteen saaneen lapsen kuulopolkua.

Miten päädyit nykyiselle urallesi? Mikä lääkärin työssä veti sinua alun perin puoleensa? 

Kiinnostuin korvataudeista lääkiksen loppupuolella ja pääsin heti valmistumisen jälkeen erikoistumaan korvatauteihin. Innostuin korvan ja kuuloaistin toiminnasta heti erikoistumisen alussa ja hakeuduin jo erikoistumisaikana mahdollisimman paljon Kuulokeskukseen oppiakseni lisää kuulon kuntoutuksesta ja sisäkorvaistutteista. 

Mitä työnkuvaasi kuuluu, miltä tavallinen työpäiväsi näyttää? Kuinka paljon sinulla on juuri SI-asiakkaita? 

Työpäivät alkavat yleensä palaverilla, osa palavereista on Kuulokeskuksen omia, osa korvaklinikan yhteisiä. Potilasvastaanottoja on yleensä klo 9-15 ja loppupäivä on varattu soittoajoille tai paperitöille. Hoidan työssäni myös potilaita, joilla on tasapaino-ongelmia, mutta suurin osa potilaistani tulee vastaanotolle kuulon takia. Istutepotilaiden tai istutearvioon tulevien potilaiden osuus kaikista potilaista on kasvanut koko ajan. Pidän siitä, että työpäivät ovat monipuolisia ja näen eri-ikäisiä potilaita, joilla on erilaisia kuulo-ongelmia. 

Milloin tapaat ensimmäistä kertaa lapsen, jolla epäillään olevan kuulovamma? Miten ja missä vaiheessa kuulovammadiagnoosi tehdään, mistä osista arviointi koostuu? 

TYKS:ssä vastasyntyneiden kuuloseulaan jääneet lapset tutkitaan Kuulokeskuksessa noin kuukauden iässä. Perheet tapaavat tällä käynnillä lääkärin, ja fyysikko tekee kuulomittaukset. TYKS:ssä vauvoilla diagnostisena kuulomittauksena käytetään aivorunkoaudiometriaa, jossa mitataan sekä ilma- että luujohtokuulokynnykset. Näin saamme kaikilta puhealueen taajuuksilta korvakohtaiset kuulokynnykset ja pystymme arvioimaan sekä sisäkorvan että välikorvan toimintaa.  Useimmiten jo ensimmäisellä  mittauskerralla saadaan varsin luotettavat tulokset, ja perheelle voidaan antaa arvio lapsen kuulosta. Jos kuulonalenema vaikuttaa mittausten perusteella vaikea-asteiselta, uusimme aina mittaukset muutaman viikon sisällä tuloksen varmistamiseksi. Jos lapsella on muita sairauksia, esimerkiksi vaikea-asteinen sydänvika, voi kuulovamman diagnoosi joskus viivästyä muiden sairauksien hoidon takia. Useimmiten diagnoosi kuitenkin varmistuu meillä kahden kuukauden ikään mennessä. 

Vaikea-asteisen kuulovamman kohdalla pyrimme nykyään järjestämään lisätutkimukset mahdollisimman nopeasti, jotta me ammattilaiset saisimme kokonaisvaltaisemman käsityksen lapsen kuulovamman aiheuttajasta ja luonteesta ja pystymme edelleen antamaan perheelle mahdollisimman paljon tietoa kuntoutusvaihtoehdoista. Pienten lasten vaikea-asteisen kuulovamman kohdalla pyrimme nykyään järjestämään pään ja korvien magneettikuvauksen sekä korvien tietokonekuvauksen 3 kk ikään mennessä, jolloin kuvaukset yleensä onnistuvat ilman nukutusta. Kuvausten perusteella voimme arvioida, mahdollistavatko korvan rakenteet sisäkorvaistutekuntoutuksen.

Meillä pienten lasten kuulonaleneman tutkimuksiin kuuluu myös n. 200 kuulovammaan liittyvää geeniä kattava geenipaneeli. Suurella osalla lapsista kuulovamman taustalta löytyy geenivirhe, ja tätäkin tietoa voidaan käyttää hyväksi kun mietitään kuulon kuntoutusvaihtoehtoja tai kuntoutuksen ennustetta.

Kuulotutkimusten yhteydessä perhe tapaa lääkärin ja fyysikon. Kun kuulovammadiagnoosi on varmistunut, järjestämme mahdollisimman nopeasti tapaamisia muiden lasten kuntoutustyöryhmään kuuluvien ammattilaisten kanssa. Perhe tapaa yleensä jo muutaman viikon sisällä diagnoosin varmistumisesta Kuulokeskuksen puheterapeutin, joka kertoo kuntoutusvaihtoehdoista ja lapsen kielen kehityksestä. Puheterapeutti antaa perheelle myös tietoa tukiviittomista ja huolehtii, että perhe saa viittomaopetusta, mikäli tätä toivoo. Perheelle tarjotaan myös mahdollisuutta tavata Kuulokeskuksen psykologi, koska kuulovammadiagnoosi tulee useimmiten yllätyksenä ja herättää paljon ajatuksia ja huolta. Psykologin aika pystytään useimmiten järjestämään nopeastikin, jos perhe kokee sille tarvetta. Perhe tapaa myös lasten kuntoutusohjaajan. Kuulokojekuntoutus käynnistetään 3-4 kk iässä ja silloin perheet tapaavat lasten kuulontutkijat.

