Kuvittelenko vain, vai onko ulkona nyt talvisempaa kuin muutamaan vuoteen? Maa on valkoinen ja pakkanen paukkuu, luonto loistaa. Vuosi on aluillaan ja saamme jännityksellä odottaa, mitä tämä vuosi tuo tullessaan. Toivottavasti paljon hyvää.Ainakin se tuo uusia tuulia yhdistyksellemme. Ohessa on kutsu vuosikokoukseemme, jonne ovat kaikki jäsenemme tervetulleita. Kokouksessa on myös mahdollisuus päästä osaksi vaikuttavaa toimintaamme, kun hallituksessa tapahtuu uudistuksia. Mikäli et pääse fyysisesti osallistumaan kokoukseen, mutta hallitustyöskentely houkuttelee, ota rohkeasti yhteyttä hallituslaisiimme tai toimistoon, niin voimme kertoa aiheesta lisää.Tässä tiedotteessa perehdymme ensitietoon. Diagnoosin jälkeen saatava ensitieto on merkittävää perheen kannalta: tiedon on siis hyvä olla realistista, toivoa tuovaa, oikea-aikaista ja se on annettava sopivina annoksina pureskeltavaksi. Kirjoittaja: Puheenjohtaja Minna Mäkelä
Vuosi 2020 on (viimein) takanapäin, ja on aika katsella eteen avautuvaa vuotta 2021! Viime vuosi opetti meille paljon niin yksilön kuin yhdistyksen tasolla, ja toivommekin, etteivät uudet oivallukset loppuneet siihen. Tässä katsaus tämän vuoden teemoihin, kampanjoihin ja muihin innostuksen arvoisiin uutisiin!
LapCI ry:llä on tapana valita vuodelle jokin teema, jolle haluamme lisää näkyvyyttä keskusteluissa. Tänä vuonna teemanamme on kuntoutus: kaikki kuulon kuntoutukseen liittyvät haasteet, apuvälineet, arjen niksit, asiantuntijoiden mielipiteet ja ohjeet sekä tietysti aidot kertomukset kuulon kuntoutuksesta käytännössä. Tulemme julkaisemaan niin SI-lasten perheiden kuin kuntoutusohjaajien haastatteluita säännöllisesti blogissamme, joten muista kurkata sivuillemme joka viikko! Lisäksi kannattaa ottaa seurantaan LapCI ry:n sometilit, tulemme nimittäin julkaisemaan vuoden jokaisena torstaina sekä Facebook- että Instagram-tileillämme kuulon arkikuntoutusvinkkejä osana Ideoita Arkeen -sarjaamme. Arkikuntoutus on erittäin tärkeä osa kuulon ja kielen kehittämistä, ja sitä on tehtävä päivittäin, jotta kuulo saa tarpeeksi syötettä. Tämä mielessä pitäen suunnittelemme #IdeoitaArkeen-vinkit siten, että niitä voi harjoittaa mahdollisimman matalalla kynnyksellä ja ilman sen kummempia apuvälineitä. Kuulon kuntoutus voi ja saa olla hauskaa!
Valloittavat maskottimme Peppi ja Pyry saavat nyt ikiomat ”nurkkansa” somessamme! Pyry aloitti tammikuussa oman lukupiirinsä ja Peppi pistää helmikuussa leikkinurkan pystyyn. Tämä tarkoittaa sitä, että ainakin kerran kuussa (ellei useamminkin, jos Peppi ja Pyry oikein innostuvat!) somessamme julkaistaan joko lukuvinkki (e-, äänitai paperikirjasta) tai lelu-/leikki-idea, joka sopii erityisen hyvin kuulovammaisille lapsille. Näiden ideoiden tarkoituksena on kannustaa kuulovammaisia lapsia, ja miksei koko perhettä, löytämään lukemisen ilo, lisäämään uusia leikkejä arsenaaliin ja saada tietoa leluista, joilla on sisäkorvaistutteet tai muita kuulon apuvälineitä. Otamme mielellämme myös teiltä vastaan kirjaja leluvinkkauksia! On mainittavan arvoista, että saimme inspiraation näihin postaussarjoihin viime syksyn Pienten lasten viikonloppuun osallistuneilta perheiltä. Kiitämme jäseniämme alati innoittavista palautteista!
Tammikuussa järjestimme sekä webinaarin vuorovaikutustaidoista että Zoom-nettitreffit SI-lasten vanhemmille. Tämä on kuitenkin vasta alkua sille, mitä olemme suunnitelleet keväälle: pyrimme tekemään etätapahtumista säännöllisen osan tapahtumakalenteriamme! Seuraavana etätapahtumista on vuorossa helmikuun lopulla järjestettävät lasten (7–12-vuotiaat) ja nuorten (13–17-vuotiaat) Kuulopajat, jotka järjestämme yhdessä Kuuloliiton kanssa, sekäCIsupajan ja CIsumusan yhteinen etämuskari maaliskuun alussa. Myöhemmälle keväälle on tulossa muita mielenkiintoisia etätapahtumia, joista tiedotamme lisää lähempänä. Mainostamme tapahtumista uutiskirjeessä ja somessamme säännöllisesti. Pysykää siis kuulolla!
