YK:n vammaissopimus astui voimaan Suomessa kesällä 2016. Vammaissopimuksen läpileikkaavana periaatteena on vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus, mutta sen toteutumiseen on vielä matkaa. Epätasa-arvoa esiintyy myös vammaisten keskuudessa, sillä Suomessa alueellinen epätasa-arvo on valitettavasti vielä nykypäivää. Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten maailmassa epätasa-arvoisuutta esiintyy kuulokuntoutuksessa siinä, kuinka kuulemisen apuvälineinä käytettävien sisäkorvaistutteiden prosessoreita vaihdetaan uusiin.   

Huolta ja turhautuneisuutta

LapCI ry:n toimisto on saanut useita yhteydenottoja Kuopion ja Tampereen yliopistollisten sairaaloiden kuulokeskusten asiakkaiden vanhemmilta. He kokevat, että heidän lapsensa eivät ole tasa-arvoisessa asemassa suhteessa maamme muiden kuulokeskusten asiakkaisiin. Tässä yhden huolestuneen vanhemman kirjoitus:   

“Lapseni kuulee ja olen hirvittävän kiitollinen siitä. Hänellä on nimittäin erittäin vaikea kuulovamma ja ilman sisäkorvaistutteita hän ei kuulisi mitään. Hän puhuu, kuuntelee, ymmärtää, laulaa ja nauraa, hän on kuten kuka tahansa ikäisensä, paitsi että kuulemisen suhteen hän on aina altavastaaja. Lapseni kuulemisen apuvälineet ovat kahdeksan vuotta vanhat. Kuulontutkimuksissa lapseni pärjää hyvin, mutta arjessa kuulemisen suhteen on paljon hankaluuksia ja koulussa pienessäkin hälyssä kuuleminen on haastavaa. Jatkuva pinnistely vie voimia pieneltä koululaiselta.

Uudessa mallissa olisi paljon lapseni kuulemista hyödyttävää teknologiaa, joka auttaa kuulemisen lisäksi myös koululaisen itsenäisyyteen. Koulun muuttuvissa oppimisympäristöissä lapsi voisi hyödyntää langattomia lisälaitteita, joiden avulla kuulisi opettajan ja toiset oppilaat paremmin. Lapsi voisi omalla kännykällä tehdä säädöksiä, joilla voi rajata taustahälyä pois. Myös puhelut ja lapselle tärkeät youtubet yms. striimaantuisivat suoraan prosessoreihin. On aika noloa puhua henkilökohtaisia puheluitaan kaiutin päällä koulussa tai kavereiden luona, kuten nykyisillä prosessoreilla joutuu tekemään. 

Lapselleni uusia laitteita ei ole myönnetty, kuten ei muillekaan kyseisen sairaalan asiakkaille. Mutta toisessa sairaalassa, vain muutaman sadan kilometrin päässä, lasten vastaavanlaiset vanhat laitteet päivitetään sairaalan aloitteesta uusiin nykyaikaisiin. Mitään erityisiä perusteluja ei edes tarvita. Se tekee minut vihaiseksi ja surulliseksi. Miten näin pienessä maassa voi olla näin marginaalisessa asiassa näin iso epätasa-arvo?   

Toistuvista asiallisista vaatimuksista, perusteluista ja vuoropuhelusta huolimatta hoitava taho ilmoittaa, että toimivia laitteita ei vaihdeta. Toimimattomuuskaan ei auta, sillä laitteen mennessä epäkuntoon ne korjataan, eikä päivitetä uusiin. Uusista laitteista keskusteltiin lapsen aloittaessa koulun.  Sitten ne luvattiin, kun lapsella alkaa vieras kieli, koska kuulovammaiselle lapselle kielen opiskelu tuo omat haasteensa, mutta vieraan kielen alkaessa niitä ei saatukaan.

En toki mitään uusia laitteita ole joka vuosi kinuamassakaan. En niitä pyytänyt, kun edellinen uusi laitemalli tuli. Mutta nyt pyydän, koska minulla on siihen perusteet. Olen onnellinen jokaisen lapsen puolesta, joka saa uudet laitteet. Olen iloinen kuunnellessani muiden vanhempien ja lasten kokemuksia uusien laitteiden hyödyistä ja parantuneesta arkisesta kuulemisesta. Mutta tulen asiasta samalla myös pohjattoman surulliseksi oman lapseni ja perheeni puolesta. Miksi hän ei ole tasa-arvoisessa asemassa, vaan joutuu edelleen pinnistelemään vanhoilla laitteilla?

