Terveiset Italiasta – Euro-CIU työpajoja Varesessa

LapCI ry:n edustajat matkasivat Italian Vareseen huhtikuussa Euro-CIU:n vuosikokoukseen ja konferenssiin. Paikalle lähti LapCI ry:n puheenjohtaja Minna Mäkelä sekä hallituksen jäsen Tiina Sakomaa. Myös hallituksen jäsenet Sören Berg Rasmussen ja Tanja Rasmussen matkasivat paikalle, sillä Sören on Euro-CIU:n varapresidentti. Tässä raportti Minnan ja Tiinan kirjoittamana.

“Tää ilta ei mennyt ihan putkeen”

Iltapäivällä lähdimme kukin tahoiltamme; Minna Nokialta, Tiina Muuramesta sekä Tanja ja Sören Helsingistä kohti Helsinki-Vantaan lentokenttää jossa tapasimme. Ensimmäiset kuulumiset ehdimme vaihtamaan kentällä ja lentomatka sujui rattoisasti.

Milanosta meidän oli tarkoitus siirtyä Vareseen autolla, mutta koska LapCI-reissut harvoin menevät niin kuin Strömsössä, jouduimme tekemään lentokentällä toisen suunnitelman. Olimme liikkeellä poikkeuksellisesti ilman lapsia joten päätimme luottaa julkisiin ja jouduimme juoksemaan viimeiseen junaan. Meidän kaikkien ajatus oli, että olemme matkalla Vareseen, joten luonnollisesti ostimme junaliput Vareseen asti. Junamatka meni hyvin, junan vaihtokin onnistui hienosti ja niin olimme perillä Varesessa. Rautatieaseman ulkopuolella, kovassa ukkosmyrskyssä, salamointia ihaillen, odottelimme taksia. Sää ja vieras kaupunki eivät houkutelleet hotellin etsimiseen kävellen. Tullessamme taksitolpalle varattuja takseja oli pari, mutta kuskit lupasivat niitä tulevan lisää koko ajan. 20 minuutin kuluessa ei ollut tullut yhtään taksia ja Sören ryhtyi soittelemaan taksia.

Taksikeskuksessa oli italiankielinen puhelinvastaaja, joten päädyimme bongaamaan paikallisen miehen avustamaan taksin varaamisessa. Nuori italialainen mies yrittikin auttaa meitä taksin kanssa, mutta kuullessaan hotellimme nimen, hän kertoi meidän olevan yhden aseman verran liian pitkällä, hotellimme sijaitsisi eri kylässä. Hän kuitenkin kertoi  asuvansa samassa kylässä ja lupasi, että voisimme matkustaa hänen kanssaan, jos ehdimme saamaan liput parin minuutin päästä lähtevään junaan. Ystävällisesti hän naputteli automaattiin oikeat tiedot ja ehdimme saamaan liput. Kiirehtiessämme oikeaan junaan lauleskelimmekin “…tää ilta ei mennyt ihan putkeen, ei scorei, ei succeet, vaik mä olin upee…”  Mies kertoi meille, että hotellimme olisi hyvin lähellä rautatieasemaa, mutta koska meillä on matkalaukut ja kello on jo paljon, hän ei suositellut kävelyä. Sen sijaan hän soitti isälleen, joka tulikin meitä vastaan pienen pienellä Seat Ibizalla, johon kuitenkin saimme ahdettua laukkumme ja itsemme. Pääsimme hotellille muutaman tunnin suunniteltua myöhemmin. Kiittelimme halauksin ja Suomi-konvehtirasian kera tätä ihanaa, ystävällistä isää. Hotellin keittiö oli iloksemme vielä auki saapuessamme, joten saimme syödä italialaisen aterian ennen yöpuulle siirtymistä. Haasteita piisasi kentälle saapumisen jälkeen, mutta LapCI-porukan huumori ja luonteet tulivat testattua. Me-henki kasvoi entisestään!

“Tää on parasta just nyt”

Eilen saapuessamme vettä satoi taivaan täydeltä. Aamulla huoneemme ikkunan avatessamme avautuva maisema oli suuri yllätys. Ikkunan alla avautui puisto, sen takana näkyi pieni kylä ja kylän takana siinsivät Alpit. Häkellyttävän kaunista! Tämä päivä oli vielä pitkälti vapaapäivä ja päädyimme lähtemään Vareseen kiertelemään ja tekemään tuliaisostoksia hyvissä ajoin. Ilma suosi reissuamme ja kuljimme junalla kuin kokeneetkin matkaajat.

Palatessamme iltapäivällä hotellille, aloimme nähdä tuttuja kasvoja. Euro-CIU:n edustajat Belgiasta, Hollannista ja Iso-Britanniasta olivat jo saapuneet ja pikkuhiljaa ihmisiä tuli lisää. Unkarin edustajalla oli mukanaan unkarinkielinen lastenkirja, jota meille esiteltiin. Kirja vaikutti mielenkiintoiselta ja jos se saataisiin käännettyä myös suomenkielelle, olisi se hyvä tietopaketti nimenomaan sisäkorvaistutetta lapselle miettiville/leikkausta odottaville perheille, lähipiirille jne.

