LapCI ry:n toiminnanjohtaja Janet ja CIsumusan projektikoordinaattori Katariina osallistuivat 16th European Symposium on Pediatric Cochlear Implantation -tapahtumaan, jotka pidettiin tällä kertaa Rotterdamissa, Alankomaissa 31.5-3.6.2023. Tapahtumassa oli keskitytty nimenomaan sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kuulonkuntoutukseen ja teknologisiin uudistuksiin. Tapahtuman hiilijalanjälkeä oli kompensoitu tarjoilemalla herkullista vegaanista ruokaa koko tapahtuman ajan ja osallistujille jaettiin hiilinegatiivisesti valmistettu juomapullo, jota voi täyttää aina uudelleen.
Ohjelma oli runsas ja sen aikana päästiin kurkkaamaan monen tutkimuksen tuloksiin ja uusimpiin tuuliin. Oli myös hienoa kuulla käytäntöjä eri Euroopan maista, nähdä ja kuulla laitevalmistajien kuulumisia ja tutustua laitteiden ominaisuuksiin. Tietoa tuli niin paljon, että menee varmasti useampi viikko niitä sulatellessa. Tässä muutamia nostoja päivien annista.
Keskiviikkona oli laitevalmistajien puheenvuorojen aika. Cochlearin sessiosta jäi parhaiten mieleen etävastaanoton hyödyt: kun kotona on häiritsevä ääni, mutta kuulokeskuksessa tehdyillä säädöillä ei olla pysytty auttamaan. Eräs nuori kävi vastaanotolla ja valitti, että keittiössä on joku ääni, joka aiheutti ihan kipua hänelle. Etävastaanotolla pystyttiin yhdessä audionomin kanssa paikallistamaan äänen lähde ja tekemään säädöt niin, että ääni ei enää häiritse. Etävastaanotolla tässä meni muutama minuutti ja kuulokeskuksessa tehtävillä säädöillä useamman käynnin verran. Med-elin puheenvuorossa korostettiin musiikin kuuntelua ja luonnollista ääntä. He kertoivat Meludia-sovelluksesta, jossa on mahdollista harjoittaa kuuntelukykyä musiikin avulla. Sovellus on tarkoitettu niin lapsille kuin heidän vanhemmilleen, aikuisille ja ammattilaisille. Voit käydä tutustumassa sovellukseen painamalla seuraavasta linkistä: Meludia. Tapahtuman avajaistapahtuma pidettiin keskiviikko iltana. Esiintymässä oli aivan mahtava rytmimusiikki kvartetti sekä puhujana hollantilais-englantilainen Frances Gallimore, joka on kirjoittanut kirjan deittailusta ja kuulovammasta. Kirja on kirjoitettu humoristisella ja realistisella asenteella, ja jäämme odottelemaan kirjasta käännöksiä myös muille kielille.
Euroopan yksi haaste tulevaisuudessa on se, että asiakkaiden kirjo valtava. Miten pystytään palvelemaan ja tukemaan perheitä, joiden äidinkieli on jokin muu kuin maan virallinen kieli, jota ei välttämättä osata edes auttavasti. Esimerkiksi Saksassa v. 2011 84 % asiakasperheistä kaikki jäsenet puhuvat Saksaa. Vuonna 2021 tämä luku on laskenut 60 %:n. Saksalaisen klinikan potilaista 39 % on muualta tulevia. Puhuttuja kieliä on yli 20. Tutkimusten mukaan vähemmistökieliä puhuvat kuulovammaiset saavat vähemmän kuntoutusta kuulolle ja heidän kuulonsa taso on heikompi. Tähän vaikuttaa myös sosioekonominen asema. Jos perheet pärjäsivät taloudellisesti hyvin, oli ero pienempi valtaväestöön nähden (tutkimus 1. tämän artikkelin lopun liitteissä). Suomessa saimme vastaavanlaista pohdintaa Kuulokeskuksien ammattilaisilta. Suomessakin on lisääntyvissä määrin muuta kieltä kuin suomea tai ruotsia puhuvia perheitä. Heille ei pystytä tarjoamaan vertaistukea tarjoavia tapahtumia ja tietoa on vähemmän saatavilla heidän äidinkielellään. On siksi erittäin tärkeää, että me kuulo- ja viittomakielialan järjestöt huomioimme tämän tulevan toiminnan suunnittelussa.
