Tammikuussa toteutimme kyselyn jäsenperheidemme ja muiden kuulovammaisten lasten vanhempien kesken siitä, minkälaista ensitietoa perheet ovat kuulovammadiagnoosin alkumetreillä saaneet. Päätimme toteuttaa asian tiimoilta vanhemmille kyselyn, sillä saamme aika ajoin kuulla perheiltä sairaaloiden antamasta epätasa-arvoisesta kohtelusta ja puutteellisesta tiedosta. Olimme kiinnostuneita siitä, miltä perheiden kuulopolkujen ensimmäiset askeleet näyttivät, oli lopputulema (implantointi, kuulokoje, muiden apuvälineiden käyttöönotto ja/tai viittomakielen opettelun aloittaminen) mikä tahansa. Lue tästä ensitieto-kyselyn tuloksista!
Saimme kyselyyn 21 vastausta; kokemuksia jaettiin lähes kaikista sairaanhoitopiireistä, ainoastaan OYSin alueelta emme saaneet vastauksia. Vastanneista 7 oli saanut ensitietoa HUSin alueella, 6 KYSin, 3 TAYSin ja 3 TYKSin sekä 2 ulkomailla/muualla.
Pyysimme vastaajia ilmoittamaan, mitä kuulon apuvälineitä heidän lapsillaan on mahdollisesti käytössä. Suurimmalla osalla vastaajien lapsista oli sisäkorvaistute (15), mutta myös kuulokojeita (7) ja BAHA-luujohtokojeita (1) oli kiitettävä määrä. Lisäksi yksi (1) vastaaja ilmoitti, ettei heidän lapsensa käytä kuulon apuvälineitä. Apuvälineiden määrä on suurempi vastaajien määrään verrattuna, sillä osalla lapsista oli useampi kuin yksi apuväline käytössä.
Suurimmalle osalle vastaajista (n. 60%) ensitiedon hetki oli viimeisen viiden vuoden aikana. Nämä kyselystä saadut kokemukset ovat siten vielä melko tuoreita ja antavat osviittaa siitä, millaista ensitietoa vanhemmille edelleen annetaan.
Vastauksia läpikäydessä oli mielenkiintoista huomata, ettei piirien välillä ollut nähtävissä selkeitä kokemuseroja. Tähän voi tietysti vaikuttaa myös kyselyn pieni otanta, mutta koska huonoja kokemuksia kuitenkin oli hyvin monella, se herättää lisää kysymyksiä: Miksi toiset joutuvat selviämään itsenäisemmin, kuin muut? Miksi yhdelle perheelle annetaan enemmän kuin tarpeeksi tietoa, ja toinen taas saa vain muutaman lohduttavan sanan?
Kyselyyn tulleet vastaukset olivat melko kaksijakoisia sen suhteen, oliko ensitietoa saatu tarpeeksi. Noin puolella vastaajista oli positiivisia muistoja kuulopolun ensihetkistä ja he kokivat, että tukea ja tietoa tuli riittävästi. Pari vastaajaa mainitsi, että he kokivat diagnoosin jälkeen annetun tiedon määrän jopa liian suurena.
”Tietoa tuli riittävästi ja riittävä määrä kerrallaan, ja sopivalla aikataululla. Ja aina oli lupa soittaa ja kysyä… luvattiin selvittää epäselvät asiat. Kuljettiin rinnalla, ei jätetty yksin!”Ensitieto saatu v. 1999
”Tietoa tuli riittävästi ja riittävä määrä kerrallaan, ja sopivalla aikataululla. Ja aina oli lupa soittaa ja kysyä… luvattiin selvittää epäselvät asiat. Kuljettiin rinnalla, ei jätetty yksin!”
”[Saimme] tarpeeksi apua ja tietoa. Meidän tilanteessa alkutieto tosi varhaisessa vaiheessa ja palvelutaso oli riittävä ja kokonaisvaltainen.”Ensitieto saatu v. 2014
”[Saimme] tarpeeksi apua ja tietoa. Meidän tilanteessa alkutieto tosi varhaisessa vaiheessa ja palvelutaso oli riittävä ja kokonaisvaltainen.”
”Ensimmäinen tapaaminen kuntoutusohjaajan kanssa oli samalla kertaa, kun lapsemme ensimmäiset kuulotutkimukset […] tehtiin. Tietoa ja esitteitä tuli valtavasti, eikä niitä siinä hetkessä pystynyt sisäistämään juuri lainkaan. Myös kuntoutusohjaajan toimenkuva oli siinä vaiheessa meille kovin epäselvä.”Ensitieto saatu v. 2018
”Ensimmäinen tapaaminen kuntoutusohjaajan kanssa oli samalla kertaa, kun lapsemme ensimmäiset kuulotutkimukset […] tehtiin. Tietoa ja esitteitä tuli valtavasti, eikä niitä siinä hetkessä pystynyt sisäistämään juuri lainkaan. Myös kuntoutusohjaajan toimenkuva oli siinä vaiheessa meille kovin epäselvä.”
