Kuulopoluilla-podcast: Kuntoutuksen alkupolku – Kahden eri sukupolven kokemuksia


00:01:15 Intro, lapsiääni: 

LapCI ry Kuulopoluilla-podcast. 

00:08:39 Isa 

Tervetuloa tähän Kuulopolulla-podcastin pariin. Mun nimeni on Isa Pulli, ja aiheena meillä on tänään kuntoutuksen alkupolku – kahden eri sukupolven kokemuksia. Sitä varten mä oon kutsunut tänne mun kanssa juttelemaan Maijan ja Lotan, jotka on molemmat SI-käyttäjien vanhempia. Tervetuloa Maija ja Lotta! 

00:25:40 Maija 

Kiitos. 

00:26:30 Lotta 

Kiitos. 

00:27:00 Isa 

Me voitaisiin aloittaa vaikka sillä, että te Maija ja Lotta kerrotte vähän itsestänne. Minkä ikäisiä lapsia teillä on ja minkä ikäisenä he on saaneet sisäkorvaistutteet. 

00:37:58 Maija 

Joo, mä oon Maija Viljanmaa, ja mulla on tytär Helmi, joka on jo aikuinen, 26 vuotta. Helmi sai sisäkorvaistutteen 2 vuotta 7 kuukautta vanhana ja on siis ihan syntymäkuuro. Ja mitäs vielä kysyit, mä unohdin jo kysymyksen. 

00:59:64 Isa 

Aika hyvin vastasit, joo! Entäs mites sitten Lotta? 

01:04:29 Lotta 

Joo, mun nimi on Lotta, ja meidän perheessä on Taimi, joka kuulee sisäkorvaistutteella, ja Taimi täyttää nyt helmikuun alussa 2 vuot… Siis 10 vuotta! Ja siis hänellä on helmikuun 2. päivä synttärit ja on siis implantoitu silloin, kun oli 11 kuukautta, ja sitten laitettu virrat päälle siinä vähän ennen kuin täytti vuoden. 

01:31:24 Isa 

Joo, mä selvennän tähän heti alkuun, mitä näillä eri SI-sukupolvilla tarkoitetaan. Eli tällä hetkellä SI-sukupolvia siis nähdään karkeasti katsoen olevan kolme. Suomessa ensimmäiset sisäkorvaistutteet leikattiin 90-luvun puolivälissä. Lapsille leikattiin tuolloin vain yksi istute, ja lapset oli yleensä 3–4-vuotiaita sen saadessaan. Näiden lasten nähdään olevan ensimmäinen SI-sukupolvi. 

Toisen polven istutekäyttäjät, eli vuoden 2000 jälkeen syntyneet, saivat ensimmäisen istutteensa siinä 1–2 vuoden iässä ja toisen istutteen sitten noin 7 vuotta myöhemmin.  

Nuorin, eli kolmas sukupolvi, vuoden 2009 jälkeen implantoidut, saa kaksi sisäkorvaistutetta jo ensimmäisen elinvuotensa aikana. 

Vuosien myötä myös istutteiden tekniikka on kehittynyt merkittävästi, millä on sitten ollut myös merkitystä kuulon ja puhutun kielen kehittymisen kannalta. Eli tän määritelmän perusteella Maija, sun lapsesi Helmi, hänen voisi nähdä kuuluvan tähän ensimmäiseen SI-sukupolveen, ja Lotta, teidän Taimi, taas on tätä viimeisintä kolmatta sukupolvea. 

Mutta palataanpa ajassa sitten reilusti taaksepäin, eli aikaan ennen sisäkorvaistutteita. Minkälaista oli tehdä päätös lapsen implantoinnista? Oliko se melko helppoa vai pidemmän pohdinnan tulos? 

02:54:34 Lotta 

No se oli oikeastaan meille se oli itsestäänselvää, ja me kovasti sitä toivottiin, että me päästään siihen kohtaan, että päästään implantoimaan Taimi. Tai oikeastaan, no, sitä mietittiin silloin aluksi, että onko kaikki rakenteet kunnossa niin, että implantit voidaan laittaa, ja sitä jännitettiin. 

Sitten että okei, kun siellä oltiin MRI:ssä oltu ja nähty, että rakenteet on semmoiset korvassa, että sinne voidaan laittaa impat, niin sitten ei me oikeastaan ehkä koskaan edes mietitty, että ei tulisi imppoja, niin oltiin että jes, no niin, nyt eteenpäin vaan, ja saatiin impat siinä kohtaa. 

03:34:98 Isa 

Joo, entäs mitäs teille? 

