Vertaistukea ja kuulonkuntoutusta Britanniassa


LapCI ry järjesti Englannin kielimatkan yhdeksälle sisäkorvaistutetta käyttävälle nuorelle kesällä 2023. Teimme yhteistyötä paikallisten kuuloalan toimijoiden kanssa ja saimme mahtavia yhteistyökumppaneita ja toivomme, että voimme järjestää leirejä heidän kanssaan myös tulevaisuudessa. Viime matkan aikana heräsi idea, että voimme ylläpitää verkostojamme Britanniaan ja LapCI ry:n projektikoordinaattori matkustaaisi tutustumaan erilaisiin kuulovammaisten lasten kuntoutuskeskuksiin ja kouluihin. Vihdoin marraskuussa 2024 matka toteutui ja CIsumusan projektikoordinaattori Katariina Varjonen vieraili Auditory Verbal UK Lontoon ja Oxfordin toimipisteillä, The Elizabeth Foundationissa ja Mary Haren sisäoppilaitoksessa.

Auditory Verbal UK

Auditory Verbal UK tarjoaa AV-terapiaa koko Iso-Britannian alueella, vaikka keskuksia on vain kaksi, toinen Oxfordissa ja toinen Lontoossa. Perheet matkustavat kaukaakin tapaamisiin keskuksiin ja terapiaa toteutetaan etäyhteydellä. Perheet voivat valita millaisen kuntoutusmuodon lapselleen haluavat ja voivat saada tukea AV-terapiaan erillisellä hakemuksella.

Kuvassa AVUK Lontoon toimiston työntekijöitä.

Kolme puheterapeuttia vierekkäin toimistossa, taustalla aukinainen ovi

Perinteinen puheterapia ja Auditory Verbal Therapy (AVT) (suom. audiovisuaalinen terapia) ovat kaksi erilaista hoitomuotoa, jotka keskittyvät kielellisiin ja kommunikaation taitoihin, mutta niiden lähestymistavat ja tavoitteet eroavat toisistaan.

Puheterapia

  • Tavoite: Puheterapian pääasiallinen tavoite on parantaa puheen ja kielen taitoja. Se voi kattaa puheen tuottamisen, äänenlaadun, kielen ymmärtämisen ja viestinnän esteiden voittamisen.
  • Kohderyhmä: Puheterapiaa käytetään erityisesti lapsilla, joilla on puheen tai kielen kehityksen häiriöitä, sekä aikuisilla, joilla on puhehäiriöitä esimerkiksi vamman tai sairauden seurauksena.
  • Menetelmät: Terapiassa käytetään erilaisia harjoituksia, leikkejä ja vuorovaikutustilanteita, joissa keskitytään kielen ja puheen taitojen kehittämiseen. Terapiassa on käytössä myös visuaalinen tuki ja viittomat. Perinteistä terapiaa tehdään usein kahdestaan lapsen kanssa ja terapeutit tekevät terapiaa lapsen omissa ympäristöissä. Perinteisessä puheterapiassa hyödynnetään enemmän liikettä ja musiikkia ja muita taiteen menetelmiä.

Auditory Verbal Therapy (AVT)

