Suomalainen Lääkäriseura Duodecim laati Hyvä käytäntö –suosituksen ensitiedon antamiseen osana Kansallisen lapsistrategian toimeenpanoa. Ensitietosuositus on nyt luettavissa. Duodecimin tiedote suosituksesta löytyy täältä.

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä. Tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Ensitiedon hetki on hyvin haasteellinen paitsi tiedon vastaanottajalle, myös sen antajalle. Ensitietosuositus on laadittu ammattilaisten tueksi tässä vaativassa tehtävässä. Hyvin annettu ensitieto tukee ja kantaa lasta ja perhettä heidän uudessa elämäntilanteessaan.

Seuraavat tositarinat kertovat joitain näkökulmia ensitiedon antamisesta ja vastaanottamisesta.

1. Ammattilaista ei saa jättää yksin ensitiedon antamisen kanssa

”Onneksi olkoon, teistä juuri tuli vanhemmat”, lääketieteen opiskelija sanoi jäätyään vanhempien kanssa yksin synnytyssaliin. Tilanne oli kummallinen. Kätilöt ja lääkäri olivat mitään sanomatta ottaneet vauvan ja poistuneet. Vauva oli syntynyt ja elossa, mutta jotain oli pielessä. Mitä, sitä eivät opiskelija ja vanhemmat tienneet. Opiskelija vain aavisti vauvan ulkonäön perusteella, että jokin kromosomimuutos saattaisi olla kyseessä.

Tarina ei kerro, miten alussa mainitut vanhemmat lopulta saivat ensitiedon. Mutta sen tiedämme, että ensitiedon laatu vaikutti myös juuri kyseessä olleen perheen loppuelämään. Ensitietoa antava ammattilainen tarvitsee tukea tehtäväänsä, eikä hän saa jäädä yksin miettimään, miten ensitietotilanteessa pitäisi toimia.

Opiskelija jäi tuolloin aikanaan, 80-luvulla, yksin. Hän vietti unettomia öitä pohtiessaan, tekikö hän oikein onnitellessaan vanhempia tuossa tilanteessa. Vasta vuosia myöhemmin hän sai vastauksen kysymykseensä, kun Irlannissa julkaistiin suositus ensitiedon antamiseen. Kyllä. Jokainen lapsi on arvokas ja syntymä juhlan aihe.

2. Asenne ratkaisee

Yläasteen oppitunnilla oli teemana vammaisuus. Luokassa oli vuosia opiskellut vaikeasti liikuntavammainen nuori. Opettaja oli jossain vaiheessa tunnilla maininnut, että tämä luokkakaveri on vammainen. Tämä herätti nuorissa keskustelua. Juuri kukaan heistä ei ollut ajatellut vammaista luokkakaveriaan vammaisena vaan hyvänä kaverina, joka nyt vaan sattuu liikkumaan sähköpyörätuolilla. Nuoret totesivat, että muutenhan se on ihan samanlainen kuin muutkin ja että kaveri on just sellainen kuin hänen kuuluukin olla. Siihen miten vammainen ihminen kokee itsensä vaikuttaa vahvasti se, miten ympärillä olevat ihmiset häneen suhtautuvat. Kun lapsi nähdään lapsena eikä diagnoosiensa summana ja hänet hyväksytään ainutlaatuisena ja arvokkaana perheen- ja yhteisönjäsenenä on lapsenkin helpompi hyväksyä vammansa. Tässä hyvin annettu ensitieto voi toimia hyvänä ponnahduslautana.

Monelle perheelle vammaisuus tai pitkäaikaissairaus on uusi ja vieras asia. Odotusaikanakin kuulee usein lausuttavan, että ei ole väliä, onko lapsi tyttö vai poika, kunhan on terve. Vammaisen lapsen vanhemmat pitävät tätä lausetta usein loukkaavana. Onko lapsi jotenkin vähempiarvoinen tai lapseksi kelpaamaton, jos hän syntyy vammaisena? Elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka lapsi ei olisikaan terve.

Vuosikymmeniä sitten vammaisuutta pidettiin synnin palkkana ja vammaisia piiloteltiin muilta ihmisiltä. Onneksi ajat ovat muuttuneet. Apuvälineiden ja tekniikan kehittyminen on lisännyt vammaisen henkilön mahdollisuutta olla osallisena yhteiskunnassa ja olla aktiivinen toimija omassa elämässään.

3. “Ei siitä tiedä mitä siitä tulee, siitä voi tulla mitä vaan”: Toivon merkitys ensitietotilanteessa

Vanhemmat olivat säikähtäneitä, koska heille oli syntynyt vauva, jolla oli silmin havaittavissa oleva vamma. Sattumalta sairaalassa työskenteli lääkäri, jolla itsellä oli samankaltainen liikuntavamma. Lääkäri saatiin paikalle ja kertomaan vanhemmille ensitieto lapsen vammasta. Vanhempien hätää täynnä oleva kysymys oli, mitä lapsesta tulee. Lääkärin vastaus oli toivoa täynnä. “Ei sitä tiedä mitä siitä tulee. Siitä voi tulla mitä vaan.”

