Edellinen vuosi oli LapCI ry:n 25-vuotisjuhlavuosi ja niin se on, että juhlan jälkeen koittaa arki. Vuoden 2025 teemaksi valikoitu hyvä, sujuva arki. Miten se mahdollistuu kuulovammaisten lasten ja nuorten perheissä? Vuoden aikana saat LapCI ry:n viestinnän ja tapahtumien kautta hyviä vinkkejä helpottamaan arkea.  

Kun perhe saa lapselleen kuulovammadiagnoosin, saattaa monen vanhemman ennaltasuunnitellut unelmat mennä rikki. Kun vauva-arkea varjostaa pelko siitä, että lapsi ei kuulekaan, herää monelle vanhemmalle huoli, miten pystyn kommunikoimaan lapseni kanssa omalla tunnekielelläni, jos lapsi ei minua kuule. Oppiiko lapseni koskaan puhumaan. Oppiiko hän sanomaan äiti tai isä. Suurin osa vaikeasti kuulovammaisista lapsista syntyy kuitenkin normaalisti kuuleville, puhekieltä käyttäville vanhemmille. Koko perhe on uuden edessä.  

Tässä vaiheessa perhe tarvitsee tukea ja sitä on saatavilla LapCI ry:ltä ja muilta kuulo- ja viittomakielialan järjestöiltä. Meillä on upeita vapaaehtoisia, saman läpikäyneitä, kokeneita vertaisia, jotka pystyvät antamaan valoa elämään silloinkin, kun pimeys tuntuu kaikkein suurimmalta. He tietävät jo muutamasta sanasta, miltä sinusta tuntuu ja he osaavat kertoa, että tästä kaikesta selviää.  

Viime kesänä juhlimme Kesäpäiviä ja siellä tuli puhetta vanhempien kanssa. Useampikin kertoi, että alussa oli ihan pihalla kaikesta ja tulevaisuus pelotti. Sitten onneksi sairaalasta suosittelivat ottamaan yhteyttä LapCI ry:hyn ja jo seuraavana päivänä pääsi juttelemaan vertaisen kanssa ja kuuli, miten hienosti kuntoutus on lähtenyt menemään ja kuinka arki on saatu sujumaan. Silloin tajusi, että ollaan yhteisellä matkalla vertaisten kanssa, samassa veneessä. Eikä olla yksin tämän asian kanssa. Silloin heräsi tunne, että kyllä me tästä selvitään.  

Kuulokuntoutus on Suomessa varsin hyvin järjestetty. Jokainen vastasyntynyt seulotaan ja suurin osa kuulovammoista diagnosoidaan jo lapsen ensimmäisten kuukausien aikana. Useampi erittäin vaikeasti kuulovammainen lapsi saa sisäkorvaistutteet ennen 10 kuukauden ikää. Kun laitteet on saatu käyttöön alkaa uusi arki, jossa vanhemmilla on iso rooli lapsensa kuntouttajana, mutta ennen kaikkea lapsen vanhempana. 

Tämän vuoden aikana tulemme nettisivuillamme ja somessa jakamaan kuukausittain vinkkien muodossa ideoita siitä, kuinka yhteinen tekeminen voi tukea lapsen arkikuntoutusta ja samalla lisätä iloa arkeen. Lisäksi pääsette lukemaan mm. nuorten kuulovammaisten aikuisten ajatuksia sujuvasta arjesta sekä kuuloalan ammattilaisten vieraskynätekstejä. Kannattaa siis seurailla niin nettisivujamme kuin somekanaviakin ja tulla myös ehdottomasti mukaan tapahtumiin kohtaamaan vertaisia. 

Oma arki alkaa vuosien saatossa tuntua tavalliselta. Vaikka lapsi ei ilman sisäkorvaistutetta mitään kuulekaan, on se asia, johon on totuttu. Lapsi saattaa myös tarvita tukea ja apua asioissa, joissa luomukorvainen pärjää itsekseen, mutta se mikä kuormittaa alussa, muuttuu oman perheen ihan tavalliseksi hyväksi arjeksi. Loppuun vielä lainaan Emily Perl Kingsleytä. Mielestäni hän kirjoittaa niin kuvaavasti siitä tilanteesta, jossa monet vanhemmat ovat saadessaan tietää lapsensa erityisestä diagnoosista.

Muutos lentosuunnitelmaan 

”Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista: 

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa. 

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: – Tervetuloa Hollantiin! 

– Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne. 

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. 

Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan. 

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut. 

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Holannissa on jopa Rembrandtin maalauksia. 

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys. 

Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.” 

-Emily Perl Kingsley 

Blogitekstin on kirjoittanut LapCI ry:n toiminnanjohtaja Janet Grundström.