Ensitieto ja kuulon kuntoutus -artikkelisarjan tämänkertaisessa osassa SI:ta käyttävän Iidan isä Antti kertoo perheen kuulotaipaleesta: diagnoosista, sen aikaansaamista tunnereaktioista, totuttelemisesta uuteen arkeen sekä nykytilanteesta. Lue rohkea ja rehellinen tarina perheen matkasta kuulon kuntoutuksen saralla!
Perheeseemme kuuluvat isä Antti, äiti Marja-Leena sekä tytär Iida. Asumme Kajaanissa. Iida on syntynyt vuonna 2013 ja on nyt kirjoitushetkellä 8-vuotias nuori koululainen. Hänellä on erittäin vaikea-asteinen molemmin puoleinen sensorineuraalinen kuulonalenema ja hänelle on leikattu sisäkorvaistutteet vuoden iässä. Iida käy nyt kakkosluokkaa normaalissa luokassa Kajaanin Lehtikankaan koulussa ja hänen koulunkäynnin tukitoimistaan kerrotaan lisää tuonnempana tekstissä.
Iidan kuulovammaa osattiin ruveta epäilemään jo synnytyslaitoksella heti syntymän jälkeen, kun ns. emissiovasteet jäivät saamatta. Iida sai lähetteen OYS:n foniatrian poliklinikalle, jossa epäilyksemme saivat tutkimusten jälkeen vahvistuksen.
Vaikka epäilys kuulovammasta oli jo ilmassa, ensitieto oli shokki. Sitä kuitenkin toivoi parasta ja pelkäsi pahinta. Ja pahin kävi toteen. Kun saimme ensitiedon, oli sairaalan toiminta tämän jälkeen mielestäni ala-arvoista. Ihmiset, jotka olivat juuri saaneet elämänsä järkyttävimmän tiedon, laitettiin lähtemään kotiin parin esitteen kanssa. Lääkäri kertoi faktat, esitteli kuulokäyrän ja taisi mainita jotain sisäkorvaistutteista, kun korvantauskojeiden teho ei olisi riittävä. Pääni oli täynnä kysymyksiä, mutta mahdollisuutta esittää kysymyksiä ei juuri ollut, kun tutkimuksiin varattu aika oli täynnä. Niinpä lähdettiin itkien ajelemaan kotiin. Syyllisyyden tunne oli valtava ja mieleni oli vallannut pettymys, kun hartaasti toivottu tytär ei ollutkaan täydellinen. Tästä valtavasta pettymyksestä ja vihan tunteesta sai myös puolisoni omansa. Onneksi parisuhde kesti tämä valtavan kriisin. Tätä tunnetta riitti jonkin aikaa, mutta onneksi ajan myötä myös mieli alkoi parantua ja pahimmasta päästiin yli. Tähän tunteiden käsittelyyn olisin silloin ehdottomasti tarvinnut ammattiapua ja lääkärin olisi pitänyt lähettää vanhemmat siitä suoraan psykologin juttusille. Toivottavasti jatkossa näin käy.
Ensitiedon saatuamme rupesin kotona ratkaisunhakuisena henkilönä ratkaisemaan itse ongelmaa ja etsin tietoa esimerkiksi Cochlearin nettisivuilta sisäkorvaistutteiden ominaisuuksista, kun olin niistä kuullut sairaalassa mainittavan. Istutteet olivat kyllä mielestäni aika kalliita, mutta mietin, että saan kyllä niihin pankista rahoituksen ja tein päätöksen ostaa Iidalle sisäkorvaistutteet kaikkine tarvittavine lisälaitteineen. Onneksi sain jostain tiedon, että yhteiskunta kustantaa laitteet, enkä ehtinyt laitteita itse Cochlearilta tilata. Tämä oli kuitenkin se silloinen ensitiedon taso, eli ei ollut mitään tietoa missään. Nyt jälkeenpäin tuo silloinen tietämättömyyteni jo vähän naurattaa.