Toinen puolikas vastaajista koki, että ensitietoa oli annettu niukasti, jos ollenkaan. Heistä useilla ensitieto oli painottunut vain tiettyihin aspekteihin, eikä vastaaja ollut saanut kokonaisvaltaista kuvaa kuulovammasta, saatavilla olevasta vertaistuesta, kuntoutuksesta tai muista vaihtoehdoista (esim. kuulon apuvälineisiin ja kieleen liittyen).
”Sain kursseilla tietoa ja apua. Sairaanhoitopiirin sosiaalihoitajan apu olematonta, kuntoutusohjaajalta olisin tarvinnut enemmän tukea ja tietoa, mihin olemme perheenä oikeutettu.”Ensitieto saatu v. 2001
”Sain kursseilla tietoa ja apua. Sairaanhoitopiirin sosiaalihoitajan apu olematonta, kuntoutusohjaajalta olisin tarvinnut enemmän tukea ja tietoa, mihin olemme perheenä oikeutettu.”
”Heti olisi pitänyt saada selitys sille mitä implantointi tarkoittaa ja selkeästi enemmän puheen kehittymiselle tukea. Lapsi rämpi päiväkodin ja eskarin kuvakorteilla vuoratussa loossissa, eristettynä muista lapsista. [Päiväkoti] ei koskaan ymmärtänyt, että lapsi kuulee ja ymmärtää implanteilla puhetta (ei ole syntymäkuuro lapsi), ja myös ensimmäinen puheterapeutti ei antanut puheterapiaa vaan kommunikaatioterapiaa eikä uskonut lapseen, jolloin ei käytännössä saanut ensimmäiseen viiteen vuoteen puheterapiaa. Nyt pyrimme etsimään pätevämmän puheterapeutin.”Ensitieto saatu v. 2015
”Heti olisi pitänyt saada selitys sille mitä implantointi tarkoittaa ja selkeästi enemmän puheen kehittymiselle tukea. Lapsi rämpi päiväkodin ja eskarin kuvakorteilla vuoratussa loossissa, eristettynä muista lapsista. [Päiväkoti] ei koskaan ymmärtänyt, että lapsi kuulee ja ymmärtää implanteilla puhetta (ei ole syntymäkuuro lapsi), ja myös ensimmäinen puheterapeutti ei antanut puheterapiaa vaan kommunikaatioterapiaa eikä uskonut lapseen, jolloin ei käytännössä saanut ensimmäiseen viiteen vuoteen puheterapiaa. Nyt pyrimme etsimään pätevämmän puheterapeutin.”
”Tieto tuli shokkina ja se läväytettiin naamalle aika ronskisti […]. Menin aivan puihin enkä osannut sillä käynnillä kysyä mitään, ei meiltä kyllä kysyttykään jäikö jotain epäselvää. Mitään ei selitelty. Tuon käynnin jälkeen meni pari kuukautta miettiessä ja sukulaisten kysellessä että kauanko kojeita joutuu käyttämään ja paraneeko tästä. Seuraavalla käynnillä vasta saatiin enemmän vastauksia kun osasin niitä kysellä.”Ensitieto saatu v. 2017
”Tieto tuli shokkina ja se läväytettiin naamalle aika ronskisti […]. Menin aivan puihin enkä osannut sillä käynnillä kysyä mitään, ei meiltä kyllä kysyttykään jäikö jotain epäselvää. Mitään ei selitelty. Tuon käynnin jälkeen meni pari kuukautta miettiessä ja sukulaisten kysellessä että kauanko kojeita joutuu käyttämään ja paraneeko tästä. Seuraavalla käynnillä vasta saatiin enemmän vastauksia kun osasin niitä kysellä.”
Vanhemmat, jotka olivat tyytymättömiä ensitiedon saantiin kokivat, että juuri heitä ja heidän perheensä tarpeita ei ymmärretty ensitiedon hetkellä. Perheille, joilla ei ole aikaisempaa kokemusta tai tietoa kuulovammasta uutinen saattaa tulla aluksi järkytyksenä, vaikka ajan myötä tunteet laantuisivatkin. Siksi osa vastaajista koki, että varsinkin henkisellä tasolla heidät jätettiin yksin: heidän tuntemuksistaan ei ensitiedon yhteydessä kysytty ja heille jätettiin kertomatta, mistä vertaistukea on mahdollista hakea.
”Kun lapsella todettiin kuulovamma, kuntoutusohjaaja vannoi, että nykyisin kuurotkin saadaan kuulemaan ja että meidän ei tarvitse ruveta opettelemaan viittomia/kieliä. Vaan kuinkas kävikään. Kuuloa ei ole tullut ja kieltä pitäisi opetella. Minkäänlaista apua oman pään selvitykseen asiassa ei oikeastaan tarjottu.”Ensitieto saatu v. 2016
”Kun lapsella todettiin kuulovamma, kuntoutusohjaaja vannoi, että nykyisin kuurotkin saadaan kuulemaan ja että meidän ei tarvitse ruveta opettelemaan viittomia/kieliä. Vaan kuinkas kävikään. Kuuloa ei ole tullut ja kieltä pitäisi opetella. Minkäänlaista apua oman pään selvitykseen asiassa ei oikeastaan tarjottu.”
