Jokaisella sisäkorvaistutteen käyttäjällä tulisi olla yhdenvertainen mahdollisuus saada puheprosessoriin tarvitsemansa lisälaitteet. LapCI ry on saanut runsaasti yhteydenottoja koskien Aqua+-vesisuojia, joiden saamisen suhteen on maassamme kovin vaihtelevia käytäntöjä. LapCI ry esittää kannanotossaan, että vesisuojat tulisi saada laitteen luovutuksen yhteydessä ilmaiseksi. 

Taustaa kannanotolle

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) ilmoitti vuoden 2019 marraskuussa, että sisäkorvaistutteen ulkoinen prosessori tullaan lisäämään lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineeksi Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden yhtenäiset luovutusperusteet -oppaan seuraavaan versioon. Uutta versiota ei ole vielä julkaistu.

Sisäkorvaistutteen käyttäjät Helinä Lohilahti, Jari Knuuttila ja Timo Saarinen jättivät 27.05.2019 kantelun Eduskunnan oikeusasiamiehelle sisäkorvaistutteiden asiakasmaksuista sekä kaikista muista kustannuksista, joita sisäkorvaistutteen käytöstä koituu käyttäjälleen. STM oli vastannut kanteluun eduskunnan oikeusasiamiehelle 22.8.2019 ja siinä STM myöntää, että istutteen ulkoinen osa katsotaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineeksi. Tämän perusteella apuvälineen huolto, mm. akkujen uusiminen ja uusimiseen liittyvät käynnit sekä yksilöllisen tarpeen mukaan luovutettavat lisälaitteet tulisi olla potilaalle maksuttomia.

Kantelun tehneistä Helinä Lohilahti soitti kesäkuun 2020 alussa esittelijälle eduskunnan oikeusasiamiehen toimistoon ja ihmetteli viivettä vastauksessa. Esittelijä kertoi, että korona viivästytti asian loppuun saattamista, mutta lähipäivinä he saavat tästä virallisen päätöksen. Hän jatkoi, että on jo nyt tiedossa, että STM on luvannut muuttaa ohjeistuksen. Eduskunnan oikeusasiamiehen esittelijä myös kertoi, että päätös on voimassa ja siihen voi vedota sairaalan kanssa asioidessa. Päätös tehty 1.4.2020 no. 1067/2019. Ratkaisu on julkinen ja on lähetetty STM:ään, jonka tulee vastata siihen 15.7.2020 mennessä.

Vesisuojat ovat tärkeä lisälaite

LapCI ry saa säännöllisesti yhteydenottoja sisäkorvaistutetta käyttävien lasten perheiltä koskien puheprosessoreiden uimasuojien hankintaa. Kuten muutkaan elektroniset laitteet, prosessori ei kestä vettä tai upottamista veteen. Tämän vuoksi prosessorin suojaksi on kehitelty laite- ja merkkikohtaisia vesisuojia, joiden avulla prosessori on vesitiivis ja näin ollen prosessoria voi käyttää uimahallissa, kylpylässä, vedessä uimarannalla tai suihkussa. Vesisuojan avulla istutteita käyttävä täysin tai lähes kuuro henkilö pystyy kuulemaan ympäristön merkki- ja varoitusäänet sekä uimaopettajan, uimavalvojan tai vanhempien ohjeet ja varoitukset kuten kuivallakin maalla. Vesisuojien avulla myös sosiaalinen kanssakäyminen veden äärellä onnistuu mm. kavereiden tai perheen kanssa. Vesisuojia voidaan käyttää myös ulkoilmaharrastuksissa suojaamaan arvokasta prosessoria hikoilulta tai kaatosateelta.

• 

• 

Vesisuojien saamisessa on maassamme hyvin erilaisia käytäntöjä. Toiset lapset saavat ne kuulovammaisten kuntoutusohjaajalta ilmaiseksi, jolloin hankinta tapahtuu nopeasti, asiakaslähtöisesti ja helposti. Toiset saavat pyynnöstä kuntoutusohjaajalta suosituksen suojien hankintaan ja anovat hankintaa oman kunnan vammaispalvelusta. Vammaispalvelut käsittelevät hakemuksia hyvin eri tavalla ja yleensä niiden käsittely vie paljon aikaa. Toiset kunnat maksavat suojat kokonaan, toiset 50% hankintahinnasta ja toiset taas eivät tue hankintaa millään tavalla. Perheet ovat varsin eriarvoisessa asemassa niin suojan hankintaprosessissa kuin kustannuksissa.