  • Tavoite: AVT:n pääpaino on kuulon avulla tapahtuvassa oppimisessa ja puheen kehittämisessä. Tavoitteena on, että lapsi tukeutuu ensisijaisesti kuulon avulla saadun tiedon varaan ja varmistetaan, että lapsi oikeasti kuulee.
  • Kohderyhmä: AVT on suunnattu erityisesti lapsille, joilla on vaikea tai erittäin vaikea kuulovamma ja käyttävät kuulonkuntoutuksessa kuulon apuvälinettä, kuten sisäkorvaistute tai kuulokoje.
  • Menetelmät: AVT:ssa käytetään intensiivisesti kuunteluharjoituksia, jotka auttavat lasta yhdistämään ääniä ja sanoja. Lapsen tyypillinen kuulon ja puheen kehitys tapahtuu tietyssä järjestyksessä. Kuulovammaisen lapsen kehitys tulee aina viiveellä. Pyritään siis askel askeleelta menemään eteenpäin seuraavaan vaiheeseen. Istutaan ns. käsien päällä ja luotetaan lapsen kuuloon. Äänellinen korostaminen ja äänen koukut auttavat lasta kuulemaan. Tarkistetaan kuulon toiminta Lingin äänteillä joka kerralla. Yhteistyö perheen kanssa on todella tiivistä, perheille annetaan paljon vinkkejä ja opastusta siihen, miten lapsen kuulon kuntoutusta voidaan edistää arjessa. AV-terapiassa ei koskaan työskennellä ilman huoltajaa ja kaikki terapiat videoidaan ja niiden kautta seurataan edistymistä.
Ikkunan edessä pyöreä pöytä, jonka päällä on tietokone ja leluja. Ympärillä sinisiä tuoleja.
Kuvassa terapiahuone. Lapsen kanssa leikitään pöydän ääressä, jotta terapeutin on mahdollista päästä aivan lapsen korvan juureen puhumaan tarvittaessa. Pieni kamera taltioi terapian.

AV-terapian tuloksia on tutkittu mm. Tanskassa, kun huomattiin, että osan lapsista kielenkehitys on nopeampaa, kuin toisten. Percy-Smithin tutkimuksen (2017) mukaan AV-terapiaa saaneet lapset suoriutuivat kaikissa kolmessa puheen ja kielen testeissä perinteistä puheterapiaa saaneita paremmin. Tanskan terveydenhuoltojärjestelmässä otettiin käyttöön AV-terapia valtion kustantamana kaikille kuulovammaisille lapsille vuonna 2017. Tarkastelujakson päätyttyä vuonna 2021 huomattiin, että 3 vuoden sisällä ikätasoisen puheen kehityksen saavuttaa 84% kaikista ja 92% vain tanskaa äidinkielenään puhuvista kuulovammaisista lapsista. Aiemmin luku on ollut 30%. Lisää aiheesta voit lukea täältä.

AVT on siis hyvin vaikuttava hoitomuoto erityisesti kuulovammaisille lapsille. Suomessa sen opiskelua haastaa se, että opintoja ei voi tehdä Suomessa vaan ne tehdään etäyhteydellä ulkomaille ja pelkästään englannin kielellä. Harjoitukset tehdään omien asiakkaiden kanssa työskennellessä.

Linginäänteiden konsonantit ja niihin liittyvät kuvat

psst.. Lingin äänteitä on Joan Hewittin ja Jane Madellin suosituksesta nykyään kymmenen (LMH testi). Kirjain Z ei toki suomen kielessä ole kovin usein käytössä.

The Elizabeth Foundation

The Elizabeth Foundationin tarina on uskomaton. Shirley ja David Metherell saivat kuuron tyttären, Elizabethin vuonna 1979. Elizabeth sai diagnoosin vasta vuonna 1981 ja vanhemmat kokivat, että heidän saamansa tuki kuulovammaisen lapsen kanssa oli vähäistä ja koko perhe lähti tutustumaan USAn John Tracy Centeriin. Matkan jälkeen Shirley ja David perustivat säätiön ja antoivat sille tyttärensä nimen. Tutun kuuloinen tarina, vai mitä? Myös LapCI ry on kuulovammaisten lasten vanhempien perustama yhdistys.

Kuvassa vanhempien rakentaman keskuksen pääsisäänkäynti.

Elizabeth Foundation julkisivu kuva. puinen rakennus, jossa on vihreät ikkunoiden pielet.

Säätiö sai tontin käyttöönsä 99 vuodeksi läheltä Portsmouthin sairaalaa ja kuntoutuskeskuksen rakentaminen alkoi vuonna 1984. Rakentamista varten saatiin avustuksia ja yksityisiä lahjoituksia satojen tuhansien edestä. Viisi vapaaehtoista isää rakensivat keskuksen päätyönsä ohella. Viimein vuonna 1989 keskus avattiin ja avajaisiin saatiin kunniavieras Kuningatar Elisabeth II tytär Anne.

leikkipuisto yläviistosta kuvattuna. Lapsille erilaisia leikkivälineitä, kuten liukumäki ja hiekkalaatikko.