”I think I would have appreciated and found some peer group support helpful – meeting with some parents in the same situation, to talk to someone, ask stupid questions, cry with someone etc. After the results on the first visit to Kuulokeskus I was so upset, in tears, my whole world collapsed […] and then they asked ’what colour hearing aids would you like to have for her’ – I think that could have been left for a bit later. At that point it was necessary for me to gather myself.”Ensitieto saatu v. 2017
”I think I would have appreciated and found some peer group support helpful – meeting with some parents in the same situation, to talk to someone, ask stupid questions, cry with someone etc. After the results on the first visit to Kuulokeskus I was so upset, in tears, my whole world collapsed […] and then they asked ’what colour hearing aids would you like to have for her’ – I think that could have been left for a bit later. At that point it was necessary for me to gather myself.”
Ensitiedon merkitystä ei saa aliarvioida. Sillä miten tukea ja tietoa vanhemmille annetaan ja miten erilaisista vaihtoehdoista diagnoosin jälkeen keskustellaan, on lähtemättömiä vaikutuksia koko perheen elämään. Päätös kuulon apuvälineiden käyttöön ottamisesta ei ole läheskään kaikille helppo, ja vaikka päätös ei vaatisikaan suurta pohdintaa, tulee sen mukana uusia kysymyksiä ja haasteita esimerkiksi kielen ja sen kuntoutuksen osalta. Kyselyyn vastanneet vanhemmat olisivat toivoneet, että heidän tarpeitaan ja toiveitaan olisi kuunneltu enemmän. Alla otteita vastauksista kysymykseen ”Mitä olisit toivonut lisää [ensitietoon]? Mitä olisi voinut jättää pois?”.
”Vanhempien päätöksien ja valintojen kunnioittamista. Koulukypsyystestit 3 käyntiin turha, yksikin käynti riittää.”Ensitieto saatu v. 2008
”Vanhempien päätöksien ja valintojen kunnioittamista. Koulukypsyystestit 3 käyntiin turha, yksikin käynti riittää.”
”Saimme paljon tietoa heti, omasta toiveestamme. Ehkä faktatietoa istutteista olisi voinut saada hiukan vähemmän ja esim. vertaistuesta enemmän.”Ensitieto saatu v. 2016
”Saimme paljon tietoa heti, omasta toiveestamme. Ehkä faktatietoa istutteista olisi voinut saada hiukan vähemmän ja esim. vertaistuesta enemmän.”
”Ainakin tiiviimpää yhteydenpitoa asiantuntijoilta ja vinkkejä arkeen olisi kaivattu.”Ensitieto saatu v. 2017
”Ainakin tiiviimpää yhteydenpitoa asiantuntijoilta ja vinkkejä arkeen olisi kaivattu.”
Kuten kyselymme vastaukset osoittavat, perheiden ja kuulokeskusten/ensitiedon lähettiläiden välistä kommunikaatiota tulisi tehdä selkeämmäksi ja huomioivammaksi, jotta jokainen perhe kokisi tulevansa tuetuksi ja kuunnelluksi. Se lähtee yksinkertaisista teoista: tieto on kerrottava rauhallisesti ja kattavasti, ja perhe tulee ottaa huomioon kysellen heidän yksilöllisiä tuntemuksiaan (esim. onko mitään jäänyt epäselväksi, millaisia tunteita diagnoosi herää, onko tarvetta puhua sosiaalityöntekijälle yms.) ja tilannettaan. Ensitietoa antavien tahojen tulee varmistaa, että perhe on tietoinen mistä ja miten he voivat saada vertaistukea.
Kuulovammaisten lasten perheiden kanssa työskentelevien kuntoutusohjaajien, sosiaalityöntekijöiden, audionomien ja muiden kuulopolkua tukevien tahojen on ensitiedon antamishetkellä nähtävä jokainen perhe yksilöllisenä. Suurin osa kuulovammaisista lapsista syntyy kuuleville vanhemmille, ja siksi uuden normaalin ”esittely” vaatii erityistä hienovaraisuutta, ymmärrystä ja tilannetajua ensitiedon antajalta. Toivomme, että ensitietoa antavat tahot kiinnittäisivät näihin kokemuksiin huomiota ja tekisivät tarvittaessa muutoksia toimintatapoihinsa, jotta perheiden epätasa-arvoinen kohtelu vähenisi ja jokainen perhe saisi laadukasta ja kattavaa tukea alusta lähtien.
Talvisin terveisin,LapCI ry:n toimisto
Pst! Jos saamanne ensitieto jäi vähäiseksi tai perheenne kaipaa lisää tietoa ja tukea, Kuulovammaisten lasten vanhempien liitto (KLVL) on järjestämässä Lapsellani on kuulovamma -vertaisperhekurssin verkossa lauantaina 13.3. Kurssilla annetaan tietoa lasten kuulovammoista ja kuntoutuksesta sekä käytännön vinkkejä kielenkehityksen tukemiseksi arjessa. Ilmoittautuminen on auki 21.2. saakka, joten toimi pian!
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Kommentti *
Nimi *
Sähköpostiosoite *
Kotisivu
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
Lähetä kommentti