Onneksi asiat oikenivat nopeasti ja päästiin eteenpäin. Päätös sisäkorvaistute-leikkauksesta oli helppo ja muuta vaihtoehtoa emme edes harkinneet. En ollut koskaan aiemmin ollut missään tekemisissä kuulovammaisten henkilöiden kanssa. Tässä vaiheessa oli myös kuntoutusohjaaja tullut mukaan kuvioon ja auttoi meitä tietoa janoavia.
Saimme häneltä yhteystiedot erääseen perheeseen Pohjanmaalle, jossa oli kaksi pientä implantoitua poikaa. Kävimme heidän luonaan kylässä ja saimme sieltä juuri sitä vertaistukea, jota olisimme tarvinneet heti alussa. Pääsin näkemään sujuvasti puhuvia imppa-poikia ja pääsin käsittelemään itse laitteita. Itselläni juuri tuon vierailun jälkeen alkoi oma toipuminen shokista ja mieli muuttui epätoivosta mahdollisuudeksi nähdä tulevaisuuteen.
Leikkaus meni hyvin ja sen jälkeen kuulon kuntoutus lähti sujuvasti käyntiin eikä sisäkorvaistutteiden käytössä ollut mitään ongelmia. Asiat etenivät pieni askel kerrallaan ja edistystä tapahtui koko ajan. En nyt enää muista, että mistä saimme tiedon LapCI ry:n pienten SI-lasten vertaistukiviikonlopusta, mutta joka tapauksessa sinne menimme ja se oli meidän perheen tulevaisuuden kannalta aivan äärettömän tärkeä. Siellä näimme juuri samassa tilanteessa olevia perheitä ja saimme jakaa raskasta taakkaamme. Tämä toi ihan oikeaa valoa tunnelin päähän. Tämän lisäksi tutustuimme muihin perheisiin ja olemme saaneet sieltä oikeita ystäviä koko perheelle. Tämän jälkeen olemme säännöllisesti osallistuneet LapCI ry:n ja KLVL ry:n tapahtumiin ja osallistumme jatkossakin, kun niistä saatava tuki on korvaamatonta.
Iida oli täällä Kajaanissa tuolloin ensimmäinen SI-lapsi, eikä kaupungin viranhaltijoilla ollut tarvittavaa ymmärrystä asioista. Onneksi kuntoutusohjaajan panos ja itse vertaistukiviikonloppuina hankkimamme tieto auttoivat viranhaltijoiden päätösten teossa. Olemme olleet sen suhteen onnekkaita, että Kajaanissa on ollut koko ajan viranhaltijoilla oikea tahtotila saada asiat järjestymään ja näin on myös käynyt. Iida oli päiväkotiaikaan pienessä päiväkodissa pienessä ryhmässä, jossa oli ryhmäavustaja ja käytössä olivat muutkin tukitoimet, kuten minimikrofoni, tukiviittomat ja kuvat strukturoimassa päivän kulkua. Iidan polku päiväkodissa meni näin jälkeenpäin katsottuna oikein mallikkaasti.
Iida on saanut aina ajallaan kaikki tarvittavat päätökset, kuten vammaistukipäätökset, päätökset puheterapiasta, päätöksen pidennetystä oppivelvollisuudesta ja päätöksen erityisestä tuesta. Toki näissä on aina itse pitänyt olla aktiivinen ja joskus on pitänyt jopa antaa pientä painetta viranhaltijoille, mutta kaikki tarvittavat päätökset riittävistä tukitoimista on saatu ja kokonaisuuteen pitää olla tyytyväinen. Tämän lisäksi yhteistoiminta eri toimijoiden kanssa on toiminut hyvin; Palavereissa on ollut aina läsnä kaikki tarvittavat tahot, kuten päiväkotiaikaan lastentarhanopettaja, ryhmäavustaja, VEO, kuntoutusohjaaja, puheterapeutti ja tietysti vanhemmat. Kouluun siirryttäessä päiväkodin väki on vaihtunut koulun väkeen, mutta yhteisyö toimii edelleen.