03:36:84 Maija 

No Helmin kohdalla meillä on vähän erilainen tämä aloitus. Eli kun Helmi syntyi, niin minä nuori äiti koen, että minua ei oikein kuunneltu ja ehkä uskottu, koska itse kyllä jotenkin vaistosin, että Helmi ei kuullut edes siellä synnytyssairaalassa mitään. 

Siellähän testattiin siihen aikaan sellaisella mopotorvella sitä kuuloa, ja Helmi nukkui siinä kaukalossa, muovikaukalossa, ja sitten kätilö tuli siihen ja töräytti sitä torvea, ja Helmi ei niinku reagoinut mitenkään. Mutta eihän se mitään, kätilö lähti siitä, ja sitten en tiedä, merkkaisiko jo silloin sinne jotain vai ei. 

Seuraavana päivänä kuitenkin sitten tuli uudelleen ja teki uudelleen tämän saman mopotorvitestin, ja silloinkin Helmi taisi nukkua siellä tai olla siinä ainakin sillä tavalla niinku vauvat nyt on unessa koko ajan, ja hän ehkä vähän liikautti kättä tai säpsähti, ja sinne tuli plus-merkki, eli kuulee. 

No sillähän me sitten elettiin, noo ensimmäisenä, kun ajatellaan kuinka paljon vauvan kanssa käydään neuvolassa ensimmäisten vuosien aikana ja vuoden aikana, niin siellähän käytiin. Ja sitten siinä, kun alkoi se yksi vuotta lähenee, Helmi meni päiväkotiin, niin sitten tota mä äitinä tietysti vähän sitten sitä, että kun on mietitty, jos on jotakin tässä kuulossa. 

Hän ei siis edelleenkään siinä kohtaa ollut vielä kertaakaan jäänyt kiinni siitä. Mutta sitten Helmi meni päiväkotiin yksivuotiaana, ja siellä päiväkodissa kerran sitten, kun hain häntä, niin Helmi juoksi semmoista käytävää. Oli siis oppinut vasta kävelemään, oli ihan pieni, juoksi sitä käytävää, ja sitten muistaakseni minä tai sitten hoitaja vähän huusi hänen perään, että tuletko tänne pukemaan, et kotiin lähtö, niin ei mitään, jatkoi matkaa vaan siellä niin. 

Sitten menin tietysti hakemaan häntä, ja sitten mä siinä kohtaa sanoin, että ootteko te huomannut, että Helmi ei ehkä oikein kuule hyvin, ja sitten nää hoitajatkin, että no itse asiassa nyt kun sanoit, niin joo. 

Ja siitä se sitten ehkä sillä tavalla se ajatus lähti, että me oltiin kotona kyllä jo vähän testailtukin ja vähän ihmetelty, että ovetkin pamahtaa, niin silloin ehkä vähän säpsähtää, mutta ei niinku mistään kovista äänistä. Esimerkiksi junan kirskuna, tiedätte kuinka kova ääni se on, niin Helmi nukkui kiltisti vaunuissa, kun mä menin Martinlaakson aseman ohi. 

Ja kauhea kirskunta kuului, kurkkasin vaan vaunuihin, ei mitään. 

Ja tosiaan sitten silloin vuoden jälkeen Helmillä alkoi tulla vähän korvatulehduskierrettä, niin sitten se kuulo meni sen piikkiin, eli lääkäri oli sitä mieltä, että no, että siellä on liimakorva, niin ei varmasti kuule sen takia, että katsotaan ja putkitetaan. 

Sitten putkituksen jälkeenkin ei tapahtunut mitään merkittävää parannusta. Helmillä ei puhe kehittynyt, ja tuli näitä tilanteita, missä selkeästi huomasi, että ei reagoi. 

Ja sitten me päästiin jälkitarkastuksen jälkeen, putkien leikkauksen jälkitarkastuksen jälkeen, lääkäriin, joka kirjoitti lähetteen sitten kuulokeskukseen. Eli siinä vaiheessa Helmi oli jo siis noin 2-vuotias, ja sitten me mentiin kuulokeskuksen tutkimuksiin. 

Ja kyllähän se heti silloin sitten jo sanoi siellä mulle tää kuulotutkija, että no ei nyt ainakaan ihan normaalit. Siitä se niinku lähti, että se oli sellainen ensimmäinen, että joku sitten sanoi, että no ei kyllä, ei nyt kuule. 

Joo, että näin se meillä meni se alkupolku. 

07:02:20 Lotta  

Niinku meillä se oli silloin jo synnärillä, niin silloin ei mennyt kuuloseulat läpi, ja ne sanoi, että no okei, että tulkaa vähän ajan kuluttua uudestaan. Ja mentiin sitten parin ensimmäisen viikon aikana naistenklinikalle uudestaan, ja tehtiin tutkimukset. 