Keskuksen ydin tarkoitus oli luoda paikka vanhemmille, joilla on kuulovammainen lapsi. Koko perhe saa tukea kuulonkuntoutukseen ja vertaisuuteen. Säätiö ei ota kantaa perheen valintaan ottaa tai olla ottamatta kuulonkojeita tai sisäkorvaistutteita lapsilleen. Perheet tekevät päätöksen itse ja tukea saa jokainen perhe valinnastaan riippumatta. Varsinkin säätiön alkuaikoina keskuksen tiloissa tehtiin ilkivaltaa sisäkorvaistutekysymyksen vuoksi ja sisäkorvaistutteen valinneita perheitä kohtaan oltiin uhkaavia. Nykypäivänä tälläistä ei onneksi enää esiinny.

Kuvassa osa kokonaan aidatusta ulkoleikkialueesta.

Keskus kuulovammaisten lasten perheille

Keskus tekee edelleen tiivistä yhteistyötä läheisen sairaalan kanssa ja järjestön edustaja on aina valmiina tapaamaan juuri diagnoosin saaneita perheitä. Sairaalan kuulokeskuksella on vastaanottohuoneita The Elizabeth foundation keskuksen tiloissa. Keskuksessa on ryhmätoimintaa vauva-ikäisille (0-1v), taaperoille (1-3v) ja eskarilaisille (4v). Perheet käyvät keskuksessa riippuen ryhmästä, ajomatkasta ja omista aikatauluista 1-4 kertaa viikossa. Upeissa tiloissa akustiikka on huippuluokkaa. Toiminnassa käytetään päivittäin musiikkia ja tiloista löytyy leikkisali, jonka lattian kautta on mahdollista myös tuntea musiikin rytmit.

Kuva keskuksen tiloissa olevasta sairaalan kuulon testaushuoneesta.

Kuulontutkimushuone, jossa on lasten pöytä, kaksi tuolia ja mustat kuulokaapit
liikuntasali, jossa on keskellä punainen lasten pöytä ja reunoilla leluja

Ohjaajina keskuksessa toimivat koulutetut kuurojen opettajat, viittomakieltä ei tällä hetkellä juurikaan käytetä, vaan painoitetaan kuuloa ja sen varassa oppimista. Vanhemmille on tarjolla online kursseja, jotka ovat tällä hetkellä maksuttomana saatavilla kaikille. Kurssikokonaisuuden nimi on ”Lets listen and talk” ja se on suunnattu erityisesti juuri diagnoosin saaneiden perheiden vanhemmille. Kursseja on yhteensä neljä. Vauvoille, taaperoille, eskarilaisille ja musiikki kurssi. Voitte käydä tutustumassa kursseihin luomalla oman tunnuksen kurssin sivuilta: Lets listen and talk

Kuvassa lasten leikkisali, jossa myös musiikkihetket toteutetaan resonoivan lattian ja hyvän akustiikan vuoksi.

Keskus oli kokonaisuudessaan upea ja mieletön paikka kenelle lapselle tahansa. Lapset saivat toimia pienissä ryhmissä, joissa oli maksimissaan 7 lasta ja tekemistä löytyi joka lähtöön.

Mary Hare

Mary Hare on Britannian suurin puhekielinen kuulovammaisten lasten ja nuorten koulu. Opetusta tarjotaan laajasti eri ikäryhmille aina 4-vuotiaasta 19-vuotiaaseen. Mary Hare on tunnettu korkeasta tasostaan ja ammattitaidostaan kuulovammaisten lasten opetuksessa. Noin 200 oppilaan koulussa käytetään puhekieltä opetuksessa ja luokkatiloista löytyy äänen vahvistimet sekä opettajalle, että oppilaille. Näin varmistetaan, että kaikki kuulevat opettajan ja toistensa puheen. Kampusalueelta löytyy kuurojen opettajia, jotka ovat myös opiskelleen audiologiksi ja oppilaat voivat käydä tarkastuttamassa ja huoltamassa laitteitaan vaikka kesken koulupäivän. Tämän avulla voidaan olla varmoja, että oppilaiden laitteet ovat koko ajan optimaalisessa kunnossa kuulon varaista oppimista varten.

