Vertaisperheet haastattelussa -blogisarjassa kuulemme aina yhden perheen tarinan heidän kuulopolustaan ja mm. siitä, minkälainen merkitys vertaistuella on heille ollut. Tällä kertaa Laura ja Mikko kertovat Selma -tyttärensä kuulopolusta.

Minkälaista tukea saitte kuulopolkunne alkutaipaleella?  

Kuulokeskukselta saimme alusta asti valtavasti tietoa Selman tulevaan istuteleikkaukseen ja sen jälkeiseen kuulon kuntoutustaipaleeseen liittyen. Kuulokeskuksesta saatu tuki liittyi kuitenkin lähinnä lääketieteelliseen puoleen. 

Samalla kuin saimme tiedon Selman vakavasta kuulovammasta, kertoi Jarno-lääkäri LapCI ry:stä. Tutustuimme yhdistykseen ja liityimme heti mukaan. Oli mukava, kun toiminnanjohtaja-Janet soitti, toivotti tervetulleeksi yhdistykseen ja kysyi meidän kuulumisia. Saimme myös oman vertaisvanhemman, joka soitti, kertoi kokemuksiaan ja vastasi kysymyksiimme. Heti kuulopolun alussa emme paljoa osanneet kysyä, mutta tieto, että on joku, jolta voi kysyä, auttoi jo paljon. 

Ensimmäinen LapCI ry:n tapahtuma, johon osallistuimme, oli kesäpäivät 2022. Selmalla ei vielä tuolloin ollut istutteita, mutta kokemus oli meille hieno ja tärkeä. Kohtasimme paljon erilaisia ja eri-ikäisiä istutelapsia ja heidän perheitään. Nämä kohtaamiset ovat jääneet kirkkaina mieleen ja moni kohtaamistamme perheistä on muodostunut ”istutekavereiksi”, joita on ihana nähdä yhä uudelleen mukana toiminnassa. 

Oliko tuki riittävää ja koitteko tuolloin saavanne esimerkiksi tarpeeksi tietoa? 

Selman istuteprosessi ja kommunikaation kuntoutus alkoi vauhdilla kuulovamman vakavuuden selvittyä, sillä hän oli tuolloin jo yli 1,5-vuotias. Myös perheemme tukiviittomaopetus saatiin melko nopeasti käyntiin. Edellä mainituin tavoin tietoa tuli kuulokeskuksesta aluksi lyhyessä ajassa valtavasti.

Kuitenkin paljon mielestämme olennaista tietoa jäi myös saamatta tai sen saaminen oli oman aktiivisuuden varassa. Esimerkiksi Selman istutteiden aktivoinnin yhteydessä meille ei juurikaan kerrottu, mitä on odotettavissa ja milloin Selman pitäisi alkaa näyttää jotain kuuloreaktioita. Kun Selmalla ei sitten pitkään aikaan ollutkaan mitään selkeitä kuuloreaktioita, niin tietysti mieliin hiipi epävarmuus siitä, että toimivatko istutteet Selmalla ollenkaan. Myös perheen kokonaistilanteen ja mahdollisen tuen tarpeen läpikäyminen jäi valitettavan vähäiseksi kuulopolkumme alussa. Kun olemme myöhemmin itse aktiivisesti etsineet ja osanneet pyytää kaipaamaamme tukea, olemme sitä saaneet. 

Mikä on lisännyt teidän perheenne voimavaroja vuosien aikana? 

Voimavarojamme on lisännyt vertaissuhteet, muiden istutelasten perheiden näkeminen ja kokemusten vaihtaminen. Voimavaroja on lisännyt toki myös lähipiiriltä saatu konkreettinen tuki sekä arjessamme mukana olevien ammattilaisten tarjoama tieto, tuki ja sitoutuminen; päiväkodin aikuiset, Tays:n väki ja erityisesti Selman ihana puheterapeutti-Anna, joka tsemppaa meitä eteenpäin. Hänellä on aina aikaa kysymyksillemme ja yhdessä ihmettelylle.

Millainen on ollut vertaistuen merkitys teidän arjessanne? Onko ollut jokin vaihe, jolloin se on ollut erityisen tärkeää? 

Erityisen tärkeää vertaistuki oli kuulopolkumme alussa, kun kaikki oli uutta ja mistään ei oikein tiennyt mitään. Oli tärkeää nähdä erilaisia istutelapsia ja kuulla erilaisia kokemuksia ja vinkkejä arkeen.  

Koemme muiden istutelapsiperheiden tapaamisen edelleen tärkeänä meille ja Selman kasvaessa erityisesti Selman on tärkeä nähdä kavereita, joilla myös on istutteet. 

Miten teidän perheellänne nyt menee? 

Tällä hetkellä meillä menee hienosti. Selma kuulee laitteilla ja ymmärtää jo puhuttua kieltä hyvin. Hänen oma puheentuottonsa kehittyy hyvää vauhtia eteenpäin. Selman arjessa on lukuisia ihania aikuisia, jotka auttavat Selmaa kasvamaan ja oppimaan uutta joka päivä. 

Mitä sanoisitte henkilöille, jotka vielä pohtivat vertaistuen hakemista? 

Tule ehdottomasti mukaan LapCI ry:n toimintaan ja tutustumaan muihin istutelasten perheisiin! Mikäli huomaat, ettei vertaistoiminta ole sinulle tai perheellesi mielekästä, on esimerkiksi tapahtumissa aina mahdollisuus jäädä sivummalle seurailemaan.

Minkälaista vertaistukea pyritte antamaan muille perheille? 

Kokemusten, ajatusten ja arjen vinkkien jakamista kaikissa kohtaamisissa. 

Meistä olisi myös mukava tutustua lisää erityisesti täällä Pirkanmaalla asuviin pienten istutelasten perheisiin. Yhteystietomme saat pyydettyä Matleenalta. 

Nähdään LapCI ry:n toiminnassa! 😊