Ja sitten ne sanoi, että no joo, että ei tää nyt kyllä vieläkään mene läpi, mutta se varmaan voi olla siitä, että kun se on vähän hereillä ja vähän levoton vauva siinä kohdassa, niin ehkä. No mutta tehdään kuulokeskukseen lähete, mutta yleensä 9/10 tulevat kyllä sieltä sitten takaisin ihan normaalikuuloisena. 

Mutta Taimi oli se yksi kymmenestä, ei tullut normaalikuuloisena takaisin. Mutta me oltiin niinku, olikohan Taimi kuud… ei kun mitenköhän se oli, siis kuitenkin sitä kesää sitten tosiaan, että kun helmikuussa on syntynyt, niin kesällä me ollaan oltu kuulokeskuksessa ja tehty eri tutkimuksia. 

Ja sitten saatiin korvantauskojeet käyttöön, ja ne kerkes olemaan sitten jonkin aikaa, ja vähän sitten Taimilla kyllä niillä tavotti ääntä. Vähän just katsoin noita kirjauksia tuolta Kannan kautta, niin että Matin, isän, äänen kuuli, että ne matalat taajuudet sieltä. Mutta että mun ääni ei esimerkiksi ehkä tavoittanut, tai jonkin verran jotain, mutta ei sitten tarpeeksi tosiaan siihen, että se puhe olisi lähtenyt kehittymään. 

Niin sitten päädyttiin siihen kaikkien niiden tutkimusten jälkeen, että joo, on mahdollista implantoida, ja sitten tehtiin tai et se meille oli ihan semmoinen, et jes, et joo, no niin, tää on meidän päätös ja mennään tällä. 

08:41:28 Isa 

Miten tuota… Sä sanoitkin, Lotta, että Taimilla oli sitten ne kuulokojeet käytössä ennen implantointia, mutta miten sitten Helmillä oli? Kerrotko sä siitä, Maija, että mitä sitten ennen implantointia, minkänäkösiä tukikeinoja oli käytössä – kuulokojeet, tukiviittomat ja semmosta? 

08:58:89 Maija 

Joo, no meillä oli silleen tosi kyllä mun mielestä tosi kiva tilanne, et kun Helmihän oli siis päiväkodissa, ja sitten kun saatiin se diagnoosi sieltä, että jotain ei kuule, ettei ainakaan normaalipuhetta, niin sitten siellä päiväkodissa oli tosi minun mielestä ihanan pätevä opettaja, joka rupesi heti käyttämään Helmin kanssa semmoisia ”nalleviittomia”. Siihen aikaan käytettiin tukiviittomia ja nalleviittomia, ja Helmiä ruvettiin siellä sitten ihan kuntouttaa, ja hän niitten viittomien kanssa sitten aluksi siellä toimi ja oli tosiaan vielä kuitenkin sen verran pieni, että oppi mitä oppi sitten niistä ja näin. 

Mutta sitten toki meillekin tuli tää kontakti tähän kuulokeskukseen. Elikkä alettiin käymään siellä. Helmi sai myös nää ihan tavalliset korvantauskojeet ensin, ja niitä hän pitikin, ja ihan hyvinkin piti, mutta ei niistä kyllä ollut mitään semmoista hyötyä, että olisi huomattu, että nyt selvästi alkaa kuulemaan. 

Ja piti niitä ihan siihen asti sitten, kun tosiaan Helmi implantoitiin. Ja tässä välissä oli toki sitten kuulokeskuskäyntejä, tuli kuntoutusohjaaja ja kävi kuntsari kotona. Sitten meillä oli ihana, ihana kuntoutusohjaaja. En muista hänen nimeä enää, mutta oli tosi ihana ihminen ja hän sitten opetti mulle kotona niitä viittomia ja Helmin kanssa sitten sitä yhteistä kommunikaatiota ja muuta miten me voidaan… 

Ja me toki itse ruvettiin käyttämään viittomia paljon, mutta meillä on ollut aina se, mun vanhemmat ja kaikki muistaa sen, että Helmille on aina puhuttu silti vaikka me tiedettiin, että hän ei kuule. Niin me puhuttiin hänelle ihan niin kuin kelle tahansa aina puhuttiin ja luettiin kirjoja ja muita ja käytettiin toki sitten just niitä viittomia siinä tukena. Ja Helmi oli semmoinen… se oli, mä muistan että se oli kesäaika eli jos nyt ajatellaan että hän on sen 2 täyttänyt sitten siinä kesällä… Niin olisiko se sitten ollut sitten seuraava kevät tai joku kevätaika, niin silloin Helmi jo viittoi ensimmäisiä viittomia, eli ne on Helmin ensimmäinen kieli ne viittomat. Ja toki ne viittomat oli meidän elämässä kyllä ihan sitten tosi pitkään ja edelleenkin on.  

