Kukin sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi on yksilö ja tuen tarpeet ovat kovin erilaiset. Olemme koonneet tähän joitakin seikkoja siitä, mitkä tukitoimet olisi hyvä huomioida kussakin ikävaiheessa sisäkorvaistutetta käyttävän lapsen kohdalla.
Kuulovammaisen lapsen kielenkehitystä tukevat selkeä puhemalli ja rauhallinen kuunteluympäristö. Vanhempien merkitys lapsen kuulon- ja kielen kuntouttajina on tärkeä. Istutetta käyttävän lapsen kuulon kehittymistä tuetaan pysähtymällä arjessa erilaisten äänien äärelle ja nimeten niitä lapselle. Lapsen jo reagoidessa erilaisiin ääniin, siirrytään äänien erottelun harjoitteluun. Erilaisten ääniaistimusten tarjoaminen musiikin, laulujen, äänilelujen, äänikirjojen, kirjan kuuntelun ja keskustelujen kautta on hyvä huomioida osana kuntoutusta. Istutetta käyttävän lapsen kielenkehitystä voidaan kotona tukea puhumalla lapselle ääneen asioita, nimeten eri esineitä arjessa ja olemalla lapsen kanssa vuorovaikutuksessa. Lapsen kanssa leikkiminen lisää lapsen sanavarastoa, samoin kirjojen lukeminen. Pienen lapsen kanssa kirjojen lukemisen voi aloittaa kirjan kuvien nimeämisestä ja siirtyä lapsen taitojen kasvaessa pikkuhiljaa lukemaan kirjan tarinoita. Laulaminen lapsen kanssa kehittää myös lapsen puhekielentaitoa. On hyvä muistaa, että vanhemman ei tarvitse olla mikään huippulaulaja, jotta voi laulaa lapsen kanssa.
Kuulovammaisen lapsen hyvä kuntoutuskäytäntö on saada istetutetta käyttävälle lapselle puheterapiaa 3-vuotiaaksi asti ja tarpeen mukaan myös tämän jälkeen. Parhaimmillaan puheterapeutti on perhettä tukeva kumppani, joka yhdessä mahdollistaa lapsen parhaan mahdollisen kuulon- ja kielen kuntoutuksen. Vanhempien rooli puheterapiaharjoitusten tekemisessä kotona arjessa on merkittävä.
Vanhempien kannattaa pohtia lapselle tarjottavia kieliä tai vaihtoehtoisia kommunikointikeinoja. Puhekielen lisäksi lapsella on hyvä olla jokin muu keino kommunikointiin tilanteissa, joissa istutteet eivät ole käytössä tai rikkoutuvat. Nykyään istutteisiin on saatavilla vesisuojia ja molemminpuoliset laiterikot ovat suhteellisen harvinaisia, joten istuteettomat hetket voivat arjessa olla hyvinkin pieniä (esim. saunominen). Myös huonoissa kuunteluolosuhteissa voi muista kommunikointitavoista olla hyötyä. Erilaisia puhetta tukevia kommunikointikeinoja ovat mm. huuliltalukeminen, tukiviittomat, viitottu puhe, vinkkipuhe sekä kuvat. Näistä löytyy lisätietoa kuuloavain.fi -sivustolta. Vanhemmat voivat halutessaan tarjota lapselle kokonaan uuden kielen, viittomakielen. Perheillä on subjektiivinen oikeus viittomakielen (myös tukiviittomien) kotiopetukseen kunnan vammaispalvelujen kautta ja lisäksi Kuurojen Palvelusäätiö tarjoaa Juniori-ohjelman kautta viittomakielen opetusta perhekurssien muodossa. LapCI ry:ssa on huomattu, että kielipolkuja istutetta käyttävillä lapsilla on yhtä monta kuin lapsiakin ja lapsen kasvaessa tarpeet ja valinnat voivat myös muuttua. Tärkeää on, että jokainen perhe voi tehdä valinnat omista voimavaroistaan lähtien perheelle ja lapselle sopivaksi ja, että he saavat kielenkehityksestä ja kielivalinnoista ajantasaista tietoa valinnan tueksi.