Torstaina yhtenä aiheena oli kuulovammaisen vaikeus havaita puheesta erilaisia tunteiden sävyjä ja tiloja (”emotion cues”), ja miten lasta voi tukea siinä, että hän erottaisi nämä sävyt paremmin. Pienen lapsen on ylipäätään vaikeampi jo ihan normaalikuuloisenakin havaita erilaisia tunnetiloja puheesta. Sitä on hyvä harjoitella sanoittamalla asioita, puhua paljon lapsen kanssa erilaisilla äänensävyillä ja huolehtia, että lapsen ympärillä on paljon ihmisiä, jotka puhuvat hänelle. Kuulovammainen lapsi oppii kenties hitaammin, mutta kun hän saa tarpeeksi harjoitusta, on hänen mahdollista oppia havaitsemaan erilaisia tunnetiloja puheessa. (Tutkimus 2. tämän artikkelin lopun liitteissä)
Iltapäivällä kuulimme paljon asiaa vanhemman ja lapsen välisestä vuorovaikutuksesta. Varhaisen vuorovaikutuksen merkitys on todella suuri varsinkin kuulovammaisen lapsen kohdalla. Oli ilo huomata, että Hollannissa ja Englannissa on meneillään hienoja projekteja, joissa kuulovammaisten pienten lasten perheitä tuetaan varhaisen vuorovaikutuksen ja kuulonkuntoutuksen osalta. Näistä projekteista kerromme lisää elokuussa blogissamme.
Perjantaina olimme kuuntelemassa asiaa sisäkorvaistutetta käyttävien lasten koulupolusta. Yhdessä tutkimuksessa selvitettiin lasten osallistumista yhteiseen leikkiin ja sosiaalisuutta muiden lasten kanssa välitunneilla leikkikentällä. Lasten liikkeitä ja kohtaamisia havainnoitiin gps-laitteen ja muiden kohtaamista mittaavien laitteiden avulla sekä havainnoimalla lapsia. Tutkimuksen tuloksista selvisi, että sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi jäi eniten leikkien ulkopuolelle. Lapsi ei itse kokenut, että häntä olisi tarkoituksella jätetty, eivätkä vanhemmat ja kasvattajat olleet huomanneet asiaa aiemmin. Tutkimuksen lapset olivat Portugalista kotoisin. Tätä ilmiötä olisi mielenkiintoista tutkia myös Suomessa. Tutkimuksen tulokset ovat vielä alustavia ja ne julkaistaan vasta myöhemmin. Rotterdamissa tuloksista oli kertomassa tutkija Yung-Ting Tsou (linkki tutkijaprofiiliin tekstin lopun liitteissä).
Kuulimme monessa yhteydessä puhuttavan toisen korvan kuuroudesta, ja sitä onkin alettu tutkimaan viime aikoina. Aiemmin on ajateltu, että kun terveessä korvassa on normaali kuulo niin sen kanssa pärjää hyvin. Nyt kuitenkin tutkimustulokset ja pitkäaikainen seuranta osoittavat, että myös yhden korvan kuuroutta tulee hoitaa implantoinnilla mahdollisimman varhain, suositusten mukaan ovat ennen neljättä ikävuotta. Mikäli toisen korvan kuuroutta ei hoideta, aiheuttaa se vaikeuksia erottaa puhetta hälyssä, suuntakuuloa ei ole ja oppimistulokset ovat heikommat kuin heillä, joilla yhden korvan kuurous on hoidettu sisäkorvaistuteleikkauksella. Lapsi, jonka toisen puolen kuurous on hyvissä ajoin leikattu, on tutkimustulosten mukaan saavuttanut jopa paremmat oppimistulokset kuin normaalikuuloinen verrokkilapsi (tutkimus 3. tämän artikkelin lopun liitteissä).
Ensimmäistä kertaa ikinä ESPCI:n historiassa pääsivät ääneen kokemusasiantuntijat. Heistä ensimmäisenä kuulimme vanhemman puheenvuoron. Hollantilainen ”Usher-äidiksi” itseään kutsuva Carolien de Bie kertoi heidän perheensä tarinan: hänen poikansa Jacksonin diagnoosin saamisesta, sen herättämistä tunteista ja elämästä kuulovammaisen pojan kanssa. Hän muistutti lääkäreille, että heille se on vain yksi potilas, yksi keskustelu ja yksi diagnoosi, mutta perheelle se on koko elämä, joka mullistuu sillä hetkellä, kun diagnoosin saa. Perhe oli valinnut sisäkorvaistutekuntoutuksen ja he halusivat myös oppia viittomakieltä. Carolien muistutti myös, kuinka tärkeää on antaa perheille tietoa myös viittomakielestä. Perheet voivat sitten itse tehdä valinnan siitä, opettelevatko he kieltä vai eivät. Lopussa Carolien muistutti, vaikka diagnoosin saaminen oli hänelle itselleen järkytys, niin elämä on silti ollut ihanaa ja onnellista.