Mutta tosiaan se ei ennen implantointia niin siinä oli tukitoimina just tää kuulokeskuksen tuki. Sitten alkoi puheterapiakin, mun mielestä jo ennen implantointia alkoi jo… Taisi päiväkodissa käydä puheterapeutti tai sitten se oli heti sen implantoinnin jälkeen, mutta siinä. Eli kun Helmihän meni nyt se niinku, mites se nyt meni sitten, jos nyt sitten kaksivuotiaana todettiin ja 2 vuotta 7 kuukautta vanhana sai, eli siinä meni sen puolisen vuotta sitä, niin ehkä siinä ei vielä ollut sitä puheterapiaa, voi olla että muistan väärin. Mutta meidän implantointipäätös oli kyllä kanssa sille loppupelissä sitten helppo. Kun saatiin tietää, että tämmöinen mahdollisuus on, niin ainoa mitä mun mies kysyi, niin kysyi lääkäriltä että onko sitten vaarana, että se loppukin kuulo menee siinä? 

Kun siihen aikaan sitten ajateltiin niin. Hän sitten vain totesi, että kun ei ole mitään menetettävää. Että Helmi oli ihan kivikuuro syntyessään, että se auttoi meitä sitten, että joko hän alkaa kuulemaan implantilla tai sitten ei. Niitä viittomia me kyllä käytettiin paljon ihan koko perhe, opeteltiin ja jopa muutkin ihmiset eli Helmin semmoisia muita läheisiä ihmisiä kävi viittomakielen kurssilla ja opetteli viittomaan. Ja paljon käytettiin kyllä, ja mun mielestä se on ollut kyllä tosi hyvä asia, vaikka sitä vähän silloin kyllä oltiin sitä mieltä, että ei ehkä kannattaisi niin paljon viittoa. Varsinkin sitten kun saisin implantin niin… 

12:25:73 Isa 

No mutta palataan itse asiassa tuohon. Mulla onkin tuossa myöhemmin kysyttävää tuosta aiheesta, mutta tuota halusin vielä Lotalta kysyä, että oliko teillä muita tämmöisiä tukikeinoja siinä sen diagnoosin ja implantoinnin välissä, kun sitten oli kuulokojeet, että niin oliko teillä muita tällaisia mitä tuli esimerkiksi lääkäriltä tai kuntoutusohjaajilta? 

12:45:14 Lotta 

Mietin just, että mitäköhän se silloin siihen… Se on aika lyhyt aika siinä ollut. Meillä alkoi siis puheterapia ennen tota leikkausta. Se kerkesi olemaan siinä hetken joitain kertoja, me taidettiin tavata, ja sitten sen implantoinnin jälkeen, niin sitten käynnistyi silleen kunnolla. Kai meillä kuntoutusohjaaja kävi ehkä kotona, mä en oikein muista. Mun täytyy sanoa, että se aika on ehkä semmoista aika sumuista, että silleen… Me oltiin siis esikoisen kanssa, joka on siis ihan tavallisesti kuuleva, Kerttu, niin oltiin käytetty tukiviittomia Kertun kanssa. Ihan siis ammatillisesti mä olin ajatellut – mä oon siis puheterapeutti ammatiltani – niin mä olin ajatellut, että me voidaan hyvin Kertun kanssa kokeilla sitä ja käytettiin tukiviittomia hänen kanssaan. Niin sitten me ajateltiin, että no kyllä nyt sitten Taiminkin kanssa, että hänellä nyt ehkä enemmän on syytä nyt niitä käyttää kuin Kertulla oli. Käytettiin tukiviittomia Taiminkin kanssa siinä alussa ja sitten, mutta en mä nyt niinku oikein tiedä mitä muuta tukea. Kauheasti käytiin kuulokeskuksessa, ja yritettiin jotenkin sen pienen vauvan kanssa olla ja että miten tätä nyt tää arki lähtee pyörimään. Niin en mä nyt sinänsä oikein muista silleen muita tukikeinoja.  

Sen mä muistan et jostain soitettiin. Se oli tuota varmaan Kuulovammaisten lasten vanhempien liitosta. Joku soitti ja juteltiin puhelimessa, ja se oli ihan kiva, että joku otti yhteyttä. Ja sitten LapCI ry:stä varmaan sitten kanssa, tai ehkä me itse jotenkin sitten hakeuduttiin toiminnan pariin. En mä en oikein muista niistä niin kauheasti. 

