LapCI ry, Kuuloliitto, EURO-CIU ja Cochlear tekevät aktiivisesti töitä varmistaakseen sisäkorvaistutteiden saatavuuden henkilöille, joilla on vaikea tai erittäin vaikea kuulonalenema. Halusimme kuulla sisäkorvaistutekäyttäjien vanhempien kokemuksia – heille suunnattu kysely lähetettiin keväällä 2024 Cochlear family-jäsenille sekä LapCI ry:n jäsenille.
Kyselyssä kartoitettiin käyttäjien ja käyttäjien vanhempien kokemuksia hoitopolun toimivuudesta ja sisäkorvaistutteen vaikutuksista arkeen. Vanhemmilta saamamme vastaukset antoivat arvokasta tietoa. Toukokuussa 2024 toteutettiin kysely myös aikuisille sisäkorvaistutekäyttäjille, jotka ovat Cochlear Family -jäseniä. Cochlear Family -jäsenrekisteri tavoittaa suuren osan suomalaisista sisäkorvaistutekäyttäjistä.
Kyselyyn vastasi 27 vanhempaa, joiden lapset ovat Cochlear-sisäkorvaistutekäyttäjiä. Vastaajia oli kaikkien Suomen sisäkorvaistuteklinikoiden piiriin kuuluvilta käyttäjiltä (Helsinki, Tampere, Kuopio, Oulu ja Turku).
Useimpien vastaajien lapset olivat päiväkoti- tai kouluikäisiä. Suurin osa (70 %) vanhemmista kuuli sisäkorvaistutteista ensimmäisen kerran korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärin kautta. Noin 44 % lapsista sai ensimmäisen istutteen 6–12 kuukauden iässä, ja loput 1–10 vuoden iässä. Kun lapsen soveltuvuus istutteen saajaksi oli varmistettu, suurin osa vanhemmista teki päätöksen nopeasti. Useimpien lasten leikkaukset toteutettiin 4–6 kuukauden sisällä päätöksestä.
Osa vanhemmista oli toivonut, että istute olisi saatu jo aiemmin – he kuvailivat, että varhaisempi toimenpide olisi voinut paremmin tukea lapsen kuulon ja puheen kehitystä.
78 % vastaajista oli saanut istutteen molempiin korviin. Ne, joilla oli vain yksi istute, olivat kaikki kiinnostuneita saamaan istutteen myös toiseen korvaan, jos sellaista suositeltaisiin.
Kaikille lapsikäyttäjille tarjottiin kuntoutusta. Osalle oli tarjottu yhtä kuntoutusmuotoa, mutta suurimmalle osalle oli tarjouttu useampaa kuntoutusmuotoa seuravaasti:
Sairaaloista tarjottiin siis pääsääntöisesti lähes kaikille sisäkorvaistutteen saaneille lapsille puheterapiaa tai/ja kuntoutusohjaajan tapaaminen.
Vesisuojilla voidaan varmistaa, että puheprosessorit pysyvät suojassa kastumiselta esimerkiksi uintitilanteissa. Kyselyn vastaukset osoittivat, että sairaaloista annettavien vesisuojien saatavuus vaihtelee:
Kysyimme myös, onko vaikeasti kuulovammaisille tarkoitettu kodin hälytysjärjestelmä käytössä. Yleisimmät laitteet olivat herätyskello ja täristin (lähes puolella vastaajista), ja joka kolmannella oli käytössään palovaroitin. 44 % vastaajista ei ollut hakenut päätöstä hälytysjärjestelmälle.
Kyselyyn vastanneista käyttäjillä oli käytössä pääosin Cochlearin uusin puheprosessorimalli Nucleus 8- tai sitä edellinen sukupolvi Nucleus 7. Osa vastaajista oli pyytänyt sairaalasta uudempaa mallia mm. seuraavista syistä:
”Koska uudet laitteet mahdollisti paremman koulunkäynnin.”