Ensitiedon merkitystä kuulovammadiagnoosin vasta saaneiden perheiden tukemisessa ei pidä vähätellä. Useimmat kuulovammaiset lapset syntyvät kuuleville vanhemmille, ja siksi uusi normaali tulee monelle shokkina. Päässä voi aluksi vilistä toinen toistaan suurempia kysymyksiä, mikä helposti saa mielen epätoivoiseksi ja jopa alakuloisuudeksi uuden edessä: Mitä nyt? Mistä löydän tietoa? Olenko tarpeeksi lapselleni? Miksi juuri minä, miksi juuri me? Oppiiko lapsi kommunikoimaan kanssani?
Ensitieto tarkoittaa juuri näiden kysymysten kuuntelua, käsittelyä, keskustelua sekä niihin vastaamista tilanteessa, jossa vanhemmat kohtaavat lapsen sairauden tai vammaisuuden. Kuulovammaisten lasten kohdalla ensimmäisenä vanhempien huolia kuuntelemassa ja kysymyksiin vastaamassa on kuulokeskus ja sen kuntoutusryhmä, johon saattaa kuulua useampikin audiologi, audionomi, puheterapeutti, kuntoutusohjaaja, psykologi, sosiaalityöntekijä sekä apuvälineiden huollosta vastaava tekninen henkilökunta. Heidän tehtävänään ei ole ainoastaan keskittyä kuulovammaisen lapsen kuntouttamiseen, vaan jakaa tietoa ja tukea koko perheen hyväksi. Lisäksi he voivat ohjata perheen vertaistuen pariin; vertaistuen merkitystä ei saa aliarvioida. Kuntoutus on parhaimmillaan silloin, kun koko perhe voi hyvin ja tietää mitä tehdä.
Valitettavasti kuulemme aika ajoin jäsenperheiltämme, että heidän saamansa ensitieto on ollut varsin puutteellista. Joko vanhempia ei ole osattu ohjata oikeille tahoille, tietoa kuulovamman arkikuntoutuksesta on annettu niukasti, sisäkorvaistuteleikkaukseen ei ole valmistettu tarpeeksi tai perhettä on muuten kohdeltu ymmärtämättömästi. Tämä kaikki kertoo suurista alueellisista eroista Suomen sisällä kuulovamman hoidon suhteen. Pitkittyneenä ensitiedon puute voi johtaa moniin ongelmiin: niin käytännön tasolla (lapsi saa puutteellista kuntoutusta ja hoitoa) kuin myös henkisellä ja psyykkisellä tasolla (vanhempien epätietoisuus ja epävarmuus eskaloituu ahdistukseksi tai jopa masennukseksi ja/tai lapsi alkaa oireilla). Tästä syystä perusteellisen ensitiedon saanti on turvattava ja tehtävä mahdolliseksi perheille heidän tilanteestaan riippumatta.
Toteutimme tammikuussa kyselyn ensitiedosta kuulovammaisten lasten vanhempien parissa, jotta saisimme selville millaista tietoa, tukea ja materiaaleja perheet ovat saaneet kuulopolun alkumetreillä. Kyselyn tulokset antoivat paljon pohdinnan aihetta niin meille kuin (toivottavasti) myös kuulokeskuksille, kuntoutusohjaajille ja muille kuulovammaisten lasten perheiden tukena toimiville tahoille. Puolissa vastauksista oli paljon kertomuksia ristiriitaisista tilanteista, turhautumisesta, ahdistuksesta sekä informaation ja vertaistuen puutteesta. Toisaalta toinen puoli vastaajista myös jakoi kiitosta kuulokeskuksille hyvästä yhteistyöstä, runsaasta tiedosta ja koki saaneensa diagnoosin jälkeen oikein hyvin apua.
Yksi suurimpia teemoja, joita vastausten joukosta nousi, oli tarve ymmärtävälle ja selkeälle kommunikaatiolle. Toisin sanoen: lääkärin tai muun ensitiedon lähetin tulisi kuunnella perheen kysymyksiä ja heidän tilannettaan rauhassa sekä osata antaa ohjeita tarpeeksi selkeästi ja kattavasti. Alkutilanne on ollut osalle vanhemmista hyvinkin herkkä ja jopa traumatisoiva, kuten seuraavista otteista käy ilmi.
Minkälaista ensitietoa perheenne sai lapsen kuulovammaan liittyen?
