Toivon, että te olette voineet hyvin näinä pimeinä mutta yllättävän lämpiminä päivinä. Syksy on ollut tähän asti täynnä tapahtumia niin kasvokkain kuin etänä, ja meidän LapCI ry:läisten iloksi niistä on saatu loistavaa palautetta. Mieli alkaa pikkuhiljaa suunnata jouluun ja sen loistoon. Adventtikalentereita tupsahtelee kuin sieniä sateella, ja ei ole ihme, jos mukaan tarttuu useampikin ostoksilla käydessä. Älkää unohtako hommata vastapainoksi ksylitolipastilleja! Me yhdistyksessä laskemme päiviä siihen, kun pääsemme näkemään teitä mahtavissa pikkujouluissamme, jotka järjestetään tänä vuonna Tampereella. Muistakaa tarkistaa tapahtumakalenteri nettisivuillamme tarpeeksi usein, jottette missaa tulevia tapahtumiamme.Niin kuin jo varmaan tiedätte, tämän vuoden teemamme on ollut kuntoutus, ja olemme julkaisseet paljon aiheeseen liittyvää materiaalia ja järjestäneet tapahtumia sen pohjalta. Tässä tiedotteessa on myös asiaa toisesta hyvin tärkeästä aiheesta, jolla on suora yhteys kuntoutuksen tehokkuuteen, nimittäin ajantasaisten ja toimivien puheprosessoreiden tärkeydestä. Kuulon apuvälineitä voisi verrata kännyköihin; on loogista, että muutaman vuoden jälkeen päivitys uuteen malliin on aiheellinen, ellei jopa välttämätön. Uutta ja paranneltua teknologiaa sysätään markkinoille jatkuvasti, ja niiden käyttöönotosta olisi varmasti hyötyä lastemme kasvulle ja kehitykselle. Tämänhetkinen terveydenhuoltojärjestelmämme ei kuitenkaan näe asiaa samalla tavalla. Siksipä jokaisen meistä tulisi pyrkiä kampanjoimaan kattavamman ja tiheämmän laitteiden vaihtovälin puolesta ympäri maan.Yhdessäolemmeenemmän.Puheenjohtaja Ali Ghiasi
27.11. LAPCI RY:N PIKKUJOULUT, Tampere 4.12. VALKEAN TALON PIKKUJOULUT*, etänä 11.12. JOULUINEN MUSAPAJA, etänä15.-16.1. CISUMUSAN VERTAISVIIKONLOPPU, Pirkanmaa 22.1.-19.2. LASTEN TEEMAPAJAT, Helsinki1.2. SI-LASTEN VANHEMPIEN VERTAISTREFFIT*, etänä12.-13.2. VERTAISVIIKONLOPPU, Mikkeli*maksuton tapahtuma, **yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa
Tiedot ovat alustavia ja niihin voi tulla muutoksia. Ilmoittautuminen tapahtumiin kotisivuilla. Vähävaraiset jäsenet voivat hakea alennusta tai vapautusta osallistumismaksuista.
Olemme pitkin vuotta julkaisseet perheiden omakohtaisia tarinoita kuulon kuntoutuksesta ja ensitiedosta. Tällä kertaa vuorossa on Jonathan, jonka kuulopolku on vasta alkanut tänä vuonna.
Jonathan syntyi 22.5.2020 helatorstain jälkeisenä perjantaina. Naistenklinikalla tehdyissä rutiinitutkimuksissa kuulon emissiokoe ei mennyt läpi kummankaan korvan osalta. Naistenklinikan henkilökunta kuitenkin kertoi, että kyseinen ilmiö on hyvin tavallinen vastasyntyneillä, sillä korvakäytävät saattavat olla vielä nesteentäyttämät synnytyksen jäljiltä. Lähdimme rauhallisin mielin kohti kotia, sillä käytäntöön kuuluu, että naistenklinikan henkilökunta tulee myöhemmin kotikäynnille suorittamaan emissiotutkimuksen uudelleen muutaman päivän päästä. Tutkimus suoritettiin uudelleen, ja lopputulos oli sama, eli mittari ei saanut kontaktia korvan kuuleviin osiin. Tilanne toki alkoi huolestuttaa; ei kai meille voi käydä näin! Hoitaja kuitenkin rauhoitteli meitä ja kertoi, että useamman viikon ajan emissiotutkimukset voivat olla tuloksettomia. Jälleen saimme uuden ajan, tällä kertaa veimme Jonathanin itse sairaalaan tutkimuksiin. Mittauksissa oli jälleen ongelmia, mutta tällä kertaa tutkiva lääkäri sai toisen korvan reagoimaan mittaukseen pienen hetken, mutta Jonathanin levottomuus oli katkaissut tutkimuksen. Mielen valtasi pieni helpotus.
