Vuosi sisäkorvaistutediagnoosista

Erään äidin kertomus lapsensa ensimmäisestä vuodesta sisäkorvaistutteiden kanssa.

”Lapsemme oli 3,5 kk vanha, kun olimme menossa korvaklinikalle viimeisiin kuulontutkimuksiin. Syntymästä lähtien kaikki emissiotutkimukset olivat jääneet ilman kuulovasteita, joten osasimme odottaa, että siellä saattaa olla jotain häikkää. Toivoimme ja luulimme, että ei mitään kovin vakavaa. Sanoin miehellekin, että ei tarvitse tulla mukaan, nappaan meidän mutsin auttamaan vauvan kanssa.

Menimme taas ensin emissioon, joka tuntui jo aika rutiinihommalta ja tulokset olivat edelleen samat; ei mitään uutta. Seuraavaksi sitten aivokuorentutkimukseen, jossa lapsen nukkuessa katsotaan mitä siellä tapahtuu, kun syötetään ääntä. Mutsi oli menossa töihin suoraan sen jälkeen, joten toivoimme, että saamme homman nopsaan hoidettua ja pääsisimme jatkamaan matkaa. Vauvalle heitettiin lätkiä päähän, luurit korville, maitoa ja unille omiin vaunuihin. Aloimme tuijottamaan ruutua.

Kylmää kahvia

Ensimmäiset äänet olivat muutama kymmenen desibeliä, eikä mitään. Sitä oltiin osattu oikeastaan odottaakin, tuskin ne emissiot jää menemättä läpi ihan tyhjän takia. Pikkuhiljaa desibelit kasvoivat, eikä edelleen mitään merkittävää nytkähdystä ruudulla pomppivissa käyrissä. Sellaista pientä nykimistä vaan ihan asteikon alareunalla. Tässä vaiheessa mutsi rupeaa liikkumaan levottomasti omalla penkillään ja lähtee sitten hakemaan meille kahvia, koska tässä voi nyt kuulemma kestää hetki.

Mutsi tulee takaisin kahvin kanssa, toinen korva käyty sataan desibeliin asti ilman merkittäviä merkkejä oikeastaan mistään. Siirrytään toiseen korvaan. Sama homma jatkuu asteikon puoliväliin asti. Tässä vaiheessa mutsi menee ulkopuolelle ja kuulen kun se soittaa töihin ettei pääse tulemaan, kuulostaa vähän itkuselta. Istun ja tapitan ruutua, kahvi kylmenee kupissa käsien välissä ja mitään ei tapahdu. Mielessä pyörii vaan yksi ajatus: ei se kuule, ei se kuule.

Menimme suoraan lääkärille, audionomi tulee vielä vastaan käytävällä ja yrittää vastata hymyyn siinä kuitenkaan ihan onnistumatta. Lääkäri kertoo heti alkuun sen minkä mä jo oikeastaan tiedän, että kuulontutkimuksessa ei saatu käytännössä mitään tuloksia. Lapseni on vaikeasti kuulovammainen.

Mikä ihmeen sisäkorvaistute?

Kysyin onko lapseni siis kuuro ja lääkäri kertoi, että he ei sitä termiä oikeastaan käytä, mutta kyllä, käytännössä on. Itkettää ja vähän ihan nopeasti itkenkin, äiti yrittää halata, huiskin sen pois koska muuten romahdan ihan totaalisesti. Lääkäri kertoo, että lapselle on mahdollista leikata sisäkorvaistute jonka avulla voidaan saavuttaa oikein hyväkin kuulonaste ja lapsi voi oppia kommunikoimaan puhumalla. Sanon heti, kylläkyllä, tehdään se, se kuulostaa hyvältä. Mielessäni mietin, että sellainen pikkujuttu leikataan korvaan sisälle ja lapsen ei tarvitse erottua muista käyttämällä kuulokojetta tai muita apuvälineitä.

Matkalla kotiin googlaan sisäkorvaistutteen ja totean mielessäni että just, pieleen meni sekin, kun näen kuvia lapsista hillittömät luurit päässä. Soitan miehelle ja kerron uutiset, itkemme molemmat. Tultuamme kotiin aloimme miettiä, miten kerromme tästä muille ihmisille, kun ei oikeastaan haluaisi kertoa kenellekään tai puhua koko asiasta. Molemmat ymmärrämme, että tästä alkaa uusi matka ja tämän asian kanssa on vaan pakko alkaa elämään ja se on hyväksyttävä varsinkin lapsemme takia.

Yksi ominaisuus muiden joukossa

Kirjoitamme lyhyen viestin Facebookiin ja pidemmän viestin läheisille, ettei tarvitse erikseen kertoa kaikille. Vastaukset ovat suurimmaksi osaksi äärimmäisen lohdullisia, ihmiset tukee ja ymmärtää. Tuntuu jo vähän paremmalta. Joku sanoo, että vammainen lapsi on ihan yhtä hyvä ja arvokas kuin tervekin lapsi ja vaikka olen samaa mieltä, niin tuntuu pahalta ajatella omaa lasta vammaisena. Kuulovammaisena.

Elämä jatkuu ja lapsemme pitää huolta, että aika kuluu armollisesti murehtien lähinnä ihan perusjuttuja syömisistä, flunssista ja öitä valvoessa. Kuulovammaisuus kulkee siinä mukana. Sitä huomaa miettivänsä aina ajoittain, hakee tietoa ja vertaistukea, mutta kuurous alkaa muodostua yhdeksi lapsen monista hyvistä ja huonoista ominaisuuksista.

Leikkaus tulee ja menee hyvin ja joidenkin viikkojen kuluttua on laitteiden aktivoinnin aika. Kaikki menee hyvin ja saamme heti ensimmäiset reaktioit ääniin jo Korviksella. Olo on järjettömän onnellinen ja helppottunut. Tuntuu etuoikeutetulta olla paikalla, kun oma lapsi kuulee ensimmäisen kerran. Viikot kuluvat eteenpäin ja alkaa tulla koko ajan enemmän rekatioita uusiin ääniin. Lapsi ahmii kaikki uudet ärsykkeet hillittömällä ”ruokahalulla”. Kuuleminen tuntuu olevan vain uusi opittava asia kaikkien muiden opittavien asioiden listalla ja lapsemme on pohjattoman utelias.

Vuosi diagnoosista

Nyt on kulunut vuosi diagnoosista ja sen mustan, sen toivottoman päivän jälkeen mulla on nyt lapsi, joka kuulee jo melko hyvin, viittoo, tanssii ja lauleskelee. Hän ymmärtää, että ilman luureja ei kuule ja heiluttaa päätään, kun magneetit tippuvat pois paikaltaan.

Voisin tuntitolkulla rummuttaa miten kiitollinen olen tuosta lapsesta ja miten häntä rakastan, mutta sen tietää jokainen terveen tai erityislapsen äiti, joten se lienee tarpeetonta. Kirjoitin tämän tekstin lähinnä itselleni, koska huomaan, että vuosipäivän ollessa ovella se on pyörinyt mielessäni paljon. Kuitenkin siitä huolimatta kaikki on mennytkin hyvin. Aika kuluu ja elämä kantaa.”

Eräs äiti