Leikkaukset osuvat ihmisiin, eivät vain järjestöihin

Tämän hallituskauden aikana SOTE-järjestöjen STEA-avustukset tulevat leikkautumaan puoleen vuoden 2024 avustustasosta. On selvää, että näin suurta leikkausta ei voida ottaa hallintohimmeleistä, joita ei pienemmissä järjestöissä edes ole. Järjestöt tekevät varsin kustannustehokkaasti työtään jo valmiiksi. Avustustason laskiessa leikkaus kohdistuu myös siihen kohtaavaan toimintaan ja ihmisiin, jotka ovat vaarassa tippua kaiken avun ja tukiverkkojen ulkopuolelle. Järjestöt tekevät merkittävää työtä. He auttavat ihmisiä elämän kriisien keskellä. Tukevat uudessa elämänvaiheessa olevia. Auttavat sairaita ja vammaisia ihmisiä. Huolehtivat niistä, jotka ovat vaarassa syrjäytyä ja tukevat kaikkein heikoimmassa asemassa olevia tuoden heidän äänensä myös päätöksen tekoon, kuten YK:n vammaissopimus edellyttää.

Me järjestöt tiedämme itse tekevämme työtä, jolla on suuri merkitys. Hyvinvointialueiden johtajat vetosivat viime keväänä päättäjiin. Heidän kannanotossaan painotettiin, ettei hyvinvointialueilla ole sote-järjestöille toiminnallista korvaajaa. Leikkaukset osuvat kipeimmin haavoittuvassa asemassa oleviin ja kasvattavat toteutuessaan hyvinvointialueiden kustannuksia – eivät vähennä niitä.

Perheiden viesti päättäjille on selvä: tätä tukea ei voi korvata

Osana elo-syyskuussa pitämäämme toimintakyselyä kysyimme toimintaan osallistuvilta perheiltä, minkälainen merkitys meidän tekemällä työllä on heidän perheilleen. Halusimme tuoda perheiden oman äänen kuuluviin. Tässä muutamia suoria otteita heidän vastauksistaan.

“LapCI ry on ollut suuri tuki kuulomatkalla. Se on turva, jonka puoleen voi kääntyä ja siellä kohdataan ja ollaan läsnä. Sisäkorvaistutelapsia on vähän, joten on ollut tärkeää pienestä asti, että lapsemme on voinut tavata muita sisäkorvaistutelapsia ja näin kokea vertaistoiminnan kautta itsensä. Muistan aina ensimmäiset Kesäpäivämme lapsemme ollessa reilu kolmevuotias. Menimme lounaalle kun hän hihkaisi iloissaan, että äiti kato, impat ja osoitti toista lasta. Se kuvasti miten tärkeää on pienestä pitäen kohdata vertaistoimintaa, oli se mitä tahansa. Myös vanhemmille se on korvaamatonta tukea, varsinkin alussa. Ei ole ketään toista, puolison lisäksi, jonka kanssa jutella samoista tunteista ja asioista kuin toinen sisäkorvalapsen vanhempi. Toinen todella tärkeä vaihe lapsen elämässä on saada LapCI ry:n toimintaa, on teini-ikä. Vaihe, jossa etsitään omaan identiteettiä ja tarvitaan todella paljon vertaistukea.”

“Alkuvaiheessa LapCI ry:n pienten lasten tapahtumat ja sitä kautta tiedonsaanti ja tutustuminen toisiin SI-lasten perheisiin oli merkityksellistä, sillä meille ei järjestynyt Kuulokeskuksen kautta edes ensitietopäivää. Lapsen kasvaessa koko ajan tärkeämmäksi on noussut se, että hän pääsee tapaamaan tapahtumissa toisia SI-lapsia, sillä normiarjessa hän on kuulon apuvälineiden vuoksi aina se ainoa ’erilainen’. Vanhempina olemme erilaisissa tapahtumissa päässeet kuulemaan asiantuntijaluentoja ja vaihtamaan ajatuksia toisten vanhempien kanssa SI-lasten arkeen ja erilaisiin toimintakäytänteisiin (esim. lisälaitteet, päiväkoti, koulu) liittyen. LapCI ry:n vaikuttamistyö vie SI-lapsia askel askeleelta kohti yhdenvertaisempaa maailmaa.”