Kuuloseuloja kokeiltiin vielä muutamaan otteeseen, mutta jälleen tuli uusia takaiskuja: emissiotutkimukset eivät menneet läpi kummassakaan korvassa! Nyt aikaa oli kuitenkin kulunut jo useita viikkoja syntymästä. Saimme ajan kuulokeskukseen perusteellisempia tutkimuksia varten. Menimme kuulokeskukseen toiveikkaina, mutta silti huolestuneina. Ensin kokeiltiin – jälleen kerran – emissiotutkimusta, tuloksetta. Ajan kuluessa Jonathan kutsuttiin aivorunkotutkimukseen, jossa aivojen reagoiminen ääniärsykkeille viimein selviäisi. Jonathanilla oli diagnosoitu myös laryngomalasia-niminen ylähengitysteiden sairaus, joka aiheutti tuolloin ajoittaista voimakasta rohinaa hengityksen aikana. Tutkimuksen jälkeen kuulokeskuksen lääkäri sanoikin, että tutkimuksen perusteella on hyvin vaikeaa tehdä kuuloa koskevia johtopäätöksiä, sillä ääniärsykkeet ovat mahdollisesti ”peittyneet” rohinan alle. Tutkimuksen viesti oli kuitenkin yksiselitteinen: Jonathan ei reagoi juuri minkäänlaisiin ääniin! Huoli valtasi mielemme. Tämän jälkeen meille alettiin puhua mahdollisesta sisäkor.vaistutteiden asentamisesta, joiden avulla lapsemme pystyisi kuulemaan ääniä, puhetta ja hänellä olisi itse mahdollisuus oppia puhumaan! Toivoa siis oli, eikä kyseessä olisi mikään maailmanloppu!
Jonathanille asennettiin implantit 20.4.2021. Leikkaus sujui hyvin, kiitos kaikille leikkauksessa mukana olleille kirurgisen sairaalan henkilökunnalle! Muutaman päivän ajan Jontte oli itkuinen leikkauksen jälkeisistä kivuista johtuen, mutta ne taittuivat nopeasti. Istutteet aktivoitiin 20.5.2021, juuri ennen hänen 1-vuotissyntymäpäiviään. Poikamme pääsi KUULEMAAN, kun hänelle laulettiin onnittelulaulua. Alkuun toki uutta aistia hän vierasti ja kaikenlaiset äänet pelottivat ja kummastuttivat. Siitä kuuloaistin käytön opettelu hänellä alkoi!Lue tarina kokonaisuudessaan blogissamme 23.11.2021!
Painaako arki? Kaipaatko kuuntelevaa korvaa? Tuntuuko tukien hakeminen ylitsepääsemättömältä viidakolta? Vai kaipaako lapsesi leikkitoverikseen toista SI:ta käyttävää lasta? Oli tarve vertaiselle mikä hyvänsä, ota meihin rohkeasti yhteyttä ja yhdistämme sinut sopivalle vertaiselle pikimmiten. LapCI ry:n vertaisverkosto kattaa lähes koko Suomen ja koostuu kaikenikäisistä vertaisista. Soita tai laita meille viestiä (myös WhatsApp toimii), alla yhteystiedot.
info@lapci.fi040 091 4583(toiminnanjohtaja Janet Grundström)045 859 0888(CIsupajan projektikoordinaattori Isa Pulli)
Syyskuussa LapCI ry ja Kuuloliitto ry edustivat Suomea Cochlearin etänä järjestämässä kokouksessa, jossa keskusteltiin SI-käyttäjien tämänhetkisestä tilanteesta Pohjoismaissa. Kokouksessa LapCI ry:tä edustivat hallituksen jäsen Tanja Rasmussen ja projektikoordinaattori Isa Pulli. Keskusteluissa tuli ilmi, että Suomi laahaa perässä monissa SI-kuntoukseen liittyvissä menetelmissä ja säännöksissä; esimerkiksi puheprosessoreiden vaihtovälin pituus on Suomessa useimmiten 10 vuotta, kun taas Norjassa, Tanskassa ja Islannissa se on keskimäärin 4-6 vuotta.