Perusopetukseen siirtymisessä oli omat haasteensa. Iidaa oltiin ymmärryksen puuttuessa laittamassa vanhaan kouluun, jossa olivat surkeat kuunteluolosuhteet ja samaan aikaan viereen valmistui uusi koulu nykyaikaisella akustiikalla varustettuna. Ilmoitin kouluun siirtopalaverissa, että Iida menee uuteen kouluun ja muuta vaihtoehtoa ei ole. Niinpä päätöstä muutettiin ja Iida pääsi uuteen kouluun. Lisäksi luokkaan saatiin koulunkäynnin avustaja ja luokassa oli ainoastaan 17 oppilasta. Myös muut tukitoimet saatiin käyttöön, kuten puheterapia on kerran viikossa, muutama eritysopettajan tunti viikossa ja apuvälineenä kuulemisen helpottamiseksi on Roger-pöytämikrofoni.
Harmittavasti Iidalla vaihtui ensimmäisen luokan jälkeen opettaja sekä koulunkäynnin avustaja ja tämä asetti taas minulle omat huoleni opettajan tietämyksen tasosta opettaa kuulovammaista lasta. Annoin koulun rehtorille väkevää palautetta tästä opettajan vaihdosta ja järjestin koululle moniammatillisen palaverin Iidan koulunkäynnin järjestelyistä. Palaverissa kuntoutusohjaaja sekä minä itse annoimme uusille kasvoille perustietoa kuulovammaisen lapsen kanssa työskentelystä sekä esittelin Iidan kuulolaitteiden ja apuvälineiden käytön. Voin nyt muutaman kuukauden jälkeen todeta, kyllä kannatti taas olla aktiivinen ja asiat saatiin heti alussa raiteilleen. Iidalla menee koulussa hyvin ja hän tykkää koulusta kovasti. Ja toivottavasti myös rehtorikin oppi tästä jotain.
Kun mietin kakkosluokan syksyä käyvän SI-lapsen isänä tämän hetken tilannettamme, voin todeta asioidemme olevan hyvällä mallilla. Vaikka Iidalla on vaikea kuulovamma, mielestäni hänen ei ole tarvinnut luopua koskaan mistään. Iida on ollut koko ajan ikäistensä mukana päiväkodissa ja peruskoulussa. Iidan puheen ja kielen taso on ollut koko ajan kuuloiän mukainen, ts. kielellinen taso on ollut koko kuulopolun ajan yhden vuoden fyysistä ikää jäljessä, kun hän on saanut ”kuulon” vasta vuoden ikäisenä. Tämä ei ole kuitenkaan näkynyt arjessa millään tavalla. Hän on saanut elää ns. normaalia pikkutytön elämää ja hänellä on paljon kavereita. Iida on päässyt paljon reissaamaan Euroopan ja Kaakkois-Aasian rantalomakohteissa ja nämäkin reissut ovat onnistuneet aina ilman ongelmia. Iidalla on pitkillä lennoilla mukana Roger-pöytämikrofoni, joilla voi jakaa lentokoneen audiojärjestelmien äänet implantteihin ja näin lennoilla aika kuluu paremmin. Uintihommissa on käytössä Aqua+-vesisuojat. Näitä vesisuojia meillä on mennyt paljon, kun Iida on niin innokas uimari ja uintia harrastetaan säännöllisesti myös kotona. Osan vesisuojista olemme saaneet kuntoutusohjaajalta ja osan olemme ostaneet itse Cochlearilta. Tämän lisäksi Iida harrastaa tanssillista voimistelua ja kärrynpyörät pyörivätkin todella mallikkaasti.
Näin lopuksi haluan lausua erityiset kiitokset LapCI ry:lle sekä KLVL ry:lle. Ilman teidän meidän perheelle antamaanne vertaistukea ja oikeaa tietoa kuulopolkumme olisi paljon köyhempi. Kiitos!
Kajaanissa 20.10.2021 Antti Kyllönen
Kiitos perheenne tarinasta, Antti! Aikaisempia ensitieto ja kuulon kuntoutus -kokemustarinoita löydät blogistamme hakusanalla ”ensitieto”.
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Kommentti *
Nimi *
Sähköpostiosoite *
Kotisivu
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
Lähetä kommentti
