Jäsentiedote 2 – 2019 tekstiversio


Pääkirjoitus

Kevät on tullut yhdessä hujauksessa. Lämpötila nousee ja saamme jännittää saavutammeko viime kesän lukemia.
Varma kevään merkki on myös LapCI ry:n vuosikokous. Tänä vuonna pidimme kokouksen dinosaurusten seassa Heurekassa, Vantaalla. Lasten vilistäessä näyttelyissä me vanhemmat istuimme alas tärkeiden asioiden äärelle. Kävimme läpi edellisen vuoden toiminnan ja vahvistimme tilinpäätöksen. Lisäksi käsittelimme ja hyväksyimme sääntömuutoksen. Viimeisempänä, mutta ei vähäisempänä valitsimme myös uuden hallituksen. Tässä tiedotteessa näette tarkemmin millä joukolla yhteisiä asioita hoidetaan.
Myös meille tärkeä CIsumusa-projekti on pyörähtänyt käyntiin. Saimme uudeksi työntekijäksi Saanan, johon saatte tutustua tässä tiedotteessa.
Pitkästä aikaa esitellään hieman myös tekniikkaa uuden Nucleus 7 sisäkorvaistutejärjestelmän käyttökokemuksen myötä. On aina mielenkiintoista lukea uusista ominaisuuksista, vaikka ne eivät oman lapsen kohdalla ajankohtaisia juuri nyt olisikaan.
Kevät on ollut mediassa aktiivisen keskustelun aikaa. Toivomme, että osallistutte keskusteluun jotta erilaisten perheiden erilaiset valinnat tulevat näkyviksi, kaikki ne ovat yhtä oikeita juuri sille nimenomaiselle perheelle.
Yhdessä olemme enemmän!

Minna Mäkelä puheenjohtaja

Vuoden 2019 jäsenmaksut!


Heurekan vuosikokouksessa päätettiin kuluvan vuoden jäsenmaksuiksi seuraavat: Varsinainen jäsen 25 € / vuosi Kannatusjäsen 30 € / vuosi Yhteiskannatusjäsen 100 € / vuosi
Eräpäivä on tänä vuonna 31.5.2019
Jäsenenä pääset osallistumaan LapCI ry:n tapahtumiin jäsenhinnalla ja olet etusijalla tapahtumissa, joissa on rajoitettu osallistujamäärä. Lisäksi saat kotiisi tiedotteen neljä kertaa vuodessa. Sinulla on myös mahdollisuus lainata apuvälineitä testiin ennen ostopäätöksen tekemistä. Ja mikä tärkeintä pääset osaksi valtakunnallista SI-perhettä.
Laskut lähetetään jäsenrekisteriimme ilmoittamaanne sähköposti.osoitteeseen (tarkastakaa myös roskaposti). Jos ette saa jäsenmak.suviestiä, voitte käydä muokkaamassa tietojanne jäsenrekisterijär.jestelmässämme Hoikassa tai vaihtoehtoisesti muokata tietojanne nettisivuilta löytyvällä jäsentietolomakkeella. Samalla lomakkeella voitte myös liittyä jäseneksi, niin halutessanne. Ensimmäinen jäsen.
vuosi on ilmainen.

LapCI ry:n TAPAHTUMAKALENTERI 2019


Musiikkileiri 3.-7.6.2019 Resonaari, Helsinki
Pienten lasten musiikkipaja* 8.6.2019 Resonaari, Helsinki
Englannin leiri 21.—27.7.2019 The Ear Foundation, Boston Spa, Iso-Britannia
CIsupajanen 1: Puuhamaa* 28.7.2019, Tervakoski
CIsupajanen 2: Lasten Taidefestivaali Hippalot* 4.8.2019, Hämeenlinna
Kesäpäivät* 17.8.2019, Ruokolahti
SI-vanhempien vertaisviikonloppu 7.—8.9.2019, Vaasa
Nuorten musiikkiviikonloppu 13.—15.9.2019 Resonaari, Helsinki
Pienten SI-lasten perheiden viikonloppu 5.—6.10.2019, Jyväskylä
SI-nuorten viikonloppu 26.—27.10.2019, Lahti
LapCI ry:n pikkujoulut* 16.11.2019, Tampere