Päälavalla oli keskustelemassa viisi nuorta eri puolilta Eurooppaa, jotka ovat saaneet myöhemmällä iällä lapsena implantit, usein ensin vain toiseen korvaan. Nuoret kertoivat kokemuksistaan ja kuulovamman vaikutuksesta eri elämän alueisiin. Yksi nuorista opiskeli lääkäriksi ja kertoi siitä, miten todella moni oli ihmetellyt miten hänestä voi tulla lääkäri, kun hän ei pysty kuuntelemaan stetoskoopilla. Onneksi tekniikka kehittyy ja hän on päässyt kokeilemaan erikoisstetoskooppia. Ensimmäinen sydän, jota hän pääsi erikoisstetoskoopilla kuuntelemaan oli hänen oman äidinsä sydän. Ajatus tästä unelman toteutumisesta herkisti niin kuulijat kuin kertojan itsensäkin.
Nuoret kertoivat osallistuvansa vaihtelevasti erilaisiin äänekkäisiin sosiaalisiin tilanteisiin (baarit, bileet), sillä kaikki kokivat tilanteet melko raskaina. Kukaan ei kokenut, että kuulovamma olisi ollut este millekään elämässä. Se vain saattaa pidentää polkua omiin tavoitteisiin.
Viimeisenä iltana tapahtuman yhteyteen oli järjestetty rennompi tilaisuus verkostoitumista varten. Puitteet olivat upeat ja ainutlaatuiset. Pitopaikkana oli Rotterdamin keskustan Pyhän Laurin kirkko. Osallistujat pääsivät keskustelemaan rennommin ja tutustumaan paremmin hyvän ruuan ja juoman äärellä. Ohjelmassa oli myös laulaja/koomikko esiintyjä sekä Silent Disco.
Seuraavat Euroopan lasten audiologian päivät pidetään 12.-14.6.2025 Hannoverissa, Saksassa. Näille päiville kannattaa ehdottomasti osallistua! Vaikka osa tiedosta on tieteellistä ja pääosin kirurgeille ja tutkijoille suunnattua, on tärkeää saada kuulla niistä. Saamme näin ajantasaista tietoa tutkimuksista maailmanlaajuisesti ja uusia käytänteitä myös Suomeen.
Seminaariterveisin,
Janet ja Katsu
Tutkimus 1.
Rosanne B. van der Zee & Evelien Dirks Diversity of Child and Family Characteristics of Children with Hearing Loss in Family-Centered Early Intervention in The Netherlands Tästä painamalla lisätietoja tutkimuksesta.
Tutkimus 2.
Ryssa Moffat, Deniz Başkent, Robert Luke & David McalpineCortical haemodynamic responses predict individual ability to recognise vocal emotions with uninformative pitch cues but do not distinguish different emotionsTästä painamalla lisätietoja tutkimuksesta.
Tutkimus 3.
Wouter J Rijke 1 2, Anneke M Vermeulen 3, Christina Willeboer 4, Harry E T Knoors 2 4, Margreet C Langereis 3, Gert Jan van der Wilt 1 Capability of Children with Hearing Devices: A Mixed Methods Study
Tutkimus 4.
Robert SC Cowan & Dr Brent Edwards & Dr Teresa YC Ching Longitudinal Outcomes of Children with Hearing Impairment (LOCHI) Tästä painamalla lisätietoja tutkimuksesta.
Tutkimus 5.Liliya Benchetrit, MD, Evette A. Ronner,BA, Samantha Anne, MS, MD, Michael S. Cohen, MDCochlear Implantation in Children with Single-sided Deafness.Tästä painamalla lisätietoja tutkimuksesta.
Tutkijaprofiili.
Yung-Ting Tsou, tutkijaprofiili. Tästä painamalla profiiliin.
Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *
Kommentti *
Nimi *
Sähköpostiosoite *
Kotisivu
Tallenna nimeni, sähköpostiosoitteeni ja kotisivuni tähän selaimeen seuraavaa kommentointikertaa varten.
Lähetä kommentti
