LapCI ry:n kannanotto Karoliina Nikulan väitöskirjaan

LapCI – Sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys ry:n perusti joukko vanhempia v. 1999. Tarkoituksena on edustaa ja tukea kaikkia sisäkorvaistutteen (SI) saaneita lapsia (n. 330 lasta) ja heidän perheitään kautta koko Suomen. Puhekielen tukena SI-lasten perheissä voidaan käyttää esimerkiksi vinkkipuhetta, viittomia tai kuvia. Osa SI-lapsista käyttää myös sujuvasti viittomakieltä tai ovat täysin viittomakielisiä. LapCI ry ei ota kantaa perheiden käyttämiin puheen visuaalisiin tukikeinoihin tai kielivalintoihin.

Karoliina Nikulan väitöstilaisuus pidettiin 21.11.2015 Helsingin yliopistossa. Väitöskirja käsittelee lasten sisäkorvaistutekuntoutuksen eettisyyttä. Väitöskirjassaan Nikula suosittelee viittomakieltä kaikille kuurona syntyneille lapsille riippumatta leikataanko heille SI vai ei sekä pohtii laajasti kielivähemmistön eli kuurojen medikalisointia istutteiden myötä. Nikula toteaa, että tutkimuksen lähtökohtana oli tutkia viittomakielen muuttunutta asemaa, jonka vuoksi siinä korostuu viittomakielisyys ja sen rooli ja tehtävä. Hän kuitenkin toivoo voivansa helpottaa työllään vanhempien päätöksentekoa.

Me LapCI ry:ssä olemme erityisen huolissamme siitä, että väitöskirja pohjautuu vanhentuneisiin tietolähteisiin – monet keskeisistä aineistoista, joihin väitöskirjassa viitataan, on tehty jopa yli 10 vuotta sitten. Tuolloin lapsi leikattiin useamman vuoden ikäisenä ja hän sai SI:n vain yhteen korvaan. Jos uusi perhe lukee tämän väitöskirjan, niin he saavat vanhentuneita tietoja. Sisäkorvaistuteala ja -kuntoutus on reilussa vuosikymmenessä kehittynyt huimasti mm. aikaistuneiden SI-leikkausten ja kehittyneen laiteteknologian ansiosta. Tänä päivänä kuuroina syntyneet lapset pyritään leikkaamaan tarvittaessa molemmin puolin jo noin 1-vuotiaana, jolloin kuulon ja puhekielen kehitys lähtee liikkeelle aiemmin.

Väitöstutkimuksessaan Nikula esittää, että viittomakieli olisi kaikille kuuroina syntyneille lapsille luonnollinen kieli. LapCI ry:n näkemyksen mukaan mikään lapsen ominaisuus ei määritä hänen kieltään, vaan se, minkä kieliseen perheeseen hän syntyy. Näin ollen lapsen äidinkieli on vanhempien äidinkieli tai -kielet. Ennen sisäkorvaistutteita vain viittomakieliseen perheeseen syntynyt kuuro lapsi pystyi omaksumaan äidinkielensä vanhemmiltaan. Kuulevien vanhempien ainoa mahdollisuus oli opetella uusi kieli, viittomakieli. LapCI ry:n kokemuksen mukaan kuuleville läheisille on tärkeää käyttää kommunikointiin ensisijaisesti tunnekieltään eli äidinkieltään.

Monet vanhemmat opettelevat ja käyttävät viittomia sekä kommunikaation että kielenkehityksen tukena ennen istutekuulon kehittymistä. Osa SI-lasten perheistä jatkaa viittomakielen opiskelua, siitä huolimatta, että lapsen puhekieli kehittyy ikätasolle. Osalla SI-lapsista on kielenkehitystä vaikeuttava lisävamma, kielenkehitys viivästyy tai siinä on vaikeuksia, kuten kuulevilla ja viittomakielisilläkin lapsilla. Toisin kun väitöstutkimuksessa esitetään, viittomakielen opettelu ei takaa SI-lapsen kielen oppimista, sillä kielen oppimisen vaikeus vaikeuttaa myös viittomakielen oppimista. Kaikkien lasten kielenkehitystä voidaan kuitenkin tukea visuaalisia tukikeinoja kuten viittomien ja kuvien käyttöä lisäämällä.

Haluamme todeta, että yli 90 % kuulovammaisista lapsista syntyy kuuleville vanhemmille. SI mahdollistaa suurimmalle osalle lapsista puhekielen ymmärtämisen. SI-lapsi tai perhe voi itse myöhemmin päättää, haluaako oppia myös viittomakielen. Lapsi voi kasvaessaan myös valita jättääkö SI:n pois käytöstä. Puhekielen oppiminen ilman sisäkorvaistutetta on vaikeaa. Jokainen perhe tekee ratkaisunsa omien voimavarojensa puitteissa.

LapCI ry halusi poimia väitöskirjasta pari esimerkkiä niistä monista väittämistä, joita SI-lasten vanhemmat eivät omasta arjestaan tunnista. Tekstissä kuvaillaan esimerkiksi kuinka raskasta SI-lapsen on käydä mm. puheterapiassa. Empiirisen kokemuksemme mukaan SI-lapset menevät yhtä mielellään niin viittomakielen opetukseen kuin puheterapiaan. Heillä on siellä yleensä mukavaa, koska he saavat siellä leikin kautta opetusta ja aikuisen jakamattoman huomion. Kuulon ja puhekielen kuntoutus ei ole lapselle raskasta työtä vaan leikkiä. Väitöksessä todettiin myös, että pienet SI-lapset voivat hätääntyä pariston loppuessa. Tästäkin käytännön kokemuksemme ovat toisenlaisia; olemme huomanneet, että jopa 1,5-vuotias SI-lapsi osaa hätääntymättä ojentaa laitteen aikuiselle akun vaihtoon.

Väitöskirja antaa myös kuvan, että koko SI-lapsen elämä olisi täynnä kuntoutusta ja todettiin, että lapsi lähtisi mieluummin uimaharjoituksiin kuin kuntouttaisi puhekieltä. Haluamme todeta, että SI-lapset ovat tavallisia lapsia, jotka ehtivät hyvin leikkiä ja harrastaa muiden lasten kanssa – kuntoutus nivoutuu osaksi lapsen arkea. Väitöskirjassa käsiteltiin myös mahdollista identiteettiongelmaa. LapCI ry tukee toiminnallaan lasta ja perhettä, jotta lapselle muodostuu muita SI-käyttäjiä tavatessaan oma nykyaikainen istutteen käyttäjän identiteetti ns. kuulevana kuurona.

LapCI ry on samaa mieltä väittelijän kanssa siitä, että vanhemmat tarvitsevat päätöksen tekonsa tueksi kattavaa ja selkeää kirjallista materiaalia kaikista tarjolla olevista mahdollisuuksista.

23.11.2015

LapCI ry:n hallitus