“LapCI ry:n toiminta on ollut meidän implanttilapselle ja koko perheelle suunnattoman tärkeää. Vertaistuki, tieto ja ystävät joita olemme saaneet ei olisi ollut mahdollista ilman tällaista järjestöä. Se, että implanttipolun alusta alkaen on ollut jokin taho, joka on koonnut tietoa, josta saa apua ja tukea on ollut korvaamattoman tärkeää. Ilman LapCI ry:n toimintaa Suomessa oli monta yksinäistä ja tärkeää tukea vailla olevaa implanttilasta sekä perhettä. Se, että kuulovammaiset lapset saavat vahvaa tukea LapCI ry:stä jo heti kuulopolun alusta alkaen, on yhteiskunnallisesti tärkeää ennalta ehkäisevää työtä mm. mahdollisen syrjäytymisen estämiseksi.”

“Olemme saaneet kullan arvoista tietoa ja tukea lapsemme kuulovammaan liittyen. Lapsi on luonut jo kestävät ystävyyssuhteet useamman sisäkorvaistulapsen kanssa ja aikuiset ovat saaneet lohtua, pitkiä keskusteluja ja paljon tietoa vertaisvanhemmilta sekä tietysti LapCI ry:n ammattitaitoiselta henkilökunnalta.”

“Pienten lasten tapahtumat ovat erittäin tärkeitä, jotta lapsi pääsee näkemään kuulokavereitaan, vertaisiaan ja aikuiset saavat vertaistukea toisiltaan. Perheemme ei olisi selvinnyt kuulovamman alkutaipaleesta ilman näitä tapahtumia ja LapCI ry:tä. Puhemuskari tuki alkutaipaleella kuulon ja puheen kuntoutusta lapselle innostavalla ja mielekkäällä tavalla. Saimme muskaritoimintaa, minkä ammattilaiset kohdistavat vain kuulovammaisille lapsille. Lisäksi webinaareista sekä muusta tiedonjaosta olemme saaneet kullanarvoista tietoa, kun kaikki kuulovammaan liittyvä oli uutta.”

“Olemme saaneet tietoa ja vertaistukea lapsemme vammaan liittyen. Alku kuulovammaisen vauvan kanssa oli shokki ja kaikki mahdollinen apu ja tieto olivat tarpeen. Myös muiden samassa tilanteessa olevien kohtaaminen vertaistapahtumissa oli erityisen tärkeää. LapCI ry:n kautta olemme saaneet tukea ja apua, saimme mm. toisen vesisuojan lapsellemme, jotta hän voi uidessaankin kuulla. Puhemuskaritoiminta ollut lapsen kuulonkehityksen suhteen erityisen suuressa asemassa. Lapsi on nauttinut yhteisistä musiikkihetkistä. Työ, mitä LapCI ry on tehnyt, on ollut meidän perheelle kultaakin kalliimpaa. Olemme ikuisesti kiitollisia.”

Osaaminen, jota ei voi rakentaa uudelleen

Vastauksia lukiessa vahvistuu se minkä me täällä LapCI ry:n toimistossa ja hallituksessa tiedämme: LapCI ry:n STEA-avustusta ei voi leikata.