Jokainen vanhempi toivoo oman lapsen pärjäävän koulussa ja kaverisuhteissa mahdollisimman hyvin. Minäkin toivon ja toivon myös, että tätä tuettaisiin nykypäivän teknologialla. Lapsen, joka kuulemisen suhteen on jo valmiiksi takamatkalla koulussa, kaverisuhteissa ja puhelimen käytössä, olisi äärimmäisen tärkeää ja jopa varsin kohtuullista saada laitteiden puitteissa parhaat mahdolliset edellytykset kuulemiselle.”  

Ajankohtaista tietoa kyselyllä

Teimme syyskuun alussa pienen kyselyn Facebookin vertaisryhmässä. Sairaalan aloitteesta uudet laitteet oli saanut kymmenen lasta ja lisäksi kahdelle lapselle oli uusittu laitteet perustellusta syystä. Laitteen saaneet lapset kuuluvat Helsingin, Turun tai Oulun yliopistollisen sairaalan piiriin.

Neljä vanhempaa kertoivat, että olivat yrittäneet perustellusta syystä saada uusia laitteita, mutta niitä ei myönnetty, kun vedottiin yhteiseen linjaukseen, että toimivia laitteita ei uusita. Kovasti ihmetyttää mikä tällainen yhteinen linjaus on, jota noudatetaan Kuopion ja Tampereen yliopistollisissa sairaaloissa, mutta muissa ei.  Näissä kahdessa piirissä ei myöskään rikkinäisiä laitteita vaihdeta, vaan ne korjataan.  

Mitä hyötyä uusista prosessoreista on?

Kysyimme uudet laitteet saaneilta mitä etuja he kokevat saaneensa uuden prosessorin myötä. He olivat yhtä mieltä siitä, että kuuleminen on helpottunut, eikä tarvitse jatkuvasti pinnistellä saadakseen puheesta selvää. Varsinkin hälyssä kuuleminen on selvästi parempaa, kun omasta puhelimesta voi säätää taustahälyä pois tai kohdistaa laitteet kuuntelemaan suoraan edestä tulevaa puhetta. 

Puhelut ovat helpottuneet, kun ääni tulee suoraan prosessoriin eikä tarvitse enää puhua puheluita kaiuttimen kautta. Nyt koululainen voi puhua puhelujaan kavereiden läsnä ollessa, ja muutenkin hoitaa puhelimitse omia asioitaan, eli uudet laitteet tukevat lapsen/nuoren itsenäistymistä ja pärjäämistä arjessa. Yksi vanhempi kertoi myös, kuinka yhteydenpito lapsen ja hänen isovanhempiensa välillä on lisääntynyt, kun lapsi saa nyt paremmin selvää mitä isovanhemmat puhuvat puhelimessa eikä vanhemmat kuule heidän juttujaan. 

Myös akunkesto on uusissa laitteissa huomattavasti parempi, mikä helpottaa niin koululaisen kuin päiväkodissa olevan lapsen tai nuoren arkea, kun ei tarvitse kesken päivän vaihtaa akkuja (ja olla vaihdon ajan kuurona). Kerromme lähipäivinä täällä blogissa lisää uusien prosessoreiden kuulohyödyistä, käyttömukavuudesta ja yhdistettävyydestä vähän tarkemmin.

Lapsen etu?

Yhdenvertaisuuslain 5§ mukaan viranomaisella on velvollisuus edistää yhdenvertaisuutta. Viranomaisen on arvioitava yhdenvertaisuuden toteutumista toiminnassaan ja ryhdyttävä tarvittaviin toimenpiteisiin yhdenvertaisuuden toteutumisen edistämiseksi. Tämä velvollisuus ei toteudu maassamme sisäkorvaistutetta käyttävien lasten laitteiden uusimissyklin suhteen. 

Yk:n lapsen oikeuksien sopimuksen perusteella lasta koskevissa päätöksissä on ensisijaisesti harkittava lapsen etu. Lapsille, eli kieltä omaksuville, joilla ei ole vielä kykyä paikata tai tulkita kuulemisen epäselvyyksiä kuten aikuiset pystyvät vahvemmilla kielellisillä taidoillaan, pitäisi ehdottomasti aina tarjota parhaat ja vaivattomimmat mahdollisuudet kuulemiseen. Silloin toteutuisi lapsen etu.   

Lisätietoja asiasta antaa toiminnanjohtaja Janet Grundström janet.grundstrom(a)lapci.fi tai puhelimitse: 0400 914 583