Olemme julkaisseet erilaisten SI:n saaneiden lasten perheiden ensitietotarinoita aiemmin tänä vuonna, linkit edellisiin tarinoihin löytyvät tästä, tästä ja tästä (linkit aukeavat uusille välilehdille). Tässä tarinassa Anne kertoo poikansa Jaakon ensi askeleista kuulon kuntoutuksen polulla.
Mitään ensitietoa emme paikallisesta sairaalasta saaneet, vaan meidät sysättiin jatkotutkimuksiin.
Jaakko syntyi perheemme kolmanneksi pojaksi tammikuussa vuonna 2007 Satakunnan keskussairaalassa. Toivoimme mahdollisimman nopeaa kotiutumista, ja vastasyntyneen kuulontutkimus (OAE) tehtiin kahden vuorokauden ikäisenä. Ne eivät menneet kummastakaan korvasta läpi. Kätilö epäili, että korvakäytävissä oli vielä lapsivettä, ja kutsu uusintatutkimukseen tulisi muutaman kuukauden kuluttua. Emme osanneet epäillä mitään vaan kotiuduimme vauvan kanssa, jota isoveljet (kuulevat) jo kovasti odottelivat.
Odotellessamme kutsua uusintatutkimuksiin, jossain kohtaa ehkä kuuluisat äidinvaistot alkoivat jyllätä, kun juurikin isoveljien metelöinnistä huolimatta vauva nukkui hyvin. Aloin testailla ensin yskähtelemällä vauvan vieressä, sittemmin soittamalla instrumentteja… ei reagointia.
Keskussairaalasta tuli kutsu nopealla aikataululla ja niinhän siinä kävi, että emissiot eivät menneet läpi tälläkään kertaa ja saimme lähetteen Tyksiin jatkotutkimuksiin. Mitään ensitietoa emme paikallisesta sairaalasta saaneet, vaan meidät sysättiin jatkotutkimuksiin.
Turkuun ajoimme ensimmäisen kerran Jaakon ollessa 6kk ikäinen. Nukutuksessa tehtiin myös aivorunkovaste (ABR) – ei tulosta. Vaikka oli järkytys kuulla diagnoosi, että lapsemme ei kuule, oli se tavallaan myös helpotus: siitä jatkotutkimukset lähtivät käyntiin. Jaakko sai voimakkaat kuulokojeet, voi miten hän inhosi niiden käyttöä! Heti kun silmä vältti, pienet kädet kiskoivat kojeet irti korvista ja salamannopeudella suurin osa kojeesta oli suussa. Kuulovamman syyksi paljastui Connexin 26, sisäkorvaistuteleikkauksen mahdollisuutta alettiin selvitellä.
Tasan vuoden ikäisenä ensimmäinen sisäkorvaistute leikattiin Turussa (silloin leikattiin vain yksi puoli) ja siitä lähti liikkeelle varsinainen kuulon kuntoutus. Toisin kuin kuulokojeet, sisäkorvaistutteen ulkoinen osa on saanut olla hyvin paikoillaan.
Ensitieto kuulovammasta oli tuolloin 14 vuotta sitten vahvasti sairaalasta saadun tiedon varassa. Etenkin yliopistollisen sairaalan kokenut puheterapeutti oli rinnallamme alusta alkaen, samoin paikallisen sairaalan kuntoutusohjaaja. Heidän kanssaan me vanhemmat olemme saaneet pohtia viittomien opetuksen tarvetta, apuvälinetarpeita, päivähoitoasioita ym. Sairaalassa käydessämme tutkimuksissa (tai myöhemmin säätökäynneillä) kaikki on mennyt aina erinomaisesti. Sairaalakäynnit on aikataulutettu niin, että ehdimme päivän aikana ne aina käydä.
Varsinainen ensitieto oli koottu suureen kansioon (muistaakseni sitä kokosi silloin KLVL ry.), sieltä pystyi lukemaan monista kuulovammaan liittyvistä asioista. Netistä ei ollut ammennettavissa tietoa samalla tavalla kuin nykyään eikä vertaisryhmiä ollut somekanavilla.
Viittomaopetusta saimme kotiopetuksena hyvän määrän. Tosin olimme jo varhaisessa vaiheessa päättäneet, että jos sisäkorvaistute Jaakolle soveltuu, niin pyrimme puhekieliseen kuntoutukseen. Niinpä keskityimme kotiopetuksessa enimmäkseen tukiviittomiin ja yksinkertaisiin lauseisiin.
Puheterapia päästiin aloittamaan aika pian sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen. Puhekielen tuottaminen ei alkanut aluksi kehittyä aivan toivotulla tavalla, niinpä puheterapiasta tulikin hyvin pitkäkestoinen kuntoutus, joka jatkui vielä alakoulussakin.
Muskarin laulut ja lorut sekä niiden rikas kieli ovat erinomaisia sanavaraston rikastuttajia, rytmit taas tukevat sanarytmin löytämisessä ja esim. riimittelyssä.
Mielestäni Jaakon kuulon kuntoutukseen kuuluu myös harrastus: Jaakon ollessa puolivuotias, aloimme käydä musiikkileikkikoulussa. Kävimme tavallisessa muskariryhmässä, mutta opettajan kanssa suunnittelimme yhdessä, kuinka eri soittimista äänen voi myös tuntea kuulemisen sijaan. Muutenkin muskaritunnit olivat hyvin visuaalisia, Jaakko nautti niistä suunnattomasti. Muskarin laulut ja lorut sekä niiden rikas kieli ovat erinomaisia sanavaraston rikastuttajia, rytmit taas tukevat sanarytmin löytämisessä ja esim. riimittelyssä. Muskaritaival jatkuikin sitten 7-vuotiaaksi asti.
Tärkeänä osana kuulon kuntoutuksessa ovat olleet myös sopeutumisvalmennuskurssit sekä vertaisten kohtaaminen monenlaisissa tapahtumissa. Olemme osallistuneet niihin perheen voimavarojen mukaan, välillä on ajettu kurssin vuoksi pitkiäkin matkoja! Nykyään Jaakko osallistuu nuorten toimintaan yhä enemmän itsenäisesti.
Tällä hetkellä Jaakko on frisbeegolfia ja jalkapalloa harrastava teini-ikäinen. Koulu sujuu kiitettävästi ja jatko-opiskelut siintävät jo mielessä.
Anne-äiti
Kiitos Anne perheenne tarinasta!
Kesäterveisin,LapCI ry:n toimisto
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Kommentti *
Nimi *
Sähköpostiosoite *
Kotisivu
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
Lähetä kommentti
