Viivin kuulotarina

Synnyin 21. päivä helmikuuta vuonna 1995. Olin 9 pisteen terve tyttövauva.

Olen pienestä pitäen ollut erittäin herkkä saamaan korvatulehduksia. Voin sanoa noin 98% varmuudella, että jos minulla on kuumetta niin minulla on myös korvatulehdus. Pienenä tulehduksia oli niin paljon, että molemmat korvani putkitettiin. Ensimmäiset putkeni sain v.1996. Korvani ovat putkitettu kahdesti. Viimeisimmällä kerralla toisen korvan putki ei lähtenyt itsestään pois. Äitini ihmetteli monta kertaa, että miksei putkea oteta pois. Lääkärit sanoivat kuitenkin putken tulevan itsestään ulos. Niin ei kuitenkaan käynyt. Putkituksesta tulevan reiän pitäisi korjautua itsestään, mutta oikeaan korvaani jäi kuitenkin reikä tärykalvoon.

Kehityin samaa vauhtia kuin muut lapset, ehkä jopa nopeamminkin. Opin nimittäin lukemaan ja kirjoittamaan jo ennen kuin menin edes kouluun. Puheeni oli myös selkeää. Sen vuoksi lääkärit eivät meinanneet uskoa äitini epäilyjä kuuloni suhteen.

Kun aloitin ensimmäisen kouluvuoteni, perheeni alkoi ihmetellä, että miten olin aina niin väsynyt ja kiukkuinen tullessani koulusta. Huudatin lastenohjelmia televisiosta todella kovaa ja en vastannut kutsuihin. Kun olin pihalla leikkimässä kavereiden kanssa, en koskaan kuullut vanhempieni pyyntöä tulla sisälle. Sen sijaan kaverini saivat aina toimia korvinani. Vanhempani olivat epäilleet kuuloani jo ollessani esikouluikäinen. Tuolloin lääkärit totesivat kuitenkin sen johtuvan muka vain liimakorvasta.

Tämä reikä huomattiin viimein, kun saimme lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan v.2004. Ja silloin alkoi tapahtua. Juoksin erilaisissa kuulotesteissä ja minulla huomattiin olevan lievä kuulonalenema molemmissa korvissa. Jouduin leikkaukseen, jossa yritettiin korjata oikean korvan reikää paperipaikalla. Tämä leikkaus ei onnistunut ensimmäisellä, eikä toisellakaan kertaa, joten sitä ei enää yritetty uudelleen.

Oulussa sain heti alkuun kuulokojeet korviini. ”Haluan vaaleanpunaiset! Ja timantteja pitää olla, muuten en käytä!”. Ei sen pahemmat vaatimukset. ’’ Minusta on kirjoitettu osastojaksolta näin:

”Kojeiden käyttö on sujunut hyvin. Viivi pitää kojeita pääasiallisesti koko päivän. Osaa itse laittaa kojeet korviin ja vaihtaa myös itse patterit. On kokenut, että kojeista on ollut kuulemiseen apua. Kuntoutusohjaaja on myös käynyt koululla. Jatkossa tarkoitus kokeilla ryhmäkuuntelulaitetta. Viivillä on paljon harrastuksia, soittaa viulua, käy teoriatunneilla, tanssii balettia ja ratsastaa, näissäkin yhteyksissä mietitty olisiko ryhmäkuuntelulaitteesta hyötyä.”

”Viivin oma puhe on selkeätä, äännevirheitä ei ole, puheterapiaa ei ole saanut koskaan aikaisemminkaan. Koulu sujuu hyvin, lukiopetusta ei ole tarvinnut erillisenä.”

Palattuani takaisin kotiin, kouluun ja harrastuksiin kuulokojeiden kanssa, kaikki oli niin erilaista. Äiti aina naureskelee sille, kun OYS:sista lähtiessä pääni pyöri kuin pöllöllä kun kuulin ääniä, joita en ennen ollut koskaan havainnut. Mummo taas jaksaa nauraa vieläkin sille, kun olin kotiin päästyäni tokaissut ”Ai tällainen ääni papalla on!”.