14:20:91 Isa 

Ja se on ihan ymmärrettävää. Kyllähän se on varmasti ollut tosi sellainen niinku täynnä kaikkea se aika, ihan ymmärrettävää. 

14:26:93 Lotta 

Kyllä. 

14:28:71 Isa 

Mennään sitten vähän eteenpäin. Teillä on varmaan jo kuulon alkumetreillä nimetty se oma kuulotiimi. Kuulotiimiinhän kuuluu monialainen joukko ammattilaisia. Siihen yleensä kuuluu lääkäri, kuntoutusohjaaja, audionomi, puheterapeutti ja niin edelleen. Mulla itsellä on ollut vähän sellainen käsitys, että kuntoutusohjaajan rooli on tässä viimeisen parin vuosikymmenen aikana kasvanut tässä kuulotiimissä, mutta miten te itse olette tän kokeneet, että kuka tai ketkä teidän kuulotiimistä oli suurimmassa roolissa silloin kun teidän lapset on ollut pieniä? Ketkä tästä kuulotiimistä oli eniten mukana teidän arjessa ja teidän kuulokeskuskäynneillä? 

15:06:80 Maija 

No mun mielestä jotenkin mitä mulla on… muutenkin hirveän hyvät muistot tuolta silloisen Hyksin, nykyisen Husin kuulokeskus-porukasta, että tota siellä oli kauhean ihana ja lämmin tunnelma aina. Niin mun mielestä ehkä eniten just kuntoutusohjaaja, ja meillä oli mun mielestä… Meillä vaihtui sitten jossain kohtaa toiseksi, mutta tää ensimmäinen olikin semmoinen, joka oli sitten tosi tärkeä, tietenkin. Hän kertoi kaikista niistä, “mitäs nyt”, että on olemassa justiin tämmöisiä paikkoja. Varmaan sanoiko LapCI ry:kin varmaan, ja sitten kaikkia muita näitä yhdistyksiä, ja sitten just että saatte viittomakielen opetusta ja kaikkea, että sieltä sai niitä. Ja sitten ihan sitä konkreettista, miten sen lapsen kanssa kommunikoidaan ja ollaan.  

Ja sitten oli kyllä tietysti mun mielestä kuulon tutkija oli kyllä kanssa tosi tärkeässä asemassa. Meillä oli ihan hauska, kun mun mielestä sulla (Helmillä) on ollut varmaan, mitähän mä sanoisin, monta kymmentä vuotta sulla oli se sama ihana Leena sieltä kuulokeskuksesta ja hänkin taisi jäädä jopa eläkkeelle sitten. Että ihan tosi kauan meidän kanssa ja hän oli kyllä tärkeä ihminen kanssa meille.  

No sitten tietenkin mun mielestä näistä moniammatillisesta yhteistöistä niin just ihan puheterapeutti, eli se kuulokeskuksen puheterapeutti. Sekin oli mun mielestä tosi pitkään meillä sama, jossain vaiheessa vaihtui. Ja sitten tota oli ihan sitten taas tää puheterapeutti, joka oli sitten muuten… Niin, ne oli kyllä monta vuotta sielläkin. Mekin käytiin, tai Helmi me kävi, niin… Kyllä ne on ollut tosi tärkeitä ihmisiä. Niiltä on saanut paljon sitä tukea. Ja tietenkinhän se oma lähipiiri, miten he otti tän lapsen, joka oli erityinen, niin se oli tosi tärkeää. 

16:43:08 Lotta 

Mä luulen, että teidän Leena on myös meidän Leena, koska tuota… Just ehkä se, että kuulon tutkija on ollut isommassa ehkä roolissa, että hän on meidät ottanut vastaan sinne ja ollut aina niillä jokaisella käynnillä, ja että meillä on ollut sama ihminen. No ihan alussa oli ehkä jonkun kerran niin oli toinen, mutta että pääasiassa on ollut se sama ja sitten mä en tiedä… Mikä sen ammattinimike on, sairaalainsinööri? Tai se joka säätää niitä impoja? Niin hänkin on ollut siellä ja sama aina meillä, ja jotenkin tekee tosi perusteellista työtä ja semmoista, selittää niitä asioita välillä niin, että mun on vaikea ymmärtää ihan kaikkea mitä hän kertoo. Mutta se on ihan kiva kuunnella ja voi kysellä ja jutella.  