Miten valmistaudut ensitiedon antamiseen perheelle, jonka lapsi ei ole päässyt kuuloseulasta läpi? Millaista ensitietoa vanhemmille annetaan, mihin heidät ohjataan?  

Ennen kuulomittausten tulosten kertomista keskustelen aina mittaukset tehneen fyysikon kanssa tulosten luotettavuudesta ja tarkkuudesta. Kuulovammadiagnoosi tulee useimmille perheille täytenä yllätyksenä, eikä perheillä useinkaan ole aiempaa kokemusta kuulovammasta. Pyrimme antamaan mahdollisimman paljon tietoa kuulovammasta ja kuulon kuntoutuksesta heti diagnoosin varmistumisen jälkeen. Diagnoosin kuuleminen on useimmille perheille kuitenkin niin kuormittava tilanne, ettei mieleen välttämättä jää juuri mitään muuta informaatiota kuin itse diagnoosi. Kannustan perhettä soittamaan herkästi seuraavana päivänä tai parin päivän kuluttua kun kysymyksiä alkaa tulla mieleen. Pyrimme myös antamaan perheille heti mukaan seuraavat käyntiajat (esim. kuulomittausten kontrolli parin viikon kuluttua tai puheterapeutin vastaanottoaika seuraavalle viikolle), jotta perheillä on selkeä suunnitelma ja aikataulu, miten tutkimusten ja kuntoutuksen osalta edetään. 

Sekä me ammattilaiset että monet perheet ovat kokeneet varhaisen vertaistuen äärimmäisen tärkeänä, joten pyrimme antamaan perheille mahdollisimman pian, useimmiten jo heti diagnoosin varmistuttua, tietoa järjestöistä ja muista informaatiokanavista (esim. Facebook-ryhmät).

Useampi meidän alueella asuva istutetta käyttävien lasten perhe on myös antanut luvan omien yhteystietojensa välittämiseen tuoreen kuulovammadiagnoosin saaneille perheille vertaistuen saamiseksi. Kuntoutusohjaaja ja puheterapeutti välittävät perheille myös tietoa ajankohtaisista tapahtumista ja kursseista.

Millaista tukea ja tietoa lääkäri antaa perheille ennen ja jälkeen SI-leikkauksen? 

Koska kuulovammadiagnoosi varmistuu meillä useimmiten jo 3 kk iässä, jää diagnoosin saamisen istuteleikkauksen väliin runsaasti aikaa. Perheelle tulee istuteleikkausta odotellessa säännöllisesti kontrolleja Kuulokeskukseen ja pyrimme siihen, että perhe tapaisi lääkärin lisäksi myös kuntoutusohjaajan ja puheterapeutin aina käyntien yhteydessä, jotta perheellä olisi aikaa ja mahdollisuutta keskustella mieleen tulleista kysymyksistä. Uutta tietoa tulee paljon, joten olemme kokeneet hyvänä, että asioita on aikaa kerrata ja tarkentaa useammalla käynnillä ennen leikkausta. Istuteleikkauksen tekevä kirurgi käy perheen kanssa läpi istuteleikkausta ja –kuntoutusta myös ennen leikkausta. Meillä lasten istutteiden aktivoinnista ja säädöistä vastaa fyysikko, mutta perheet tapaavat säännöllisesti myös korvalääkäriä säätökäyntien yhteydessä. Lääkärin tehtävänä on varmistaa, että kuntoutus ja kielen kehitys etenevät suunnitellusti.   

Kuinka tiiviisti teet yhteistyötä muiden kuulon kuntoutustiimiläisten kanssa SI-lapsen kasvaessa? 

Yhteistyö kuntoutustyöryhmän jäsenten kanssa toimii meillä hyvin, ja Kuulokeskuksen oma puheterapeutti on tiiviisti yhteydessä lasten kuntouttaviin puheterapeutteihin. Kuntoutusohjaaja on myös aktiivisesti yhteydessä lasten päiväkoteihin ja perheisiin ja välittää lääkäreille viestiä, jos perheillä on huolia tai kysymyksiä. Lapsen kasvaessa ja istutekuulon kehittyessä käyntejä Kuulokeskukseen on vähemmän, mutta seuraamme lapsia säännöllisesti ja pyrimme olemaan hyvin tavoitettavissa myös kontrollien välillä.  

Onko jotakin erityistä, mitä haluaisit sisäkorvaistutetta käyttävien lasten perheille viestittää? 

Kuulovammadiagnoosiin ja kuulon kuntoutukseen liittyen ei ole tyhmiä kysymyksiä tai vääriä tunteita. Meidän tehtävänämme on auttaa, neuvoa ja tukea ja teemme sen mielellämme. Toivoisin, että perheet eivät arastele olla yhteydessä ja esittää kysymyksiä tai antaa palautetta. Istutekuntoutuksesta on runsaasti kokemusta kaikissa yliopistosairaaloissa, ja kuntoutustulokset ovat kehittyneet merkittävästi istuteleikkausten alkuajoista. Istutetta miettiviä vanhempia neuvoisin hankkimaan mahdollisimman paljon tietoa ja keskustelemaan lääkärin ja muun kuntoutustyöryhmän kanssa istutteeseen liittyvistä ajatuksista, toiveista ja huolista.

Mikä on parasta työssäsi? 

Työn monipuolisuus, mahdollisuus parantaa merkittävästi potilaiden kuulemista ja elämänlaatua, työstään innostunut työyhteisö sekä pitkät potilassuhteet. Koen olevani unelmatyössäni ja –työpaikassa.

Kiitos paljon vastauksista Tytti!