Mary Haren sisäoppilaitoksen julkisivu, vaalea tiilirakennus.

Oppimisympäristö

Mary Hare on sisäoppilaitos, mikä tarkoittaa, että oppilaat asuvat koulun tiloissa. Tämä mahdollistaa tiiviin vuorovaikutuksen ja jatkuvan tuen oppilaille. Sisäoppilaitosympäristö edistää sosiaalista vuorovaikutusta ja ystävyyssuhteiden muodostamista, mikä on erityisen tärkeää kuulovammaisille lapsille. Oppilaat käyttävät keskenään jonkin verran myös viittomakieltä, vaikka tunneilla käytetään pääsääntöisesti puhekieltä. Oppilaitos tarjoaa yksilöllistä ohjausta ja tukea, jotta jokaisen oppilaan erityistarpeet voidaan huomioida. Terapeutit ja opettajat työskentelevät tiiviissä yhteistyössä oppilaiden ja oppilaiden vanhempien kanssa.

Opetusluokka

Koulussa on erikoistuneita opettajia, jotka ymmärtävät kuulovammaisten oppimishaasteet ja voivat tarjota räätälöityä opetusta. Mary Hare tarjoaa myös puheterapiaa ja muita terapeuttisia palveluja, jotka tukevat oppilaiden kielellistä ja sosiaalista kehitystä.

LapCI ry:n CIsumusan tarina nivoutuu yhteen Mary Haren kanssa. Mary Haressa käytetään myös paljon musiikkia opetuksessa ja kuulon kuntoutuksen apuvälineenä. Mary Haressa opettajana toimineet Cristine Rocca ja Cathy Bowker ovat tehneet musiikkisadut, jotka Ritva Torppa ja Seija Laakso käänsivät suomeksi Mukula-puhemuskareiden aikaan. Mukula-puhemuskareista sitten jalostui MULAPAPU- tutkimuksen myötä nykyiset CIsumusan puhemuskarit. Toivomme saavamme musiikkisadut kuunneltavaksi CIsumusan sovellukseen, sillä tällä hetkellä niitä voi tilata CD muodossa Lindforsin säätiöltä ja niiden kuunteluun tarvittavia välineitä perheissä on enää harvoin.

Lopuksi

Nautin matkasta täysin rinnoin ja oli mahtavaa päästä tutustumaan Iso-Britannian kuulonkuntoutukseen ja vertaistukityöhön. Iso-Britanniassa säätiöiden tukijärjestelmä on hyvin erilainen, siellä ei ole laisinkaan STEAa vastaavaa järjestelmää, vaikka valtion tuki säätiöille ja järjestöille voi olla mahdollinen. Yritykset lahjoittavat rahaa avokätisemmin erilaisiin tarkoituksiin ja yhdistykset tekevät enemmän yhteistyötä yritysten kanssa ja tarjoavat palveluita oman rahoituksen varmistamiseksi. Tämä rahankeräystapa vie valitettavasti paljon aikaa ydintehtävän toteuttamiselta ja tukien hakemiseen tarvitaan kokonainen tiimi ja sitä tekevät kaikki keskuksen työntekijät oman työnsä ohessa.

Pidän tärkeänä, että pääsemme tutustumaan eri maiden tapoihin toimia ja tehdä asioita. Yhteistyöllä voimme auttaa marginaalista kuulovammaisten ryhmää saamaan viimeisimmän tiedon mukaista hoitoa ja tukea. Yhteistyön avulla voimme toivottavasti järjestää kielimatkoja ja muita kansainvälisiä tapahtumia kuulovammaisille nuorille myös tulevaisuudessa.

Terkuin,

Katsu

Kasvokuva Katariina Varjonen

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *