Tervehdys perheet!

Vanhasta tottumuksesta. Noin tuli aloitettua aika monta jäsentiedotteen tervehdysteksiä menneiden vuosien aikana. Miten päädyin näitä tekstejä kirjoittamaan? 

Perheeseemme syntyi toivottu esikoinen tammikuussa 2007. Täydellinen tyttö joka ei vaan päässyt kuuloseuloissa läpi synnärillä, tai kuukauden iässä. Hänen ollessaan 5kk ikäinen tehtiin tarkemmat tutkimukset joiden myötä selvisi että Ronjalla oli vaikea kuulovamma.

Kesän, syksyn, talven etsimme tietoa ja vertaistukea samalla kun sairaalassa tutkimusten tulokset tarkentuivat ja lopulta päädyttiin sisäkorvaistutekuntoutukseen. 

2008 päädyimme Heurekaan LapCI ry:n vuosikokoukseen. Muistaakseni kaikki ihmiset olivat meille vieraita, mutta se lämpö jolla ainakin Birgitta, Leena, Lasse, Maija ja Pirkko ottivat meidät yhteisöön vastaan oli sanoinkuvaamaton. Ja jotenkin siinä kävi niin että päädyin hallitukseen jo ennen kuin Ronja sai istutteet. 

Siitä alkoi pitkä polku, jona aikana perheeseemme syntyi myös Saana, aivan yhtä täydellinen kuin siskonsa ja myös kuulopolulla siskon jalanjäljissä kävijä. 

Kaiken kaikkiaan toimin LapCI ry:n hallituksessa vuodesta 2008 vuoteen 2020. Toimin monissa eri rooleissa. Sihteerinä, varapuheenjohtajana, jossakin vaiheessa taisin vastata tiedotuksesta ja lopulta viimeiset vuodet toimin yhdistyksen puheenjohtaja. Tänä aikana sain seurata monenlaisia vaihteita yhdistyksen historiassa. Kun alkuvaiheessa meillä oli töissä vain Leena, vuosien edetessä yhdistys kasvoi ja työntekijämäärä samoin. Yhdistyksen toiminnasta tuli ammattimaisempaa mutta jokaisen rekrytoinnin kohdalla palasimme samaan kysymykseen, ”Kuka näistä hakijoista pystyy sisäistämään mitä on olla lapcilainen?” Ja aivan mahtavia työntekijöitä saimmekin. Mitä kaikkea saimmekaan aikaan, EURO CIU-symposium nousee päällimmäisenä mieleen, mutta myös uudet projektit ja muut jotka näyttävät jatkuvan edelleen.

Hallitus- ja vaikuttamistyö tuntui itselle tärkeältä, tutkia ja keskustella asioista monelta eri kantilta. Puolustaa uniikin yhteisömme oikeuksia. Välillä joutui myös tasapainoilemaan sen faktan kanssa että kun sisäkorvaistutekuntoutus onnistuu, lapset ja nuoret pystyivät toimimaan lähes pelkästään kuulevien kanssa, ja samalla piti myös muistaa että aina kuntoutus ei etene kuten toivotaan ja tukea tarvitaan enemmän. Oman perheemme kohdalla kuntoutus sujui hyvin mutta silti meille ja minulle oli tärkeää ylläpitää yhteyttä myös kuurojen yhteisöön.

Eikä toki sovi unohtaa Satakieliseminaareja joissa sain pitkin Suomea kulkea ja osallistua mielenkiintoisiin keskusteluihin sekä tutustua aivan valtavaan verkostoon. 

Vaihtoehtoja olisi ollut paljon mutta miksi me valitsimme LapCI ry:n ”kodiksemme”? Jo ensimmäisistä tapaamisista lähtien koin omakseni ajatusmaailman joka yhdistyksessä eli. Olimme ajautuneet yhteen lastemme kuulovamman vuoksi, mutta silti yhdessä tekeminen ei ollut sairauteen keskittyvää ”emme voi tehdä näin koska…” vaan toiveikasta ”tässä on tämä kuulovamma mutta mitä voimme tehdä siitä huolimatta?” Pyrimme siihen että lapset pääsevät toteuttamaan itseään monilla tavoin, löytävät oman identiteetinsä sekä uskaltavat olla omia itsejään. Muistan lukuisat illat tapahtumaviikonloppuina kun lapsille ja nuorille oli kohokohta kivaa esiin Singstar. Monen monta tuntia vietettiin laulaen, kuunnellen toisiamme. Ketään ei arvosteltu ja pisteistä ei välitetty. Pääasia oli että meillä oli kivaa yhdessä. 

Muistan hyvin myös kuinka hienosti Maija, Juho, Helmi ja monet muut kasvavat nuoret ottivat myös meidän pienet pellavapäät mukaan toimintaan. Lapset näkivät mihin istutteiden kanssa pystyy ja että istutteiden kanssa eläminen on ihan normaalia. Kuluneen vuoden aikana sekä Ronja että Saana ovat olleet lastenhoitotehtävissä ja jatkavat näin perinnettä. Muistan myös kuinka villiltä tuntui ajatus että me yhdistyksenä lähetimme nuoria Englantiin leirille ja viime vuonna omat lapseni olivat mukana yhdistyksen omalla kielikurssilla Englannissa.

Päällimmäinen tunne joka tulee mieleen LapCI ry:stä on lämpö ja rohkeus ja toivon tämän hengen säilyneen samana myös uusien aktiivien myötä. Ja koskaan ei tiedä kuinka pitkälle yhteiset vuodet vievät. Niistä voi syntyä jopa elinikäisiä ystävyyssuhteita kuten minulle Marin ja Tiinan kanssa.

Haluan lopettaa tekstini samoin kuin aloituskin, jäsenkirjeestä tuttuun tapaan: 

Yhdessä olemme enemmän, Minna