Varhaiskasvatuksessa kuulovammainen lapsi sijoittuu yleensä lähipäiväkotiin toisten ikäisten tavoin. Lapsen tarpeista ja kunnan tarjoamista vaihtoehdoista riippuen voi lapsen varhaiskasvatuspaikkana olla myös erityisryhmä. Varsinaisia kuulovammaisille lapsille tarkoitettuja ryhmiä voi löytyä satunnaisesti joistakin kaupungeista. Vanhemman on hyvä olla yhteydessä päiväkotiin tai kunnan varhaiskasvatukseen hyvissä ajoin, jotta lapselle voidaan miettiä hänen tarpeitaan vastaava varhaiskasvatuspaikka. Täysipainoisen osallisuuden tueksi ryhmässä kuulovammainen lapsi tarvitsee usein miten tukitoimia. Istutetta käyttävälle lapselle hyviä tukitoimia varhaiskasvatuksessa ovat mm. pieni ryhmäkoko, kokoaikainen pienryhmätoiminta, tilojen hyvä akustiikka, melun ja hälyn minimoiminen, lapsen istumapaikan huomioiminen parhaiden kuunteluolosuhteiden takaamiseksi, kielellisen kehityksen tukeminen ja visuaalisen tuen käyttäminen (kuvat, viittomat, havainnollistaminen). Lisäksi lapselle voidaan ottaa käyttöön ryhmäkuuntelulaite, joka helpottaa lapsen kuulemista oppimistilanteissa ja haastavissa kuuunteluolosuhteissa (esim. retket). Ryhmäkuuntelulaitteissa on eri vaihtoehtoja, kuten äänikenttälaite, fm-laite tai valmistajan oma ryhmäkuuntelulaite (esim. Minimic). Kuntoutusohjaaja on hyvä ottaa mukaan yhteistyöhon varhaiskasvatuksen kanssa, sillä hän tarjoaa tietoa kuulovammaisen lapsen huomioimisesta ryhmässä varhaiskasvatuksen henkilökunnalle ja myös toimittaa ryhmäkuuntelulaitteen. Varhaiskasvatusta aloitettaessa on myös hyvä keskustella avustajan mahdollisuudesta lapsen ryhmässä. Varhaiskasvatuksessa työskentelee varhaiskasvatuksen erityisopettajia eri kunnissa eri tavalla ja kuulovammaisen lapsen kohdalla varhaiskasvatuksen erityisopettajan kanssa on hyvä tehdä yhteistyötä. Hän on omalta osaltaan varmistamassa, että lapsi saa tarvitsemansa tuen.
Istutetta käyttäville lapsille ei automaattisesti enää myönnetä pidennettyä oppivelvollisuutta, useimmissa sairaanhoitopiireissä lapsen tuentarpeet määrittelevät pidennetyn oppivelvollisuuden saamista itse vammaa enemmän. Jos kuulovammaisella lapsella on pidennetty oppivelvollisuus, oppivelvollisuus alkaa sinä vuonna, kun lapsi täyttää 6 vuotta. Näin ollen lapsi voi osallistua oppivelvollisuutta edeltävään esiopetukseen 5-vuotiaana. Esiopetuksen suorittamiseen on useita vaihtoehtoja kunnasta ja lapsen tarpeesta riippuen. Kaikille pidennetyn oppivelvollisuuden lapsille laaditaan esiopetuksessa ja koulussa henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS), jonka avulla suunnitellaan lapsen yksilöllinen tuki. Pidennetty oppivelvollisuus tukee kuulovammaisen lapsen esiopetusta ja koulua myös takaamalla pienemmän ryhmäkoon (max. 20 oppilasta). Lisää tietoa pidennetystä oppivelvollisuudesta ja sen mahdollisuuksista löytyy kuuloavaimesta ja opetushallituksen sivuilta.
Vertaistuki on hyvin merkityksellinen tuki niin istutetta käyttävälle lapselle kuin hänen perheelleen. Usein lapsen ja perheen lähipiirissä ei ole muita kuulovammaisia ja kuulovamma on täysin uusi asia heille. Lapselle on tärkeää nähdä toisia istutetta käyttäviä lapsia ja vanhempien on hyvä päästä keskustelemaan saman kokeneiden kanssa. Vertaistukea tarjoavat mm. LapCI ry ja Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto (KLVL). Erilaiset sopeutusmisvalmennuskurssit, SI-viikonloput, sairaaloiden ensitietokurssit ja infotilaisuudet ovat myös oivia tilaisuuksia tavata vastaavassa elämäntilanteessa olevia perheitä ja saada tietoa. Sosiaalisessa mediassa on useita ryhmiä istutetta käyttäville sekä kuulovammaisten lasten vanhemmille. Näistä kanavista, yhdistyksistä ja tapahtumista löytyy jokaiselle perheelle varmasti sopiva tapa saada vertaistukea. Halutessaan voi olla yhteydessä myös LapCI ry:n toimistoon, joka voi auttaa vertaisperheen etsimisessä.
Kuuloavain.fi tarjoaa monipuolisesti tietoa kuulovammoista ja istutteista kaikille kiinnostuneille. Lisäksi Kuuloliiton jo pättynyt Satakieliohjelma on tehnyt esitteet ”lapsi ja sisäkorvaistute” ja ”vinkkejä kohtaamiseen” sekä Kuuloliitolla ”kuulovammainen lapsi päivähoidossa”, jotka ovat hyviä tietopaketteja niin perheille kuin ammattilaisille.
Istutetta käyttävä lapsi sijoittuu yleensä lähikouluun yleisopetuksen luokkaan. Kuulovammaisen lapsen opinpolussa on hyvä olla mukana erityisopettaja, joka mahdollistaa oppimisen tarkemman seurannan ja tarvittaessa osa-aikaisen erityisopetuksen. Jos lapsella on kuulovamman lisäksi muita koulunkäyntiin vaikuttavia haasteita (esim. reilu kielellinen viive, oppimisvaikeuksia, keskittymisen haasteita), mietitään lapsen kouluun sijoittumista yleensä monialaisesti. Tällöin vaihtoehtona ovat myös osa-aikainen erityisopetus, yleisopetuksen erityisluokka tai erityiskoulu.
