LapCI ry on jo pitkään tehnyt vaikuttamistyötä sen eteen, että sisäkorvaistutetta (SI) käyttävät lapset ja nuoret saavat Aqua+-vesisuojat puheprosessoreihinsa. Yhdistyksen tavoitteena on ollut se, että suojat annetaan laitteiden luovutuksen yhteydessä, jokaiselle SI-käyttäjälle yhdenvertaisesti asuinpaikasta riippumatta. Vesisuojat mahdollistavat puheprosessoreiden käyttämisen vedessä (esim. uidessa, pesutilanteissa), mikä mahdollistaa kuulemisen veden äärellä lisäten turvallisuutta ja yhdenvertaisen osallistumisen (esim. sosiaalisiin tilanteisiin ja opetussuunnitelmaan kuuluvaan uimaopetukseen).
Eduskunnan oikeusasiamiehen 15.11.2021 antaman ratkaisun mukaan on perusteltua muuttaa valtakunnallista ohjeistusta niin, että sisäkorvaistutetta käyttävälle lapselle luovutetaan puheprosessorin vesisuojat silloin, kun lapsi tarvitsee suojia koulun uimaopetukseen taikka harrastus- tai muuhun vastaavaan toimintaan. Näin voidaan toteuttaa vammaisyleissopimuksessa ja lapsen oikeuksien sopimuksessa turvattua vammaisen lapsen oikeutta virkistys-, vapaa-ajan- ja urheilutoimintaan sekä muun muassa perusopetuksen opetussuunnitelman perusteisiin kuuluviin uima- ja vesipelastustaitoihin yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa.
Saman ratkaisun lopussa on kirjaus, että loppuvuodesta 2021 on sovittu HUS:n dosentti, ylilääkäri, korva-, nenä-, ja kurkkutautien linjajohtaja Antti Aarnisalon kanssa, että perustetaan vuoden 2022 alkupuolella työryhmä tarkistamaan kuulemisen apuvälineiden luovuttamisen oppaan päivitystarve. Päivitystyössä työryhmän vetäjä on luvannut, että tulee huomioimaan eduskunnanoikeusasiamiehen ratkaisun.
Vuoden 2023 alussa julkaistussa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet oppaassa on iloksemme tämä päätös huomioitu 22 06 77 Kuulon apuvälineiden lisävarusteet kohdassa seuraavasti: Sisäkorvaistutteen kanssa käytettävä puheprosessorin uimasuojaus voidaan luovuttaa yksilöllisen arvioinnin perusteella lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Erityisesti tulee huomioida alaikäisen puheprosessorin käyttäjän tarve uimasuojaukselle esimerkiksi varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen uimaopetuksessa.
LapCI ry uskoi, että tämän 2023 tehdyn kirjauksen perusteella eri puolella Suomea asuvat sisäkorvaistutekäyttäjät saavat vihdoin yhdenvertaisesti vesisuojat. Nyt tilanne on kuitenkin huolestuttava. Olemme saaneet lukuisia yhteydenottoja, että osa sairaaloista on ottanut käytännöksi, luovuttaa vain yhden vesisuojan, vaikka SI-käyttäjällä olisi kaksi puheprosessoria. Tämä tarkoittaa sitä, että kahdella puheprosessorilla kuulemaan tottunut lapsi joutuu uimahallissa, rannalla tai kylpylässä, missä on erittäin haastava akustiikka ja vaikeat kuulemisolosuhteet, tulemaan toimeen vain yhdellä puheprosessorilla. Tutkitusti tiedetään, että hälyisässä tilassa kuuleminen on huomattavasti parempaa, kun käytössä on kaksi puheprosessoria ja molemmin puoleinen kuulo. Lapsikäyttäjiltä saamamme palautteen mukaan yhdellä prosessorilla toimiminen uimahallissa on mahdotonta, eikä uimaopetuksen ohjeita pysty kuulemaan yhden prosessorin varassa, mutta kahdella pystyy. SI:tä käyttävät lapset eivät ole yhdenvertaisessa asemassa muiden lasten kanssa uidessaan, jos he eivät saa kahta vesisuojusta.
