Cochlear Family -päivä järjestettiin Tampereella Scandic Koskipuistossa 7.5.2022. Janet ja Katariina LapCI ry:stä olivat mukana esittelemässä meidän toimintaa ja kuuntelemassa millaista uutta teknologiaa sisäkorvaistutteisiin ja muihin kuulon apuvälineisiin on tullut tai on tulossa.

Sosiaalietuudet ja uutta teknologiaa

Tapahtumassa kerrottiin mm. Kanso 2 -teknologiasta, joka on edelleen Suomessa harvinainen. Niitä käyttää tällä hetkellä vain 10-15 ihmistä. Kanso 2:n perustoiminta on samanlainen kuin Nucleuksen puheprosessoreissa, mutta Kansossa ulkoinen osa on pienempi ja kaikki teknologia on rakennettu yhteen osaan. Kansossa on myös erilainen lataussysteemi, sillä sille on kehitetty yhdistetty lataus- ja kuivauslaite. Tällaista laitetta on kovasti toivottu ja yritetty kehittää myös Nucleuksen prosessoreille, toivottavasti sellainen saataisiin pian. Vaihtoehtona on myös mukaan otettava varavirtalähde eli latauslaite, jolla laitetta voi ladata ja käyttää yhtäaikaisesti. Kansolle on kehitetty pinni, jonka avulla laite on mahdollista kiinnittää hiuksiin varmuuden vuoksi, jotta laite ei putoaisi niin helposti. Uidessa ja veden kanssa kosketuksessa ollessa voi käyttää Kansolle kehitettyä omaa vesisuojaa, joka takaa vesitiiviyden.

Koronan myötä kaikki etänä tapahtuva toiminta on lisääntynyt, ja tässä kehityksessä myös Cochlear on pyrkinyt olemaan mukana. Cochlear on kehittänyt etätarkastusjärjestelmä Remote Checkiä, jonka kautta kuulokeskuksen kliinikko voi lähettää testin sisäkorvaistutteen käyttäjälle ja arvioida tarvitaanko säätökäynti paikan päällä. Tämä ominaisuus tulee Suomessa luultavasti käyttöön ensi vuoden puolella, kirjoitamme silloin tästä kattavamman esittelyn blogiimme.

Tapahtumassa puhuttiin sisäkorvaistutetta käyttävien sosiaalietuuksista. Sosiaalityöntekijä Merja Mustaniemi Tampereen kuulokeskuksesta kertoi sosiaalityöntekijän antamasta tuesta sisäkorvaistutteen käyttäjille. Sosiaalityöntekijä toimii yhteistyössä muiden kuulokeskuksen ammattilaisten kanssa, auttaa SI-käyttäjää sosiaaliturva- ja kuntoutusetuuksien kanssa sekä tukee perhettä sairauden aiheuttamissa kriisitilanteissa.

Kuulokeskuksen sosiaalityöntekijään voi olla yhteydessä, kun tarvitsee apua esimerkiksi vammaistukihakemuksen tekemisessä.

Kokemuksia aikuisilta SI-käyttäjiltä

Kuulimme myös aikuisen SI-käyttäjän kokemuksia Cochlearin laitteiden käyttämisestä sekä tekniikan kehittymisestä. Kokemusasiantuntija puhui siitä, kuinka jo pitkään on ollut vaikeaa saada uusia laitteita, jos vanhat toimivat. Uusimiselle on ollut hyviä ja arkea reippaasti helpottavia perusteluita, mutta hän kokee kuulokeskusten tämänhetkisen trendin olevan se, ettei vanhoja laitteita vaihdeta uusiin jos ne toimivat edes hieman. Koskettavaa puheenvuorossa oli se, kun hän kertoi elämänlaatunsa parantuneen huomattavasti kun hänen laitteensa vaihdettiin Nucleus 7 -malliin. Hänestä tuntui siltä, että pystyi taas elämään täysillä, kun kuuli huomattavasti paremmin kuin Nucleus 5:lla. N7:n myötä hän pystyi striimaamaan äänen suoraan puhelimesta prosessoreihin. Musiikin kuuntelu lisääntyi huomattavasti, keskustelu muiden ihmisten kanssa helpottui ja oli mahdollista kuulla mistä suunnasta ääni tuli. Kokemusasiantuntija sanoi toivoneensa, että kaikki tämä teknologia olisi ollut olemassa jo silloin, kun hän oli pieni. Näin hän olisi voinut aina elää täyttä elämää.

Toinen kokemuspuheenvuoro liittyi kuulomatkaan ja musiikin merkitykseen elämässä. Pertti kertoi siitä, kuinka vaikeaa on mukautua kuulon hitaaseen heikkenemiseen. Sisäkorvaistutteet olisivat helpottaneet työelämässä paljon, mutta usein ihminen sinnittelee liian pitkään ja kokee pärjäävänsä, vaikka kuulo on heikko. Varsinkin musiikista nauttivalle ihmiselle kuulon heikkeneminen on iso asia. Pertti oli lopullisesti kuuroutunut äkillisesti yön aikana, konsertin jälkeisenä aamuna. Tilanne oli suuri sokki ja sitä seurasi hämmennys, että mitä seuraavaksi pitäisi tehdä. Hän pääsi samana päivänä sairaalaan ja siellä päätettiin sisäkorvaistutteen implantoinnista.

Googlen Live Transcribe oli todella hyvä apu arkipäivissä siihen asti, kunnes hän pääsi leikkaukseen. Koronan vuoksi leikkausta jouduttiin odottamaan yli puoli vuotta. Kun istutteet aktivoitiin ja kuulo vihdoin palautui, Pertti koki, että oli mahtavaa taas kuunnella musiikkia suoraan striimattuna laitteeseen tai sitten tietokoneelta ja kaiuttimista. Musiikista nauttiminen täysillä on jälleen mahdollista ja se on todella tärkeää. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin olla sosiaalisesti läsnä ja kuulla rakkaiden ihmisten puhe.

Teknologia kehittyy edelleen hurjaa vauhtia ja asiat siirtyvät digitaliseen maailmaan. Sen myötä saavutettavuus toteutuu useammin ja tämän kehityksen seuraaminen on erittäin mielenkiintoista. Toivottavasti jatkossakin keskityttäisiin enemmän siihen, että laitteita uusittaisiin asiakaslähtöisesti. Kokemuspuheenvuoroista jäi sellainen olo, että molemmat puhujat olisivat pärjänneet työelämässä paljon paremmin eikä kuulon kanssa sinnittelyä olisi ollut niin paljon, jos he olisivat saaneet Nucleus 7:n aikaisemmin. Elämänlaatu on tärkeä mittari, kun mietitään laitteiden uusimiskriteereitä.

LapCI ry:n työntekijöiden ajatuksia tapahtumasta