Yhteistyapahtumat
Varhaisnuorten tapaamiset & Nuorten tapaamiset Helsingissä 25.5., Tampereen ja Oulun tapaamiset jatkuvat taas syksyllä!
Kaustisen musiikkijuhlat 8.—14.7.2019
Sateenvarjoverkosto – kuulovammaisten päivä 10.7.19 – Lisätietoa Kaustisen musiikkijuhlien nettisivuilta.
Lasten urheiluviikonloppu 13.—15.9. Kuurojen liitto ja SKUL. Lisätietoa SKULin nettisivuilta.
Kuuloalan yhteiset pikkujoulut joulukuu
Tiedot ovat alustavia ja niihin voi tulla muutoksia.
Ilmoittautuminen tapahtumiin LapCI ry:n kotisivuilta Tapahtumat-kohdasta.
*-merkityt tapahtumat ovat maksuttomia. Muihin tapahtumiin on osallistumismaksu. Jäsenet ovat oikeutettuja jäsenhintaan ja ovat etusijalla osallistujamäärältään rajoitetuissa tapahtumissa. Vähävaraiset jäsenet voivat hakea alennusta tai vapautusta osallistumismaksuista.
Tiedustelut: info@lapci.fi

Meillä on uusi hallitus!


LapCI ry:n vuosikokous järjestettiin 13.4. Heurekassa Vantaalla. Kokoushuoneessa oli parisenkymmentä LapCI ry:n toiminnasta kiinnostunutta vanhempaa ja yksi entinen LapCIkin!
Hallitukseen liittyi tänä vuonna kaksi uutta jäsentä, jotka molemmat tosin ovat jo aiemmin olleet mukana Lap-CI ry:n toiminnassa, Tuulia jo toisessa sukupolvessa!
Alla uusi hallitus. Seuraa blogia niin opit tuntemaan heidät vielä paremmin. Saat muun muassa tietää kuka heistä valitsee talven ja kuka auringonlaskun!

Minnä Mäkelä
Minna Mäkelä jatkaa LapCI ry:n puheenjohtajana tänäkin vuonna. Päätös oli kokouksessa yksimielinen. Näette siis jatkossakin Minnan pääkirjoituksia tiedotteessa ja Minnaa monissa tapahtumissa!

Soren Rasmussen
Søren Rasmussen palasi pienen tauon jälkeen takaisin hallitukseen. Rasmussenin perhe on varmasti tuttu kaikille, sillä Sørenin poika poseeraa LapCI ry:n esitteen kannessa.

Mari Vassinen
Mari Vassisella on myös vankka kokemus hallitustyöskentelystä ja Marilta saamme paljon asiatietoa ja perusteltuja näkemyksiä kannanottoihin. Perinteisesti Mari pitää myös luennon LapCI ry:n pienten viikonlopussa. Tänä vuonna Mari toimii yhdistyksen varapuheenjohtajana.

Ali Ghiasi
Ali Ghiasi tuo lisää kansainvälisyyttä porukkaan ja jos toimistolla menee sormi suuhun tekniikkaan liittyvissä asioissa, laitetetaan Alille viestiä. Alilla riittää myös tuoreita ideoita LapCI ry:n toiminnan kehittämiseen.

Anri Ruokangas-Syrjälä
Ruokangas-Syrjälän perhe jatkoi hallituksessa. Anri on innokas ja aktiivinen tapahtumien järjestäjä ja organisoija. Kokouksissa hän puhuu harvoin, mutta asiaa. Anri valittiin tämän vuoden järjestäytymiskokouksessa yhdistyksen sihteeriksi.

Tuulia Harjunmaa
Tuulia Harjunmaan vanhemmat olivat aikoinaan perustamassa LapCI ry:tä, joten hänellä on varmasti pisin, ja monipuolisin, kokemus LapCI ry:n toiminnasta: sekä LapCena että nuorena ja tästä lähtien myös hallituslaisena! ‘

Tiina Sakomaa
Tiinalla on jo työnsäkin puolesta paljon tietoa asioista ja hän pitää varsinkin erityislasten oikeuksista huolta. Tiina tuo hallitukseen mukanaan rauhallista pohdintaa, mutta tapahtumissa Tiina ei pelkää heittäytyä kisailuihin ja muuhun hauskaan!

Juuso Syrjälä
Ruokangas-Syrjälä perheen toinen puolikas. Juuso on hallituksen järjen ääni, jolla on paljon tietoa tekniikasta ja työsuhteisiin liittyvistä asioista.