Uimaopetukseen osallistumisen ohella yhtä tärkeää on lapsen ja vanhemman mahdollisuus kommunikoida uidessa, pesutilanteissa ja rannalla. Se, että lapsi pystyy vesisuojien avulla kuulemaan, tuo vanhemmille ja lapselle paljon lisäturvaa. Kokemuksemme mukaan istutetta käyttävien lasten on, varsinkin pienenä, vaikea yhtä-äkkiä veden äärellä orientoitua kuulonvaraisesti toimimisen sijaan tarkkailemaan visuaalisia ohjeita ja vihjeitä, kun kuulo ei olekaan riittävän hyvin käytettävissä yhdellä istutteella. Lapsen ikätasoinen osallisuus veden äärellä mahdollistuu, kun hän on puheella ohjattavissa. On erittäin ristiriitaista, että sairaaloiden näkökulmasta istutteilla tähdätään puheenvaraiseen toimintaan ja kuitenkin kaikkein haastavimmassa kuunteluympäristössä lapsen tulisi pärjätä vajavaisella kuulolla. Vesisuojien molemmin puolinen käyttö ehkäisee merkittävästi vaaratilanteiden syntymistä ja mahdollistaa lapsen ikätasoisen toiminnan puheen ja kuulovaraisesti.
STM:lle antamaansa vastineeseen sekä vanhemmille sairaalat ovat perustelleet vain yhden vesisuojan luovuttamista sillä, että puheprosessorilla on vaara kastua ja rikkoontua vesisuojaa käytettäessä ja yhtä suojaa käytettäessä ainakin toinen prosessori pysyisi toimintakuntoisena. Sisäkorvaistutteiden laitevalmistajat kuitenkin kertovat, että vesisuojan kanssa voi huoletta käyttää puheprosessoria. Laitevalmistajat Cochlear, MED-EL ja Advanced Bionics kertovat vesisuojien ja erillisten vedenpitävien mikrofonikelojen vesi- ja pölytiiviysluokan olevan IP 68 (eli suojaa vedeltä, hieltä, hiekalta ja lialta). Ilman vesisuojaa tiiviysluokka ainakin Cochlearin nykyisissä prosessoreissa on IP 57, jolloin prosessori on ilman vesisuojaakin mahdollista upottaa jopa 1 m:n syvyiseen veteen 30 minuutin ajaksi vahingoittumatta. Näin ollen sairaaloiden huoli laitteiden mahdollisesta vaurioitumista on turha.
LapCI ry muistuttaa kuulokeskuksia, että eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisussa puhutaan vesisuojista, eli molempien puheprosessorien vesisuojasta. Itse apuvälineiden luovutusoppaassa puhutaan puheprosessorista yksikössä ja siihen luovutettavasta vesisuojasta. Näin ollen, jos lapsella on istuteprosessoreita kaksi, niin hänelle kuuluu luovuttaa kaksi vesisuojaa.
Yhdenvertaisuuslain 5§ mukaan viranomaisella on velvollisuus edistää yhdenvertaisuutta. Viranomaisen on arvioitava yhdenvertaisuuden toteutumista toiminnassaan ja ryhdyttävä tarvittaviin toimenpiteisiin yhdenvertaisuuden toteutumisen edistämiseksi. Tämä velvollisuus ei toteudu maassamme sisäkorvaistutetta käyttävien lasten suhteen.
Lisätietoja antaa toiminnanjohtaja Janet Grundström Puh: 0400 914 583 janet.grundstrom(a)lapci.fi
LapCI ry tukee valtakunnallisesti sisäkorvaistutteen (SI) saaneita lapsia ja heidän perheitään, toimii yhdyssiteenä sisäkorvaistutetta käyttävien lasten perheiden välillä sekä edistää vuorovaikutusta kuulovammaisten lasten ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatusalan ammattilaisten välillä. Yhdistyksen tehtävä on myös parantaa kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä asemaa yhteiskunnassa sekä edistää, tukea ja valvoa sisäkorvaistutteen saaneiden kuulovammaisten lasten ja nuorten etua yhteiskunnallisissa asioissa.
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Kommentti *
Nimi *
Sähköpostiosoite *
Kotisivu
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
Lähetä kommentti