”Lapsi [oli kolmas lapsi] ja ensimmäinen kuulovammainen perheessä. Ei mitään kokemusta/tietoa asiasta aiemmin. Tieto tuli shokkina ja se läväytettiin naamalle aika ronskisti, lääkäri totesi vaan tutkimusten jälkeen, että otetaanpa sitten muotit.”
”Ei mitään. Kuulokeskuksessa [tehtiin] testit, ja todettiin, että kuulee enää matalia ääniä. Lääkärin […] sanoja suoraan lainaten: ’Kyllähän tää jätkä implantoidaan.’ Koska olisin halunnut lisätietoja mm. kuuroutumisen syistä, lääkäri totesi että ei sillä ole väliä, sitten siitä tulee viittomakielinen. Ei mitään tietoa edes mitä implantointi tarkoittaa”.
Satakieliohjelma on jo tovin kirjoittanut tiedotteen takasivulle kuulumisiaan, mutta sen pitämän tauon myötä myös palstatila saa uutta täytettä. Palstan ottaa haltuun CIsumusa-hanke ja hankkeen projektikoordinaattori Saana. On ilo päästä kertomaan teille uusimmat kuulumiset CIsumusasta tiedotteen kautta. On kuitenkin aiheellista palata historiassa hieman taaksepäin ennen tämän hetken kuulumisia ja kertoa mikä CIsumusa-hanke on. LapCI ry:n viestintää seuraavat ovat varmasti jo kuulleet CIsumusasta, mutta hankkeen tarkoitus on silti saattanut jäädä epäselväksi. Jos aihe kiinnostaa, suosittelen käymään CIsumusan nettisivuilla, josta löydät mm. hankkeen tavoitteet, lukuisat blogikirjoitukset sekä kuvia ja videoita.
Mikä ihmeen puhemuskari? Mitä se tarkoittaa? Onko siellä pelkkää puhetta? Puhemuskari sanana saattaa aiheuttaa hämmennystä, sillä tätä kuntouttavaa menetelmää varten on pitänyt keksiä täysin uusi nimitys, onhan menetelmäkin uuden kehitystyön tulosta. Puhemuskari-nimitys lähti alunperin vanhemmilta ja jäi elämään hankkeesta toiseen.
Puheterapeutti, tohtori Ritva Torppaa voidaan kutsua puhemuskareiden äidiksi. Hän on ollut mukana Lindforsin säätiön MUKULA-projektissa, jossa kehitettiin kuulovammaisille lapsille sopivaa muskaritoimintaa. Se muistuttaa aivan tavallista muskaria, mutta erona on se, että musiikkitoiminta yhdistyy kuulovammaisen lapsen kieltä ja kuuloa kehittäviin menetelmiin.
Puhemuskareista saatiin loistavia tuloksia ja koettiin, että sille olisi suuri tarve kuulovammaisten lasten keskuudessa. LapCI ry otti aiheesta koppia ja näin syntyi CIsumusa-hanke, joka alkoi keväällä 2019. CIsumusan ohjausryhmässä toimii lukuisia alan asiantuntijoita, mukaan lukien puhemuskareiden alkuperäinen kehittäjä Ritva Torppa.
Viimeisin puhemuskariosallistujien haku saatiin päätökseen marraskuun 2020 lopussa ja hakemuksia tulikin reippaasti eri puolilta Suomea. Haimme osallistujia jälleen kahteen eri puhemuskarirymään, joista toisen suunniteltiin toteutuvan Jyväskylässä ja toinen etänä Zoomissa. Lähes kaikki saapuneet hakemukset olivat etäryhmään, joten jouduimme hautaamaan toiveet lähiryhmän järjestämisestä, kuten tapahtui viime syksynäkin. Olimme kuitenkin iloisia, että etäryhmä herätti näin paljon kiinnostusta.
Kevään etäosallistujien valinnassa jouduimme kiperään paikkaan, sillä kaikki hakijat eivät olisi mahtuneet ryhmään. Kokosimme ryhmän lopulta 3–5-vuotiaista lapsista ja heidän vanhemmistaan. Tällä kertaa CIsumusaan oli hakenut paljon myös nuorempia kuulovammaisia lapsia, joista pystyimme koostamaan oman etäryhmän ensi syksylle.
Kevään 2021 puhemuskarit alkavat helmikuussa ja niitä ohjaavat jälleen musiikkiterapeuttija pedagogi Riitta Koski-Helfenstein sekä puheterapeutti Nina Kuusinen apunaan kaksi opiskelijaa, jotka tekevät parhaillaan lopputöitäänCIsumusasta. Myös Ritva Torppa jatkaa tutkimustaan osallistujien kanssa kielen ja kuulon kehityksestä puhemuskareissa.Talvisin terveisin, CIsumusaN projektikoordinaattori Saana
Tiedotteen toimitus ja taitto: Saana Poutanen, Isa Pulli ja Marianne Peltoniemi