Ja että lääkäreitä me ollaan tosi paljon vähemmän tavattu, että niinku silloin aluksi oli lääkärikäynti ja ei oikein sen jälkeen ole ollut, että ehkä pari kertaa ja sekin on ollut sitten ehkä aina joku eri tyyppi, että sillä ei ole kyllä ollut oikein semmoista niinku roolia meidän meidän kuulokeskuselämässä. Ja sitten no sitten meillä oli se oma puheterapeutti, kuntouttava puheterapeutti, niin se oli kyllä kanssa tärkeässä roolissa siinä alussa. Vaikka ammatin puolesta mulla ehkä sitä pohjatietoa oli jonkin verran, mutta kuitenkin aika vähän ja että mitä se käytännössä sitten… Että en mä kuuloasiakkaiden kanssa ollut tehnyt koskaan töitä. Niin sitten se oli tosi kiva, että oli se oma kuntouttaja siinä, jonka kanssa sitten ehkä yhteistyössä, tai tehtiinkin yhteistyössä sitä, ja että häneltä sai paljon osaamista ja asioita. 

18:21:79 Isa 

Tossa te mainitsittekin molemmat jo aikaisemmin siitä, että sitten kun te saitte sitä ensitietoa ja tietoa näistä järjestöistä ja näin, niin sitten siellä tuli LapCI ry esimerkiksi mainittua, ja varmasti sitä kautta justiinsa sitä vertaistukea. Toki Maija sä mainitsit siitä kanssa, että on ollut hyvä tukiverkosto jo valmiiksi. Niin miten te koitte, että mikä on ollut se vertaisvanhempien tai vertaisperheiden rooli tässä tiedonvälityksessä sitten sen jälkeen, kun ootte päässyt tutustumaan arkikuntoutuksessa, käytännössä, ja näin, tässä kaikessa? 

18:54:47 Maija 

No se on ollut kyllä tosi iso, että mehän ollaan silleen, että kun Helmi tosiaan sai sen sisäkorvaistutteen, niin olikohan niin, että sulla (Helmillä) et ei ollut vielä edes aktivoitu sitä, kun me mentiin ensimmäiseen LapCI ry:n tapaamiseen, josta sitten pääsinkin heti hallitustyöskentelyyn, jota tein 10 vuotta. Ja tota – joka oli aivan ihanaa aikaa – niin meille oli kyllä erittäin tärkeätä, että sielläkin oli silleen… Oli semmoisia, jotka oli… vielä ei ollut ehkä ihan implantoitu juurikaan, vaan olivat… Odottiks he sitä? Mä en nyt ihan tarkkaan muista, ja sitten oli näitä, jotka oli ehkä saanut jo vähän aikaisemmin, mutta aika samallakin tasolla olevia oli. Niin se tilanne oli aika sama monella.  

Ja sitten niitä vertailtiin tietenkin, just että miten kuka tuo hyötynyt, ja miten kukakin on oppinut puhumaan, ja muuta. Ja tosiaan, kun nää kaikki lapset oli siihen aikaan varmaan just vähän vanhempia kuin alle vuoden, niin siinä on varmaan aika erilainen taso kuitenkin ehkä sitten siinä puheen kehityksessä, mutta kyllä mä oon sitä mieltä, että se on ollut tosi tärkeätä. Se… varsinkin meillä nimenomaan LapCI ry:n ne kaikki tapaamiset ja muut, että käytiin kyllä erittäin tiiviisti niissä. 

20:04:13 Isa 

Ja saitte sieltä paljon tietoa vertaisilta? 

20:05:80 Maija 

Kyllä, joo just sitä, että kun joku oli jo kokenut jonkun asian, ja ihan semmoisia konkreettisia asioita, mitä ei ollut nyt itse osannut hakea tai kysyä. Esimerkiksi ihan Kela-asioita ja muita, että ihan kaikkeahan ei aina kyllä muisteta kertoa ja välillä Kelastakin sai väärää tietoa, koska se oli kuitenkin vähän uutta sitten heillekin. Varmaan tämmöinen kuuleva kuuro ihminen, ja miten se nyt otetaan huomioon, niin…  

Esimerkiksi minä vein varmasti vuoden verran tätä tytärtäni puheterapiaan, ja sain tietää vasta, että hän olisi päässyt sinne myös ihan taksilla. Elikkä tota se minua harmitti kauheasti jälkeenpäin, koska mä olin kysynyt sitä ja mulle Kelasta annettiin ymmärtää että ei, ei se kuulu teille, mutta kun hänellä oli kuntoutus ja hänellä oli kuntoutuspäätökset ja muut, niin hänellä olisi ihan olisi pitänyt saada alusta asti. No sitten me otettiin takaisin tietenkin ja hän sen jälkeen rupesi kulkemaan taksilla, että mun ei tarvinnut toisen vauvan kanssa sitten mennä talvipakkasilla hänen kanssaan sinne odottelemaan pääsyä puheterapiaan. 

