Julkaisimme viime kuussa ensimmäisen Ensitieto-kyselyn pohjalta kirjoitetun tarinan yhden perheen matkasta kuulopolulla. Tämän päivän kertomuksessa erään toisen kuulovammaisen lapsen äiti kertoo omista kokemuksistaan kuulon tutkimusten, ensitiedon saamisen, kuulovamman toteamisen sekä kuulon kuntoutuksen saralla hieman isomman lapsen vanhempana.

Ensimmäisessä tutkimuksessa ei saatu kuulovastetta

”Pojan kuulovammalle ei ole löydetty syytä; korvien rakenne on normaali.”

Meillä ensitiedon saaminen jäi vaihtelevien kuulon tutkimusten jalkoihin. Perheeseemme kuuluu kymmenvuotiaan pojan lisäksi yli parikymppinen, normaalikuuloinen jo muualla asuva sisko. Myöskään vanhemmilla tai muilla lähisukulaisilla ei ole todettu kuulovammoja. Pojan kuulovammalle ei ole löydetty syytä; korvien rakenne on normaali.

Reilut kymmenen vuotta sitten, kun poika syntyi, toisesta korvasta ei ensimmäisissä tutkimuksissa saatu kuulovastetta. Meille sanottiin, että usein ei saada ja riittää, että toisesta korvasta saadaan ja laite vaatii kalibrointia, eikä ole siis aihetta jatkoselvittelyyn. Kuuloa ei sen enempää tutkittu, koska vaikutti siltä, että poika kuulee normaalisti.

Ensimmäinen vauvamuskari meni nukkuessa, eikä siskon rockin soittaminenkaan häirinnyt. Neuvolakortissa on mainittu useamman kerran, että mukava poika, kovasti juttelee, kehitys iän mukaista ja kuulo on ok.

Poika oppi puhumaan normaalisti, hieman isosiskoaan hitaammin, mutta ajattelimme, että niin pojat usein oppivatkin. Myöskään pojan kanssa työskennellyt perhepäivähoitaja ei ensimmäisinä hoitovuosina koskaan epäillyt pojan kuuloa. Poika kehittyi puheen osalta hieman hitaammin kuin samaan aikaan hoidossa olleet samanikäiset tytöt ja oli ehkä hieman kovaäänisempi.

Päiväkodissa epäilyt nousivat

Neljävuotiaana poika vaihtoi päiväkotiin ja jonkin aikaa hoidon aloittamisen jälkeen hoitajat kysyivät, onko pojan kuuloa tutkittu. Samoihin aikoihin poika alkoi kotonakin kysymään usein ”mitä?”.  Eräänä viikonloppuna kuulo tuntui edelleen huonontuneen, joten kävimme päivystyksessä näyttämässä pojan korvia. Pääsimme nopeasti jatkotutkimuksiin paikalliseen keskussairaalaan. Tutkimuksissa kuulo todettiin normaaliksi ja vaikka tutkimusten jälkeen yritimme kysyä, miksi poika sitten usein kysyy ”mitä?”, meille sanottiin vain, että ”kaikki on hyvin, ei mitään hätää, kuulo toimii normaalisti”. 

Ajattelimme silloin, että innokkaalla uimarilla korvavaha saattaa tukkia korvat ja yritimme varata aikaa korvien puhdistukseen. Jossain vaiheessa korvien puhdistusajan saaminen oli hankalaa, joten oli selvää, että tutkimukset olivat sillä erää siinä. Neuvolakortissakin on näidenkin tutkimusten jälkeen vielä viisivuotiaana kirjattu, että kuulo on ok, tutkittu keskussairaalassa.

Uusia tutkimuksia

Silti edelleen vaikutti, että poika ei kuule kunnolla, joten hakeuduimme uudelleen tutkimuksiin Terveystalon kautta. Tällä kertaa kahden tutkimuksen, kitarisaleikkauksen ja magneettikuvauksen jälkeen pojalla todettiin kuulonalenema (sensorineuraalinen huonokuuloisuus). Vasen korva todettiin kuuroksi ja oikeaan korvaan poika sai kuulokojeen ennen eskaria. Tieto tuli nopeasti. Aiempien tutkimusten perusteella sitä ei oikein tiennyt mihin uskoa, tuleeko seuraavassa tutkimuksessa taas joku sanomaan, että kaikki on ok, kuulo on normaali.

Kuulokojeen kanssa pääsimme lähinnä vaikuttamaan kojeen väriin, muu ensitieto jäi vähäiseksi, eikä sitä tuossa tilanteessa heti olisi pystynyt omaksumaankaan. Tapasimme silloin ensimmäistä kertaa kuntoutusohjaajan.
Poika tottui nopeasti kuulokojeeseen ja siitä oli selkeästi apua.