Sama laite, uusi malli: Nucleus 5 vs. Nucleus 7

Juho Jauhiaisen ensimmäiset istutteet olivat Cochlearin Nucleus 5 -mallia. Alkuvuodesta hänen istutteensa uusittiin ja nyt hänellä on useamman kuukauden kokemus Nucleus 7 -mallista. Alla hän kertoo mitä uusia ominaisuusia Nucleus 7 -mallista löytyy ja mitä eroja hän on huomannut näiden kahden eri mallin välillä.
Ulkoisien osien vaihto oli itsestäänselvyys, jos tarjotaan uusinta ja parasta teknologiaa, niin otan myös sen vastaan. Sain Nucleus 5 -mallin istutteet muistaakseni vuonna 2013. Ne olivat käytössä noin kuusi vuotta. Nyt uudet Nucleus 7 -mallin istutteet sain alkuvuodesta ja olen tällä aikavälillä perehtynyt niiden käyttöominaisuuksiin.
Äänimaailma ei mielestäni paljoa muuttunut. Suuntakuulo sekä äänenlaatu parani hitusen, mutta uskon että säädöillä on myös ollut osansa asiaan. Metelissä kuulen hieman paremmin hälyvaimennuksen avulla. Lisäksi saan säädettyä suuntamikrofonin suoraan eteen hälyisissä tilanteissa puhelinsovelluksen kautta.
Paras ominaisuus Nucleus 7 -mallissa on, että se yhdistyy puhelimeen ilman apuvälinettä, koska minulla on Applen* puhelin. Saan säädettyä äänenvoimakkuutta ja pystyn kuuntelemaan musiikkia suoratoistolla. Minulla on kännykkä aina mukana, mutta kaukosäädin ei, joten puhelimen sovellus on todella hyödyllinen. Puhelimen akun pitkä kesto takaa sen, että pystyn sovelluksen kautta säätämään ohjelmia eri tilanteisiin sopiviksi aamusta iltaan asti. Kavereiden mielestä on siistiä, kun saa musiikkia toistettua suoraan laitteeseen bluetooth-yhteydellä ilman näkyviä kuulokkeita.
Olen tarjoilijana meluisassa ravintolassa ja pystyn edelleen työskentelemään. Soitan myös rumpuja, jolloin saan laitettua mikrofonin äänenvoimakkuutta pienemmälle. Pystyn myös nyt laittamaan bluetooth-yhteyden kautta musiikin suoraan istutteisiin, ja mikrofonin pois päältä, jolloin pystyn soittamaan rumpuja samaan aikaan laulun toistuessa korvissani. Uudet istutteet ovat helpottaneet elämää huomattavasti, pystyn tekemään enemmän kuin ennen seiskojen vaihtoa.
Näissä ei ole oikeastaan ollut mitään huonoa, joskus puhelimeen yhdistäessä on ollut häikkää, mutta harvoin sitäkään.

Juho Jauhiainen
*Nucleus 7 -mallin sovellus löytyy myös Android-laitteille.

CIsumusan kapellimestari


”Olen Saana Poutanen, hankkeen uusi projektikoordinaattori LapCI ry:ssä. Lasten ja
tarkemmin erityslasten etujen tukeminen on aina ollut sellainen aihe, joka nostaa
minulle innon ja halun työskennellä paremman saavuttamiseksi. Mistä tämä into on peräisin? Olen saanut 1-vuotiaana tutustua maailman parhaaseen pikkuveljeen, joka on ollut erityislapsi ja nykyisin erityisaikuinen. Vaikka erityisyyden monet muodot ovat tulleet tutuksi, on huonokuuloisuus jäänyt vieraammaksi aihealueeksi. Siihen pääsen tämän työn kautta nyt tutustumaan!
Toivon CIsumusa-hankkeen tuovan sisäkorvaistutteen saaneille lapsille ja heidän
vanhemmilleen mielenkiintoisia keskusteluja, uusia ystäviä, tukea arkeen ja musiikin tuomaa hyvää oloa sekä kehitystä lapsen puheen ymmärtämiseen ja tuottamiseen. Lupaan myös tehdä kaikkeni, jotta nämä tavoitteet toteutuisivat. Tiedotamme myöhemmin lisää hankkeen sisällöstä ja sen ajankohdasta, joten kannattaa jäädä seuraamaan LapCI ry:n viestintää.”
Saana

CIsupajanen, Puuhamaa
Puuhamaa on paras paikka! Nyt on mahdollisuus nähdä muita SI-perheitä ja viettää hauska päivä Puuhamaassa. LapCI ry maksaa liput, ruokailut päivän aikana maksetaan itse. Lisätiedot Katja Lammilta katjalammi(at)icloud.com. Ilmoittautumiset nettisivuilla 12.7. mennessä www.lapci.fi/cisupajanen-puuhamaa