Että kaikkea tämmöisiä juttuja, ja ihan sitten sitä tämmöistä äiti-isäkeskustelua ja ihan mitä muuta. Ja sisarukset myös on mun mielestä ollut tärkeässä osassa, että he on kanssa saanut sieltä sitä omaa vertaistukea sitten niiltä toisilta kuulevilta sisaruksilta, että on ollut tärkeä juttu. 

21:25:06 Lotta 

Joo mekin ollaan alusta asti oltu mukana niinku LapCI ry:n tapahtumissa, ja ne on ehkä meille ollut semmoisia, että kivaa yhteistä tekemistä perheelle. Hauskoja juttuja mitä voi tehdä yhdessä, ja sitten toki nähdä niitä samoja ihmisiä, jotka on samassa tilanteessa ja jutella niitä ja sitten saada ehkä jotain vinkkejä mitä arjessa voi tehdä. 

Ja me oltiin pienenä muskarissa. Se oli musta tosi kiva että alkoi sitten semmoinen. Me oltiin aluksi siis semmoisessa, se ei ollut kuulomuskari silloin, mutta se oli musiikkiterapeutin pitämä muskari, mikä sitten oli suunnattu lapsille, joilla oli kuulohaasteita. Ja käytiin siellä. Siinä oli se sama porukka ja mä mietin, että kyllä varmaan kaikki oli implantoitu jo silloin kun aloitettiin siellä. Mutta että sitten LapCI ry:n muskareissa sittemmin käytiin. Se oli kiva että oltiin samassa tilanteessa, että sitten me käytiin ihan tavallisessakin muskarissa, mutta se ei ollut sitten ehkä ihan samanlaista, siellä vertaisten kanssa oli kivempi olla muskarissa.  

Niin se on ollut kyllä kiva juttu ja silleen, että on samanikäisiä implantoituja lapsia lähellä niin… se on kyllä tosi, tosi kiva, ja itse asiassa mun läheinen työkaveri on suuressa roolissa tässä, koska jaetaan työhuone ja jaetaan tää tarina. Että meidän tytöt on molemmat aika samanikäiset ja samoihin aikoihin implantoitu ja me ollaan niissä muskareissa pyöritty samoissa ja se on löytynyt aika läheltä, se tuki siinä. 

23:05:12 Isa 

Mitä te sitten koette, jos muistatte vielä niitä ihan alkuaikoja siinä kuulon kuntoutuksessa, niin mitkä on ollut niitä kaikista haastavimpia hetkiä, niitä jotka on jäänyt mieleen ja missä ootte kenties justiinsa näiltä vertaisilta hakenut sitä tietoa ja tukea, tai myös ammattilaisilta? 

23:24:08 Lotta 

No musta oli vaikea se aika, kun oli ne korvantauskojeet, koska sit ei oikein tiennyt, että miten paljon Taimi sitten niillä tavoittaa sitä ääntä. Ja musta tuntu että mä jouduin puhumaan niinku jotenkin hyvin eri tavalla, ja miettiä koko aika sitä, että mun pitää voimistaa mun ääntä ja sitten mun pitää koko aika kytätä, että se ei syö niitä laitteita. “Nyt jossain vinkuaa, se on sen suussa” ja jotenkin se oli ihan hirveä stressaavaa aikaa ja se, että se pieni vauva sitten kaivaa sen sieltä korvan takaa, laittaa suuhun…  

Ja jotenkin se ajatus siitä, että mä nyt yritän kauheasti: Nyt mä voimistan mun ääntä, ja mä puhun selvästi… Ja en mä silti tiedä, että mitä tässä tulee. Niin se oli jotenkin silleen, että mä muistan jotenkin sen tunteen sitten, että kun Taimi sai ne impat, niin sitten mä olin silleen, että “jes, että nyt mä niinku puhun sille, että tän mä osaan”. Tää on niinku juttu, että mä tiedän että se puhe, mitä mä tuotan, niin tavoittaa hänet ja se oli jotenkin helpottava kohta, itselle että jotenkin “No niin, tästä tää nyt kyllä…”  

Että sitten esikoiselle on siis puhuttu kauheasti, ja jotenkin oltu yhdessä, ja se on ollut semmoinen luonteva osa, ja se että miten mä toimin. Niin sitten se oli, että no niin… Mutta että mä jotenkin sen ajan muistan semmoisena… ei kovin valoisana aikana ehkä, tai no ei helppona, sanotaan niin. 