Epätasa-arvoinen tilanne

Osa kunnista ei suostu maksamaan vesisuojia, mutta maksaisivat kuitenkin viittomakielen tulkin esikoulun tai koulun uimaopetukseen. Suurin osa sisäkorvaistutetta käyttävistä lapsista ovat puhekielisiä, eivätkä he välttämättä osaa viittomakieltä tai tukiviittomia. Tällöin tulkista ei uimaopetuksessa ole hyötyä. Näiden lasten kohdalla tasa-arvoinen ja tasavertainen osallistuminen opetukseen voidaan taata vain käyttämällä vesisuojia.

Tällä hetkellä merkittävä osa istutetta käyttävien lasten perheistä kustantaa vesisuojat itse. Suurimmalla osalla suomalaisista sisäkorvaistutetta käyttävistä lapsista on käytössään Cochlearin istutteet. Cochlearin Aqua+ vesisuojan aloituspaketti maksaa tällä hetkellä n. 230€ / korva. Uintitilanteiden haastavissa kuunteluolosuhteissa molemminpuolinen kuuleminen on tärkeää, joten vesisuojien aloituspaketteja on ostettava kaksi. Monelle lapsiperheelle sekä aikuiselle sisäkorvaistutteen käyttäjälle hankintahinta kokonaan tai osittaisellakin kunnan tuella on aivan liian korkea. Näin ollen perheen taloudellinen tilanne vaikuttaa lapsen kuntoutuksen apuvälineisiin asettaen lapset eriarvoiseen asemaan.

Vesisuoja lisää yhdenvertaisuutta ja turvallisuutta

Parhaassa tapauksessa aiemmin täysin kuurona uimaopetukseen osallistunut lapsi voi vesisuojien avulla osallistua yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Uimaopetukseen osallistumisen ohella yhtä tärkeää on lapsen ja vanhemman mahdollisuus kommunikoida uidessa ja suihkussa. Se, että pieni lapsi pystyy vesisuojien avulla kuulemaan, tuo vanhemmille ja lapselle paljon lisäturvaa. Kokemuksen mukaan näiden lasten on varsinkin pienenä vaikea orientoitua tarkkailemaan ympäristön ohjeita ja vihjeitä, jos kuulo ei olekaan käytettävissä uidessa ja suihkussa. Tämän vuoksi vesisuojien käyttö ehkäisee merkittävästi vaaratilanteiden syntymistä.

Vesisuojat ovat olleet Suomen markkinoilla n. 7 vuotta. Tänä aikana olemme huomanneet, että mitä pienempänä lapsi saa käyttöönsä lisälaitteet, sitä helpompi hänen on niihin tottua. Tämän vuoksi vesisuojien käyttöönottoa ei ole syytä odottaa esikouluikään, jolloin vammaispalvelusta on mahdollista anoa tukea niiden hankintaan.

Lapsen etu

Yhdenvertaisuuslain 5§ mukaan viranomaisella on velvollisuus edistää yhdenvertaisuutta. Viranomaisen on arvioitava yhdenvertaisuuden toteutumista toiminnassaan ja ryhdyttävä tarvittaviin toimenpiteisiin yhdenvertaisuuden toteutumisen edistämiseksi. Tämä velvollisuus ei toteudu maassamme sisäkorvaistutetta käyttävien lasten suhteen. 

YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen perusteella lasta koskevissa päätöksissä on ensisijaisesti harkittava lapsen etu. Lapsille pitäisi aina ehdottomasti tarjota mahdollisuus kuulemiseen myös veden äärellä ja prosessoreiden käytön mahdollistaminen uimatilanteessa lisää huomattavasti lapsen turvallisuutta.

LapCI ry katsoo, että vesisuojat ovat niin tärkeä apuväline sisäkorvaistutteen käyttäjälle, että ne tulee saada prosessorin saamisen yhteydessä sairaalasta maksutta. Näin perheet ja sisäkorvaistutteen käyttäjät olisivat tasa-arvoisessa asemassa, vesisuojat saataisiin oikea-aikaisesti ja perheen voimavarat säästyvät oleelliseen eli lapsen hyvästä arkikuntoutuksesta huolehtimiseen.

Lisätietoja asiasta antaa LapCI ry:n toiminnanjohtaja Janet Grundström janet.grundstrom@lapci.fi tai puhelimitse: 0400 914 583