”Koska edelliset saatu yli 6.5 vuotta sitten ja uusi malli on ollut saatavilla jo viime vuonna. Etenkin lapsille pitäisi tarjota aina uusinta ja parasta teknologiaa, kun vielä opettelevat kieltä.”
Vastausten perusteella 11% oli pyytänyt päivitystä ja kaksi kolmesta on saanut uuden päivityksen pyytämisen jälkeen.
Sisäkorvaistutteen vaikutus lasten arkeen oli merkittävä. Kaikki vanhemmat, jotka vastasivat kyselyyn, suosittelisivat istutetta samanlaisessa tilanteessa oleville lapsille.
89 % vanhemmista kertoi lastensa kuulon olevan paljon parempi sisäkorvaistutteen ansiosta, 7% kertoi sen olevan jokseenkin parempi ja 4% kertoi ettei lapsen kuulossa ole tapahtunut muutosta.
78 % vanhemmista koki, että lasten elämänlaatu oli paljon parempi sisäkorvaistutteen kanssa, 15% sanoi elämänlaadun olevan jokseenkin parempi. Vastaajista 4% koki ettei elämänlaadussa ole muutosta ja 4% ei osannut sanoa.
Vanhemmat kertoivat, että istutteet olivat mahdollistaneet paremman kommunikaation, lisääntyneen itsenäisyyden ja avanneet lapsille uusia ovia elämään. Tässä muutamia vanhempien kommentteja:
”Sen [sisäkorvaistutteen] avulla käy lähikoulua, on laaja kaveripiiri ja harrastukset. Puhe on yhtä hyvää kuin kuulevilla ja kuulokin olosuhteisiin ja lähtökohtiin nähden erittäin hyvä. Lapsemme on saanut istutteista kaiken sen hyödyn, mitä niillä voi saada. Lapsella on enemmän ovia avoinna ja mahdollisuuksia elämässä kuin mitä olisi täysin kuurona ilman istutteita.”
”Puhekielen oppiminen on ollut nopeaa. Arki sujuu hyvin ja lapsi voi kommunikoida puheen avulla.”
”Helpompi pärjätä elämässä ja olla itsenäinen.”
”Lapsella on samat mahdollisuudet kuin normikorvaisilla kavereillaan. On oppinut perheen puhutut kielet sujuvasti. Ystävystynyt naapuruston ikätovereitten kanssa vierailee näiden luona itsenäisesti, myös yökyläillen. Lähipäiväkodissa toiminut muiden mukana sujuvasti ja siirtyy lähikouluun vahvoin taidoin.”
”Lisää elämän laatua ja etenkin pienen lapsen turvallista liikkumista – suuntakuulo.”
”Lapsen elämänlaatu on parantunut huomattavasti.”
”Kyllähän istute ja sen kautta kuulon paraneminen antavat lapselle paljon mahdollisuuksia.”
Sisäkorvaistutteilla on ollut valtava vaikutus perheiden ja lasten elämään. Kyselyn tulokset osoittavat, että istutteet auttavat lapsia saavuttamaan elämänlaatua tukevia taitoja, kuten puhumaan oppiminen ja itsenäisyyttä.Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille arvokkaista näkökulmista!
Toukokuussa 2024 toteutettiin kysely myös aikuisille sisäkorvaistutekäyttäjille, jotka ovat Cochlear Family -jäseniä. Cochlear Family -jäsenrekisteri tavoittaa suuren osan suomalaisista sisäkorvaistutekäyttäjistä. Kyselyn tuloksista on julkaistu aiemmin Kuuloviesti-lehdessä, joka on maksuttomasti luettavissa Kuuloliiton sivuilla (lyhyesti tutkimuksen tuloksista löytyy Kuuloviesti 5/2024 s. 4 ). Kuuloviesti-lehden löydät täältä. Kuuloliitto tulee tiedottamaan nettivisuillaan tutkimuksesta tarkemmin helmikuussa 2025. Teksti: Mirva Lopez, Cochlear
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Kommentti *
Nimi *
Sähköpostiosoite *
Kotisivu
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
Lähetä kommentti