Kokouksessa keskusteltiin myös siitä, miten kuulovammaisten oikeudet erilaisiin tukitoimiin, kuten viittomakielen/tukiviittomien opetukseen, vaihtelivat maiden välillä. Oli erittäin yllättävää kuulla, että esimerkiksi Tanskassa on tällä hetkellä vain 10 alle 18-vuotiasta, äidinkielenään viittomakieltä puhuvaa lasta. SI-kuntoutuksen intensiivisyys vaihtelee maiden välillä hyvin paljon, ja esimerkiksi juuri Tanskassa on vallalla AV-terapia (audioverbaalinen), mikä taas Suomessa ei ole vielä kovin hyvin tunnettu terapiamuoto.
Kokouksen innoittamana LapCI ry ja Kuuloliitto ry tekevät tällä hetkellä yhteistyötä saadakseen kuulon kuntoutuskäytäntöihin käyttäjiä tukevia muutoksia, suurimpana prioriteettina vaihtovälin merkittävä lyhentäminen. Puheprosessorin ajantasaisuuden on alustavissa tutkimuksissa todettu parantavan kuulon kehittymistä ja ehkäisevän syrjäytymistä, joten vaihtovälin lyhentämiselle on hyvät perusteet.
Syksyiset terveiset CIsumusasta!
Syksyllä hankkeessa on musisoitu niin Helsingissä kuin Tampereella sekä etäpuhemuskarissa osallistujat tulevat kaikki eri kaupungeista. Kerrommekin nyt ryhmien kuulumiset ja raoitamme hieman tulevaa kevättä, samalla kolmevuotisen CIsumusa-hankkeen viimeistä toimintakautta.Kuulomuskarissa runsaasti eri teemojaKuulomuskari-ryhmä on kokoontunut syksyn ajan Resonaarissa. Ohjaaja Juha-Matti kertoi, että heillä on koko syksyn ollut mahtava tunnelma ja meininki. Alkusyksyn teemana on ollut formulat ja liikenne. Musisoinnin lomassa on opeteltu liikennesääntöjä ja päästy myös askartelemaan kullekin oma ratti. Myös viikonpäivät ja eläinten äänet ovat tulleet tutuksi. Ryhmässä on tutkittu musiikin maailmaa laulaen, soittaen, kuunnellen, liikkuen ja taiteillen.
Tampereella kaksi puhemuskariryhmääTampereen vetäjät Ulla ja Mikaela kertovat, että lähipuhemuskarissa on ollut myös hyvä meininki. Lähiryhmän selkeitä etuja on se, että päästään tutustumaan kavereihin, leikkimään ja tanssimaan yhdessä. Toki sitten ikäviä puolia on se, että aina ei päästä paikan päälle tulemaan esimerkiksi sairastelun vuoksi, ja sitten ryhmäkerta jää kokonaan väliin.
Etäpuhemuskari on toiminut ohjaajien näkökulmasta yllättävän hyvin, vaikka siitä ei ollutkaan etukäteiskokemusta. Etäversion selkeä etu on se, että ei tule sairaspoissaoloja, sillä etänä ei haittaa osallistua, vaikka olisikin vähän flunssainen. Etänä ei myöskään tarvitse ujostella, kun on omassa turvallisessa kodissa. Myöskään kuulemista haittaavaa taustameteliä ei juurikaan ole. Etänä pidettävässä toiminnassa on huomattu se, että vanhemmat saavat aikaa vertaiskeskusteluun tuokion lopuksi kun ei tarvitse lähteä minnekään vaan lapsi voi omassa kodissa puuhata hetken omiaan. Lähiryhmässä ryhmän päätyttyä on osallistujilla kiire jo päästä kotiin. CIsumusan suunnittelussa yritämme kehittää sitä miten voisimme mahdollistaa pienen hetken ajatusten vaihtoon myös lähiryhmässä.
Vertaisviikonloppu tammikuussaSuunnittelemme parhaillamme vertaisviikonloppua, joka toteutetaan tammikuussa 2022. Vertaisviikonlopussa on sitten mahdollista etänäkin osallistuneiden lasten päästä näkemään ruudun kautta tutuksi tulleita puhemuskarikavereita ja vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia livenä. Viikonloppu on yhteinen molemmille ryhmille.
CIsumusa jatkaa toimintaa kevätkaudella Tampereella Ullan ja Mikaelan ohjaamana.Syksyisin terveisin,LapCI ry:n toiminnanjohtaja Janet Grundström
CIsumusan kevään 2022 haku on nyt käynnissä! Ilmoita itsesi ja lapsesi mukaan hauskaan ja samalla kuuloa kuntouttavaan toimintaan osoitteessa lapci.fi/tapahtuma/cisumusan-puhemuskari-kevät-2022
Toimitus ja taitto: Isa Pulli