Olisiko sisäkorvaistutteesta apua?

Kuulokojeen saamisen jälkeen piti kuitenkin nopeasti päättää sisäkorvaistutteesta ennen koulun alkua. Yhtään sisäkorvaistutetta käyttävää lasta emme siinä vaiheessa olleet nähneet, emmekä oikein tienneet, missä voisimme heitä tavatakaan.

Meidän työtilanne oli sillä hetkellä sellainen, että sairaalan mainostamiin ensitietokoulutuksiin emme pystyneet osallistumaan. Kuulokeskuksessa käyntiemme yhteydessä saimme jotain esitteitä, mutta niihin ei siinä vaiheessa oikein osannut perehtyä. Päätöstä tehdessämme edelleen mietitytti, teemmekö oikean ratkaisun, vai onko seuraavan tutkimuksen tulos se, että korvassa ei ole mitään vikaa ja kuulo toimii normaalisti.

Sisäkorvaistute leikattiin ennen koulun alkua

”Jälkikäteen ajatellen olisi ehkä ollut hyvä totutella istutteeseen pidempään päiväkodissa ja mennä kouluun vasta vuotta myöhemmin.”

Sisäkorvaistute asennettiin keväällä ennen koulun alkua. Muutamaa sairaslomapäivää lukuun ottamatta poika oli hoidossa ja eskarissa koko ajan. Sisäkorvaistutteeseen tottuminen oli kuulokojetta hitaampaa. Välillä jouduimme käymään ylimääräisiä kertoja sairaalassa laitetta säätämässä. Myös tasapainon, mm. pyörällä ajamisen kanssa, oli jonkin verran totuttelua. Jossain vaiheessa poika oli itse kääntänyt prosessorin akun pois päältä, koska implantista kuului inhottavaa ääntä. Tämäkin hidasti tottumista.  

Ennen koulun alkua koulukypsyys tutkittiin, mutta kovin paljon emme ehtineet oppimisjärjestelyitä tai tukitoimia miettiä. Poika aloitti koulun ajallaan. Pidennetty oppivelvollisuus ja tehostettu tuki oli, joten ryhmäkoko on hieman normaalia pienempi. Joitain tunteja pidettiin yhteisopettajuudessa suuremmalla ryhmällä. Kuntoutusohjaaja on ollut meillä suurena apuna kuuloon liittyviä kouluasioita katsottaessa.

Pojan opettaja on nuori ja kokematon, eikä hänellä ollut aiempaa kokemusta kuulovammaisen opettamisesta. Pian etäkouluaika toi omat haasteensa ja laitteita piti katsoa uudelleen, että kuuntelutehtävät sujuivat kotonakin. Jälkikäteen ajatellen olisi ehkä ollut hyvä totutella istutteeseen pidempään päiväkodissa ja mennä kouluun vasta vuotta myöhemmin.

Korvaamaton vertaistuki

Kuntoutusohjaajasta on ollut meille paljon apua. Muun ensitiedon saimme Kuulokeskuksesta käyntiemme yhteydessä. Ensitieto-koulutusta mietimme vielä parisen vuotta sitten, mutta silloin meille sanottiin, että kyllä te olette ensitiedon jo saaneet. Myöhemmin olemme osallistuneet LapCI ry:n ja Kuuloliiton tapahtumiin ja seuraamme kuuloalan Facebook-ryhmiä. Nämä tapahtumat ja vertaistuki ovat selkeästi tärkeitä, vaikka pojalla onkin koulussa paljon kavereita. Nyt poika on neljäsluokkalainen ja kuulolaitteet toimivat hyvin, joten todennäköisesti teimme oikean päätöksen sisäkorvaistutteen suhteen.

Vaihteleva kuulomatkamme jatkuu. Vuosi sitten pojan kuulolaite-korvan kuulo oli hetkellisesti vähän aikaa aiempaa parempi, tutkitusti. Eräänä aamuna sähköhammasharjan ääni häiritsi. Syytä siihen ei tiedetä. Kuulomatka olisi ollut erilainen, jos pojan kuuloa olisi tutkittu enemmän jo neuvolaikäisenä. Toisaalta poika on nyt varmasti oppinut paremmin pärjäämään kuulevien maailmassa.

Pojan äiti

Julkaisemme lisää tarinoita ensitiedosta ja kuntoutuksesta pitkin vuotta, joten pysy kuulolla!