CIsupajanen, Hippalot
Tämä CIsupajanen on suunnattu alle kouluikäisille SI-lapsille ja heidän vanhemmilleen. Päivä alkaa taidepajalla, johon mahtuu 8 lasta ja 8 huoltajaa. Taidepajan jälkeen on kaikille yhteinen välipala ja Toistuvat yllätykset -esitys. Päivä päättyy ruokailuun. Lisätietoja Enni Lanaeukselta enni.lanaeus(at)gmail.com. Ilmoittautumiset 28.7. mennessä nettisivuilla www.lapci.fi/cisupajanen-hippalot

Kesäpäivät
LapCI ry:n Kesäpäivät järjestetään tänä vuonna Jaakkiman leirikeskuksessa, Ruokolahdella. Mukana menossa on kuvassakin näkyvä temppuileva kuulokoira ja paljon muuta! Tarjolla on myös rajallinen määrä omakustanteisia yöpymisiä 50€ / yö / perhe sis. aamupalan. Ilmoittautumiset 14.7. mennessä nettisivuilla www.lapci.fi/kesapaivat2019
SI-vanhempien vertaistukiviikonloppu Uutuutena tänä vuonna järjestetään vanhempien vertaistukiviikonloppu Hotelli Valloniassa, Vaasassa 7.-8.9. Teemana on ihmissuhteet ja perhe. Osallistumismaksu on 25 € / hlö. Majoittuminen tapahtuu 2 hengen huoneissa. Ilmoittautuminen avautuu toukokuun aikana ja löytyy nettisivuilta kohdasta tapahtumat.

SATAKIELIOHJELMAN TERVEISET!

On ilo jälleen lennähtää luoksenne kertomaan alkukesän ja tulevan syksyn toiminnasta. Samalla toivotamme teidät tervetulleiksi niihin tapahtumiin, jotka teitä parhaiten palvelevat.
NETTIKAHVILA vanhemmille ti 4.6.2019 klo 18.00-19.00 kutsuu mukaan ja tällä kertaa aiheena on ”Kielen kehitys ja myteinen vanhempi-lapsi-vurovai.kutuksen voima!” Tule keskustelemaan aiheesta ja tapaamaan muita vanhempia. Aiheesta alustaa puheterapeutti Leila Paavola-Ruotsalainen Oulun yliopistosta. Mukana my vertaistukihenkilja Satakielen Maarit Engberg,

SATAKIELISEMINAARI HELSINGISSÄ 26.-27.9.2019. Ohjelma valmistuu toukokuun aikana. Seminaarin ajankohtaisia teemoja ovat:

Kuulen ja kuuntelen – lapsen kohtaaminen ja kuunteluolosuhteet


Kirjoitetun kielen kaari kantaa!


Mielen joustavuus ja muutosten kohtaamisen taito voimavarana


Suuntakuulo ja melussa kuuntelu

ETSINTÄKUULUTUS! Oletko kiinnostunut vertaistukihenkilä toimimisesta? Satakieli järjestää vanhemmille vertaistukihenkiloulutuksen 25.-27.10.2019 Kalajoella. Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä Satakielen Maaritiin, email: maa.rit.engberg@satakieliohjelma.fi tai puh. 050-4653989 (ma-ti). Tervetuloa mu.kaan!
Seuraa myös BLOGIAMME ja tiedotustamme www.satakieliohjelma.fi ja www. facebook.com/Satakieliohjelma.fi
Yhdessä olemme enemmän!

Tietoa ajankohtaisista tapahtumistawww.lapci.fi
• Puheenjohtaja
Minna Mäkelä minna.lapci(at)gmail.com, 050 560 99 07
• Toiminnanjohtaja
Janet Grundström janet.grundstrom(at)lapci.fi, 040 091 4 5 83
• Projektikoordinaattori, CIsumusa
Saana Poutanen
saana.poutanen(at)lapci.fi, 040 809 70 49
• Projektikoordinaattori, CIsupaja
Jonna Virtanen jonna.virtanen(at)lapci.fi, 045 859 08 88
• Järjestöassistentti
Marika Rajalamarika.rajala(at)lapci.fi, 040 664 60 59

Tiedotteen toimitus ja taitto: Marika Rajala ja Jonna Virtanen