Olen pienestä pitäen ollut hyvin musikaalinen. Pienenä aloin käymään muskarissa, ja kun olin tarpeeksi vanha siirryin musiikkiopiston puolelle. Valitsin soittimekseni viulun. Kuulokojeiden saamisen jälkeen koin harrastukseni kanssa pientä takapakkia. Olin kehittynyt viulunsoitossa ihan normaalisti, suorittanut tasokokeet hyvin tuloksin sekä päässyt sisään musiikkiopistoon ennen kuin kuulovammaani edes todettiin. Silloinen viulunsoitonopettajani ei kuitenkaan halunnut enää opettaa minua. Minusta ei kuulemma voisi tulla enää huippuviulistia kuulovammani takia. Emme kuitenkaan lannistuneet tästä, vaan sain tilalle uuden ihanan opettajan jonka opetuksessa jatkoin soittamista. Siirryin tästä vuoden päästä uuden opettajani kanssa pois musiikkiopistosta yksityiselle puolelle jatkamaan harrastustani omin ehdoin. Täytyykö kaikista edes tulla huippuviulisteja? Minä kuitenkin nautin soittamisesta kuulovammastani huolimatta. Ainoa rajoitteeni on vain viulun korvakuulolta virittäminen.

Kävimme säännöllisesti kontrolleissa Oulussa tarkastelemassa kuuloni tilannetta. Oulussa minulle tehtiin oikean korvan tärykalvon reiän korjaus 21.4.2008. Silloin alettiin myös tutkia, mistä vasemman korvani kuulonalenema johtuu. Lääkäri epäili syyksi otoskleroosia.

Otoskleroosi on luisen sisäkorvan sairaus, jonka etiologia on tuntematon. Taudin perinnöllisen luonteen takia geenivirheitä etsitään aktiivisesti. Myös autoimmuuni- ja infektio- taustaa on epäilty. Tärkein oire on (usein molemminpuolinen) konduktiivinen kuulovika, joka johtuu jalustimen kiinnittymisestä soikeaan ikkunaan. Myös sensorineuraalinen kuulovika on mahdollinen. Kuulovian hoito on yleensä kirurginen. Tulokset ovat erinomaiset ja leikkauskomplikaatiot harvinaisia. Leikkauksia tehdään Suomessa noin 600 vuodessa. Sairauden aiheuttaman sensorineuraalisen kuulovian etenemistä pyritään estämään suuri- annoksisella natrium uoridihoidolla.

Otoskleroosin voi diagnosoida vain leikkauksella. Pääsin leikkaukseen 4.4.2011 jolloin otoskleroosi myös diagnosoitiin. Leikkauksessa kuuloluuni erotettiin toisista metallilla.

Oulussa sanottiin, että kuuloluiden yhteen kasvaminen on perinnöllinen ja havaitaan yleensä miehillä yli 40-vuotiaana. Suvussamme ei kuitenkaan ole aiemmin esiintynyt huonokuuloisuutta muuten, kuin ikäkuulon merkeissä. Perheessämme kaikilla muilla on ihan normaali kuulo.

Leikkauksen jälkeen kuuloni oli vähän aikaa parempi. En olisi välttämättä edes tarvinnut silloin kuulokojeita. Sairastin kuitenkin uudelleen useamman korvatulehduksen, joiden jälkeen kuuloni aleni uudelleen.

Kuuloni lähti laskemaan korvatulehduksien jälkeen yhä huonommaksi. Se putosi jopa huonommaksi kuin mitä se ennen oli ollut. Tällä hetkellä olen keskivaikeasti kuulovammainen. Kuulokäyräni eivät ole enää onneksi laskeneet merkittävästi. Ja edelleen käytän ihania vaaleanpunaisia, joskin uusittuja kuulokojeitani päivittäin. Niistä on ollut minulle korvaamaton apu.

On mahtavaa, että voin nykyään työssäni auttaa muita kuulovammaisia ja heidän perheitään käymään läpi tätä samaa, minkä olen itse kokenut.

Kiitokset ihanalle ja rakkaalle äidilleni kun olet aina pitänyt puoltani <3

Viivi Kilpeläinen
järjestöassistentti