Illan päätteeksi kokoonnuimme yhteiselle tervetuliaisillalliselle.

“Voi kunpa matkas onnekses koituis”

Tänään tiedossa oli workshop-päivä. Suomalaisille workshop tarkoittaa käsitteenä ehkä erilaista tapahtumaa kuin millainen päivä oli, mutta saimme kuitenkin paljon irti luennoista. Luennot pitivät sisällään paljon jo tuttua tietoa, mutta paljon oli myös sellaista joka sai ajattelemaan. Aamupäivä alkoi paikallista ikäihmisten si-kuntoutusta esitellen. Italiassa linja bilateraaliseen implantointiin on erilainen kuin Suomessa, ilmeisesti aikuisilla on mahdollisuus toiseen implanttiin vain, jos potilaalla on kuulo-näkövamma. Matkan aikana kuulimme myös muita kokemuksia esimerkiksi Romaniassa lapsi saa kaksi implanttia, jos vanhemmat maksavat itse toisen.

Ns. Varesen malli lasten kuntoutuksessa herätti myös paljon ajatuksia. Italiassa on useampia sairaaloita joissa implantteja leikataan, mutta perheet saavat valita missä sairaalassa heidän lapsensa leikataan ja kuntoutustiimi toimii. Varese on suosituin paikka. Varesen mallissa implanttikuntoutus on todella koko perheen asia, koska heidän linjansa on, että ainakin äiti ja kuntoutettava lapsi (miksei myös koko perhe, jos se on mahdollista) muuttaa Vareseen ainakin muutamaksi vuodeksi. Kuntoutuksen alku on hyvin intensiivistä ja lapsen on käytävä puheterapiassa jne. päivittäin. Myös äideille järjestetään omia opetusryhmiä, joissa opetetaan menetelmiä, joilla lapsen kuuloa kotona kuntoutetaan. Esitellyt tulokset olivat hyviä, mutta verrattuna Suomessa käytettävään malliin, jossa koko perhe koetaan kuntouttajana pyrkien jatkamaan mahdollisimman normaalia arkea kuulovamma-diagnoosista huolimatta, tuntui äidin roolin korostaminen ja muuttaminen kuntoutuksen vuoksi erikoiselta.

Päivän päätteeksi kuulimme aina yhtä mielenkiintoisia käyttäjäkokemuksia. Ensimmäisenä puhui mies, jonka lapsuus oli kuulovamman vuoksi ollut hyvin haastava, häntä oli kiusattu jne. Toisen puheenvuoron piti alle 2-vuotiaan lapsen äiti, joka kertoi perheen kokemuksista. Viimeisen puheenvuoron käytti mies, jonka kuulo oli heikentynyt ja istutteiden myötä hän oli pystynyt jatkamaan ammatissaan, johon kuului runsaasti mm. esiintymistä.

Päivän kohokohta oli kuitenkin, kun meitä haastateltiin Unkarin yleisradioon. Unkarin delegaatioon kuului käyttäjiä edustavan yhdistyksen edustajan lisäksi radiotoimittaja, joka on tekemässä artikkelia sisäkorvaistutteista. Hän haastatteli meitä perheiden edustajina lastemme kuntoutuksesta alkuajoista nykyhetkeen.

Illalla pääsimme kuuntelemaan paikallista orkesteria, joka soitti mm. tuttuja elokuvasävelmiä. Kohahduttavin kohta oli kuitenkin kun orkesterin solistiksi nousi sisäkorvaistutteita käyttävä nuori poika jonka soitin oli torvi. Yleisö oli hyvin haltioissaan. Hyvän fiiliksen saattelemana lähdimme koko porukalla illallisen viettoon.

“Olen suomalainen”

Runsaan aamupalan jälkeen pääsimme Euro-CIU:n kokoukseen. Tärkein osuus oli tietenkin loppupuoliskolla. Esittelimme Euro-CIU Symposiumin suunnitelmia vuodelle 2017 ja toivotimme kaikki tervetulleiksi Suomeen. Suomelle luovutettiin myös lippu. Olemme askeleen lähempänä isoa tapahtumaamme.

Illalla meillä oli museokierros ja rentoa illanviettoa mm. illallisen merkeissä. Porukka oli ihanan rentoutunutta virallisen osuuden päätteeksi ja illan mittaan syntyi hyviä keskusteluja.

“Me hymyiltiin ja hyvästeltiin”

Aamulla pakkasimme loput tavarat ja sitten olikin aika palauttaa avaimet. Sen jälkeen suuntasimme aamupalalle ja näimme paljon tuttuja, iloisia kasvoja. Nautiskellen söimme viimeistä kertaa hetkeen italialaisen aamupalan ja kävimme hyvästelemässä eri puolille Eurooppaa palaavat uudet ja vanhat ystävämme. Ensimmäinen tilattu taksikyyti odotteli meitä jo kyytiin. Vähän haikein, väsynein, mutta iloisin mielin kuitenkin matkasimme kohti Milanoa ja Suomea.

Minna Mäkelä & Tiina Sakomaa