Olemme Suomessa ainoa lapsille suunnattu järjestö, jolla on osaamista juuri tämän kohderyhmän tukemiseen ja jolla on tietotaitoa ohjata perheitä puhutun kielen ja kuulon kuntoutuksessa silloin kun apuvälineenä on sisäkorvaistute. Henkilökuntamme on vuosien saatossa kerryttänyt asiantuntemusta, jota ei ole kenelläkään muulla kuuloalan toimijoilla. LapCI ry tekee työtä hyvin kustannustehokkaasti, upein tuloksin ja tavoittaa hyvin kohderyhmänsä. Tuemme julkisen sektorin toimintaa siinä, mitä SI:n kanssa arjessa eläminen on ja miten viedä arkeen kuntoutuksen ja siten saavuttaa parhaat tulokset. Kohderyhmä on pieni ja SI:ta käyttävät lapset asuvat eri puolella Suomea. He eivät arjessa muuten kohtaisi toisiaan. Siksi on tärkeää, että LapCI ry:llä on mahdollisuus jatkossakin toimia. LapCI ry ei ole vain yksi järjestö muiden joukossa, vaan korvaamaton asiantuntija- ja vertaistukitoimija, jonka osaamista ei ole muualla.

LapCI ry:n toiminnan pitkäaikaiset hyödyt perheille

Vastausten perusteella LapCI ry:n toiminnalla on ollut merkittävä ja pitkäkestoinen vaikutus sekä lapsiin, nuoriin että heidän perheisiinsä. Ylivoimaisesti tärkeimmäksi hyödyksi nousee vertaistuki, joka auttaa perheitä heti diagnoosin jälkeen ja kulkee mukana koko lapsen kasvun ajan.

Monet vanhemmat kuvaavat, että kuulovammadiagnoosin aiheuttaman epävarmuuden, huolen ja yksinäisyyden keskellä LapCI ry:n kautta löytyneet vertaiset ovat tuoneet toivoa, käytännön neuvoja sekä uskoa tulevaisuuteen. Yhdistyksen toiminnan ansiosta perheet eivät ole jääneet yksin.

Lapsille ja nuorille toiminnan merkitys näkyy erityisesti mahdollisuutena tavata muita sisäkorvaistutetta tai kuulolaitteita käyttäviä lapsia. Monella paikkakunnalla vertaisten kohtaaminen ei olisi muuten mahdollista. Tapahtumat vahvistavat kokemusta siitä, ettei ole ainoa tai erilainen, vaan osa yhteisöä. Samalla syntyy ystävyyssuhteita, jotka voivat kestää vuosia.

Pitkällä aikavälillä LapCI ry on myös lisännyt perheiden tietoa, osaamista ja kykyä toimia lapsensa tukena. Vanhemmat ovat saaneet käytännön vinkkejä arkeen, kouluun, päivähoitoon, kuntoutukseen, apuvälineisiin ja palveluihin liittyvissä asioissa sekä ajankohtaista tietoa oikeuksistaan. Moni kokee olevansa nykyisin huomattavasti vahvempi ja paremmin informoitu kuin ilman yhdistyksen tukea olisi ollut mahdollista.

Vastauksissa korostuu myös toiminnan vaikutus lasten ja nuorten hyvinvointiin, itsetuntoon ja osallisuuteen. Harrastukset, leirit, muskarit, nuorten tapahtumat ja muut yhteiset kokemukset ovat tuoneet iloa, rohkeutta, itsenäistymistä ja onnistumisen kokemuksia. Samalla ne ovat vahvistaneet identiteettiä ja vähentäneet ulkopuolisuuden tunnetta.

Lisäksi yhdistyksen edunvalvonta- ja vaikuttamistyö nähdään tärkeänä osana pitkäaikaista tukea. Perheet kertovat saaneensa apua palveluiden, apuvälineiden ja yhdenvertaisten oikeuksien edistämisessä.

LapCI ry:n pitkäaikaisin vaikutus on se, että se rakentaa perheille yhteisön, joka tarjoaa vertaistukea, tietoa, osallisuutta ja toivoa. Toiminta vahvistaa lasten ja nuorten hyvinvointia, ehkäisee yksinäisyyttä sekä auttaa perheitä selviytymään ja löytämään luottamusta tulevaisuuteen koko kuulopolun ajan. Yhdistyksen työ koetaan tärkeänä sekä yksittäisten perheiden että koko SI-yhteisön kannalta.