Ensitiedon hetki on tärkeä. Hyvin olennaista kuitenkin on, ettei ensitieto itsessään lopulta kerro mitään tulevasta. Ensitieto ei kerro elämästä, mitä se tulee olemaan. Siksi toivon esille nostaminen ja ylläpitäminen on ensitietotilanteessa ensiarvoisen tärkeää. Suosituksessa ensitieto suositellaankin annettavaksi realistisella, lasta kunnioittavalla, myönteisellä ja toivoa ylläpitävällä tavalla.

Vammaisen lapsen syntymä ei ole automaattisesti kriisi. Asioille luomamme merkitykset määrittävät paljon sitä, mitä jokin asia näyttäytyy. Vammaisen lapsen syntymä voi olla kriisi tai voi olla olematta. Ympäristö peilinä vaikuttaa kokemukseen. Ammatti-ihmisen, joka ensitietoa antaa, on tärkeä miettiä omalla kohdalla, mitä kärsimys itselle tarkoittaa. Esimerkiksi vammaisuus itsessään ei ole kärsimystä, vaan usein enemmänkin ympäristön suhtautuminen vammaan on kipeintä kärsimystä aiheuttava tekijä. Jos ensitietokokemukseen liittyy kärsimystä, toivoa ylläpitää, luo ja kannattelee, että on joku, joka voi vastaanottaa kokemuksen. Toivon kannalta merkittävää on, kun ihmisen kärsimystä on sietänyt joku hänen kanssaan, hän pystyy sietämään sitä itse. Turvallisuuden luominen on olennaisinta ihmisen perustan ollessa epävarmuuden tilassa. Turvallisuuteen sisältyy itsessään toivo.

Tiedon saaminen voi näyttäytyä tärkeänä. Myös eri tukitahojen äärelle ohjaaminen ja avun piiriin hakeutumisen voidaan nähdä toivoa tuottavana ja ylläpitävänä. Hyvin toimineiden palveluiden merkitys on myös suuri. Ne mahdollistavat sen, että vaikeavammaisenkin lapsen perheessä voidaan elää lähes tavallista pikkulapsiperheen elämää.

Ensitietosuosituksen toimeenpanosta ja jatkokehittämisestä

Ensitietoa koskevan konsensussuosituksen hyväksyminen on erittäin tärkeä askel eteenpäin lapsen sairautta, vammaisuutta tai kehovariaatiota koskevan ensitiedon antamisessa maassamme. Tähän saakka käytännöt ja sitä kautta perheiden kokemukset merkittävine vaikutuksine heidän elämäänsä ovat olleet hyvin vaihtelevia, eikä ensitietoon liittyvää kehitystyötä ole tehty systemaattisesti. Kattavan yhtenäisin perustein annetun ensitiedon kautta parannamme myös näiden lasten sekä heidän perheidensä oikeuksien toteutumista. Kun vanhemmat saavat oikea-aikaisesti tarvitsemaansa tietoa ja tukea liittyen lapsensa tilanteeseen, heillä on paremmat eväät huolehtia lapsen ja myös hänen sisarustensa hyvinvoinnista.

Olennaista ensitietosuosituksen hyväksymisen ja julkaisemisen jälkeen on se, miten saamme sen otettua parhaalla mahdollisella tavalla käyttöön. Myös esimerkiksi meidän järjestötoimijoiden tehtävänä on nyt levittää laajasti tietoa suosituksesta niin ammattilaisille kuin perheille, joita työssämme tavoitamme. Myös opiskelijat eli tulevaisuuden ammattilaiset tarvitsevat tietoa ensitiedon antamisesta ja siihen liittyvistä hyvistä käytännöistä. On erittäin tärkeää seurata suosituksen toteutumista ja päivittää sitä tarpeiden mukaan sekä osoittaa tätä varten tarvittavat resurssit. Suositus on voimassa vain viisi vuotta, joten sen päivittäminen on välttämätöntä viimeistään ennen sen voimassaolon lakkaamista.

Yksi keskeinen tulevaisuuden kehityskohde liittyy siihen, että konsensussuositus koskee nyt nimenomaisesti vain tilanteita, joissa lapsi on alle 1-vuotias. Lapsi saa diagnoosin tai se tarkentuu käytännössä hyvin usein kuitenkin vasta isompana, jolloin vanhemmilla on yleensä aivan yhtä lailla suuri tarve oikealle ja heidät huomioivalla tavalla annetulle tiedolle lapsensa tilanteesta. Kun suositusta nyt lähdetään toteuttamaan käytännössä, on tärkeää korostaa, että sitä voidaan ja tulisi soveltuvin osin noudattaa myös tilanteissa, joissa on kyse vauvaiän ylittäneen lapsen diagnoosin saamisesta. Isomman lapsen osalta on lisäksi tarpeen kussakin tilanteessa huolellisesti pohtia ja suunnitella se, miten ja millaista tietoa lapselle itselleen annetaan hänen tilanteestaan. Myös lapsen sisarusten tiedonsaantiin on syytä kiinnittää enemmän huomiota.

---

Kirjoittajat:

Tanja Salisma, juristi, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
Janet Grundström, toiminnanjohtaja, LapCI ry
Katri Suhonen, saavutettavuuden ja vammaisuuden asiantuntija, PsT, YTM, TM, pappi,diakoni Kirkkohallitus
Miina Weckroth, toiminnanjohtaja, LT, Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry

Miina Weckroth oli mukana Duodecimin suosituspaneelissa.