Perusopetuksessa on käytössä tuen kolmiportaisuus. Oppilas voi saada yleistä, tehostettua tai erityistä tukea. Pidennetyn oppivelvollisuuden oppilaat kuuluvat aina erityisen tuen piiriin. Tuen taso mietitään aina erityisopettajan kanssa yhteistyössä. Tuen tasoa määriteltäessä tärkeintä on pohtia lapsen tarvitsemia tukitoimia hyvän koulupolun tukemiseksi. Koulussa tarjottavia tukitoimia kuulovammaiselle lapselle voi olla ainekohtaisen tai kokoaikaisen erityisopetuksen lisäksi mm. istumapaikan valinta, luokan akustointi, havainnollisten opetusmenetelmien käyttö, kuvien ja/tai viittomien hyödyntäminen, hyvä valaistus. Ryhmäkuuntelulaite on syytä ottaa käyttöön viimeistään kouluiässä.
Luokanopettaja ja erityisopettaja on tärkeää perehdyttää kuulovammaisen oppilaan tarvitsemaan tukeen. Tässä voivat olla apuna vanhempien lisäksi kuntoutusohjaaja tai eri tahojen järjestämät ammattilaisille tarkoitetut koulutukset (mm. Kuulo-Auris). Kuuloavain.fi -sivuston lisäksi tietoa opettajille on tarjolla kirjoissa ”Kieli, kuulo ja oppiminen – kuurojen ja huonokuuloisten lasten opetus”, Marjatta Takala ja Helena Sume (2016), ”Lapsi kuulolla – Opas kuulovammaisen lapsen opettajille ja kasvattajille”, Paula Määttä, Eeva Lehto, Marja Hasan ja Ritva Parkas (2005) sekä ”Apua kuulovammainen oppilas luokassani”, Susanne Snellman ja Thomas Lindberg (2007). On myös tärkeää, että luokkatovereille kerrotaan kuulovammasta ja sen tuomista haasteita sekä vastataan avoimesti luokkatovereita askarruttaviin kysymyksiin.
Lapselle, joka tarvitsee viittomakieltä oppimiseen, on mahdollista saada viittomakielinen opettaja luokkaan luokanopettajan rinnalle tai hakeutua viittomakielisille luokalle tietyille paikkakunnille. Viittomakielinen oppilas on myös oikeutettu viittomakielen opetukseen koulussa.
Kouluikäiselle lapselle oma vertaistuki on yhä merkityksellisempää. Hänellä voi olla tarve kohdata ja keskustella toisten istutetta käyttävien lasten kanssa. Perhetapahtumien ja kurssien lisäksi kuulovammaisille lapsille ja nuorille on tarjolla eri järjestöissä monenlaisia kerhoja, viikonlopputapahtumia ja leirejä.
Peruskoulua päättäville nuorille järjestetään ammatinvalintaan ja jatko-opintoihin ohjaavia kuntoutuskursseja. Kursseja järjestää Kuulo-Auris. Omalta kuntoutusohjaajalta voi kysyä lisätietoja.
ESOK-verkoston yhteistyönä kehiteltävistä oppaista soveltuu huonokuuloiselle korkeakouluopintoja harkitseville nuorelle esim. “Kuuron ja huonokuuloisen opiskelijan huomioon ottaminen korkeakouluopiskelussa”. Lisätietoa löydät verkoston sivuilta.
Peruskoulun jälkeinen aika on syytä pitää mielessä jo peruskoulun aikana esim. päätettäessä HOJKS:sta (Henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma). Vapautus vieraasta kielestä tai ruotsista saattaa sulkea pois joitakin jatko-opiskelumahdollisuuksia.
Teknisiä apuvälineitä voi saada Kelan kautta jo peruskoulun loppuvaiheessa, aikaisintaan peruskoulun 7. luokalta alkaen silloin kun apuväline katsotaan tarpeelliseksi myös myöhemmin työelämään tähtäävässä opiskelussa. Tämä on Kelan näkökulmasta ammatillista koulutusta. Kelan kuntoutusraha on nimeltään nuoren kuntoutusraha.
16-vuotias voi olla oikeutettu Kelan vammaistukeen (16 vuotta täyttäneen vammaistuki). Vammaistuen myöntämisen edellytyksenä on, että henkilöllä on sairaus, vika tai vamma, jonka seurauksena hänen toimintakykynsä on heikentynyt ja että hänelle lisäksi aiheutuu sairaudesta tai vammasta haittaa, avun tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta. Kuulovammainen nuori siirtyy 18-vuotiaana kuulokeskuksen aikuisten puolelle asiakkaaksi.
Opiskelutulkit tulevat tavallisesti kunnan sosiaalitoimen kautta, mutta joissakin oppilaitoksissa on käytössä omat tulkit.