Pienten SI-lasten perheiden viikonloppu

LapCI ry:n puheenjuohtaja Minna Mäkelä raportoi pienten SI-lasten perheille lokakuussa järjestetystä viikonlopusta.

Se hetki kun lapsesi on saanut diagnoosin vaikeasta kuulovammasta. Se hetki kun olette perheenä tehneet päätöksen, että lapselle leikkautetaan sisäkorvaistutteet ja aloitetaan SI-kuntoutus. Se hetki kun laitteet aktivoidaan. Se hetki kun alkaa tulla ensimäisiä sanoja.

Nämä ovat niitä hetkiä joita monet jäsenemme ovat kokeneet tai kokemassa. Niitä hetkiä, joina ainakin omalla kohdalla kaipasin toisia saman eläneitä ja kokeneita ihmisiä.

Meidän aloittaessamme polkumme pääsimme sairaalan järjestämälle viiden päivän mittaiselle enstitieto-kurssille. Kurssin tärkeintä antia tiedon ohella oli uusien perheiden tapaaminen. Nyt tällaisten kurssien järjestäminen sairaaloiden toimesta on lopetettu, mutta se sama tarve tavata vertaisiaan on perheillä olemassa.

Lokakuun ensimmäisenä viikonloppuna Kuulo-Aurikseen Helsingissä kokoontui 12 perhettä. Suurimmalla osalla perheistä oli noin 2-vuotias lapsi jolla takana noin vuosi elämää sisäkorvaistutteiden kanssa.

Lauantaina aloitimme yhteisellä lounalla jolloin perheet alkoivat tutustumaan. Ensimmäisenä varsinaisena ohjelmana oli keskustelutuokio, jonka vetäjänä toimin yhdessä HYKS:ssä pitkän uran tehneen kuntoutusohjaaja Ritva Lapin kanssa. Ohjasimme esittelykierroksen ja sen jälkeen perheet tuottivat itse niin hedelmällistä keskustelua että me saimme Ritvan kanssa olla lähinnä kuuntelijoina, kertoen väliin omista poluistamme ja kokemuksistamme. Puolitoista tuntia hurahti kuin siivillä. Ennen päiväkahvia myös sisäkorvaistutteita käyttävä Peppiina Heikkilä, joka muutoin lauantaina toimi lastenhoitajana, tuli kertomaan omista kokemuksistaan ja vastailemaan vanhempien kysymyksiin.

Seuraavaksi vuorossa oli paketti tiukkaa tietoa tekniikasta. Teemu Koski Cochlear Finlandilta kertoi heidän sisäkorvaistutejärjestelmistään, uusista langattomista lisälaitteista sekä muista oheistarvikkeista. Jälleen jaettiin yhteisiä kokemuksia, arjen vinkkejä itse sisäkorvaistutteiden käytöstä jne.

Iltapäivän viimeisistä tuokioista vastasi toimintaterapeutti Marja Laakso. Ennen päivällistä hän kertoi teoriaa kuulovammaisen lapsen kielen kehittymisestä ja vanhemman roolista pienen lapsen kielen kehittäjänä. Ruokailun jälkeen taas otettiin mukaan sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi ja hänen vanhempansa ja Marja ohjasi erilaisia kielen käyttöä tukevia lauluja ja leikkejä.

Illan tullen alkoi perheiden vapaa-aika. Lapset olivat ulkoilleet ja touhuilleet ja myös heille alkoi oman perheen seura kelpaamaan. Väkimäärä myös väheni illan aikana kun ne perheet jotka eivät majoittuneet kurssi-paikalla, alkoivat vähitellen lähtemään kotiin. Illan ohjelma oli hyvin vapaamuotoinen. Päivän keskustelut herättivät illan aikana uusia ja joistakin asioista tuli mieleen puhua vasta kun lapset olivat paikalla. LapCI ry:n perinteinen Singstar-laite kaivettiin myös esiin ja mukana olleet jo vähän isommat si-lapset näyttivät pienempien perheille mallia kuinka musiikista voi nauttia myös sisäkorvaistutteilla. Illan edetessä perhe toisensa jälkeen siirtyi omaan huoneeseen keräämään voimia vielä seuraavalle päivälle.

Sunnuntaina aloitimme kuulumisten vaihtamista aamupalalla. Aamupalan jälkeen siirryimme uima-altaille. Monilla perheillä olikin jo käytössään Aqua+-vesisuoja ja niillä joilla ei vielä ollut, oli mahdollista kokeilla sellaista. Uinnin jälkeen vuorossa oli vielä lounas ja sen jälkeen perheet aloittivat kotimatkansa ympäri Suomen, Kajaanista Helsinkiin.

Tarve tällaiselle tapahtumalle oli selkeästi olemassa. Perheitä olisi tullut enemmänkin ja muutamat joutuivat perumaan osallistumisensa sairastumisen vuoksi. Yhdityksenä saatoimme todeta että vastaavia tapahtumia on syytä järjestää jatkossakin. Jatketaan siis näissä merkeissä ensi vuoden puolella.

Minna Mäkelä

Perheiden antamaa palautetta tapahtumasta:

”Ajatusten vaihto muiden vanhempien kanssa oli erityisen kiinnostavaa, koska tämä oli meidän kohdalla ensimmäinen osallistuminen mihinkään vastaavaan tilaisuuteen. Oli mielenkiintoista kuulla eroista, kuinka eri sairaaloissa kuntoutus on osittain hyvinkin erilaista.”

”Mukavaa nähdä muita perheitä ja jakaa kokemuksia ja kuulla uusista tuulista implantteihin liittyen.”

”Tämä tuli todella tarpeeseen. Oli mukava nähdä, missä mennään muissa perheissä. Saimme uusia ystävä perheitä ja tästä on hyvä jatkaa eteenpäin.”

”Parastahan näissä on vertaistuki ja verkostoituminen, niin lapsille kuin vanhemmille. Lapsi saa seuraa eikä omat implantit ole milläänlailla poikkeavat. Vanhemmille on parasta vaihtaa kokemuksia toisten kanssa.”

”Saimme uusia tuttavuuksia ja todella ihanaa ilmapiiriä joka viikonloppuna oli.”

Vertaistuen merkitys

”Paikka oli aivan täydellinen pienelle lapselle. Leikkipaikat ja aktiviteetit vaikuttivat olevan erittäin mielenkiintoisia ja lapsen kannalta oli tärkeää, että hän saattoi huomata muillakin olevan samat ”laitteet” päässään. Vastaavien tapahtumien tärkeys vain korostuu entisestään, kun ikää tulee lisää.”

”Sai taas nähdä että ei ole ainut SI lapsi.”

”Suurin hyöty ehdottomasti mielestämme koko tapahtumassa oli lapsemme mahdollisuus nähdä muita implanttia käyttäviä lapsia.”

”SI lapsi näki muita SI lapsia, joka on mielestäni erittäin tärkeää. Nyt hän tietää ettei ole ainoa laitteiden kanssa.”

Kiitos kaikille viikonlopusta!