24:55:53 Isa 

Entä mitäs Maija? 

24:56:87 Maija 

Mä en jotenkin osaa ihan ajatella ois mitään semmoista… Se oli ehkä tietysti kaikki vähän semmoista uutta ihmeellistä ja monia asioita, mutta en mä koe että olisi ollut mitään semmoista jotenkin, että olisi jäänyt erityisesti, että joku oli jotenkin tosi haastavaa. Mutta toki kun oli tosiaan vähän isompi lapsi jo, eli vähän niinku tuommoinen taapero, pikku uhmaikä alkaa tulla, niin kyllähän se tietysti varmaan se hänen elämä, kun hän ei ymmärrä eikä kuule, ja minä sitten taas en ymmärrä häntä, kun hän ei osannut selittää sitä asiaa, että mikä harmittaa… Niin ehkä sellaiset tilanteet sitten välillä, että kun ei vaan ymmärretä toisiamme ja toista harmittaa ja näin. Mutta nekin on aika luonnollisia, ihan kuulevillekin lapsille tuntuu, että silloinkaan ei välttämättä meidän aina perille, vaikka hyvinkin kuulee, mutta ehkä ne on niitä… 

Mutta mulla on enemmän, ehkä sitten niitä ns. vähän haastavampia kokemuksia sieltä kouluajan puolelta, että ei ehkä ihan sieltä pikkulapsiajan puolelta, niin sitten kokee sitä vähän riittämättömyyden tunnetta tai sellaista että ei ole saanut vaikka kaikkea mitä olisi pitänyt saada ja ei ole ymmärretty. 

Kun Helmihän on tosiaan ollut aina ihan tavallisessa päiväkodissa ja tavallisessa koulussa, niin siellä on vähän tietenkin aina joskus tullut vastaan se, että kun on erityinen, niin tietyllä tavalla tarvitsisi vähän niitä erityisiä juttujakin huomioida ja siihen aikaan ehkä ei ollut vielä ihan niin ymmärretty, että ne on tärkeitä, niin ehkä ne on niitä semmoisia sitten. 

26:22:96 Isa 

No mutta täähän meneekin sitten luontevasti tähän seuraavaan aiheeseen, mistä mä halusin puhua. Eli nyt kun ollaan puhuttu tästä arkikuntoutuksesta ja niistä kuulopolun ensimmäisistä vuosista, niin voitaisiin nyt ehkä käsitellä niitä juttuja mitä on painotettu eri aikoina eri tavoin. Eli mitä harjoituksia, tapoja, keinoja on painotettu siihen aikaan, kun teidän lapset on ollut pieniä? Että mihin teitä kannustettiin erityisesti kuulon ja kielen arkikuntoutuksessa, ja mitä kehotettiin välttämään? 

26:52:60 Maija 

No mä voin vastata ensin. Elikkä siihen aikaan tosiaan sitten kun näitä oli kuitenkin aika vähän vasta näitä pieniä, implantoituja lapsia, niin kyllähän se vahvasti oli sitten kun se implantti laitettiin, että annettiin ymmärtää, että “nyt sitten puhutaan sille lapselle”, että mielellään ei viitota. Että semmoinen mulla on jäänyt tämmöinen ohjenuora mieleen, että “puhu, puhu, viito, puhu”. Elikkä että puhutaan, ja jos ei niinku millään mee perille, niin sitten voi viittoa ja sitten kuitenkin vielä puhua. Ja no niin me ehkä toimittiinkin. Elikkä puhuttiin tälleen selkeällä artikulaatiolla ja sitten ehkä annettiin se viittoma siihen, vaikka että “Haluatko, leipääkö haluat?” ja sitten viitottiin vielä siihen samalla. Ja mä oon kyllä sitä mieltä, että siitä on ollut hirveästi hyötyä Helmin kohdalla. Helmi on ollut niin visuaalinen pienestä asti, että hän kyllä katsoi niin tarkkaan aina silmiin ja sitä puhujaa, että ei jäänyt epäselväksi huuliot ja eleet ja ilmeet, että tota… Meillä sitten ollut ihan hirveästi hyötyä. Että jos en olisi viittonut ollenkaan, niin en tiedä olisiko tässä tänä päivänäkään hänen puhe ehkä niin hyvää mitä sitten on. Että se oli ehkä sitä?  

No ei muuta, sitten vaan tietenkin käytettiin, että niitä (puheprosessoreita) pitäisi pitää, ja Helmi onneksi niitä piti kiltisti. Ei ollut mitään ongelmaa. Hän ei niitä repinyt pois, että se hyöty oli varmasti heti hyvä hänelle. Mutta en mä nyt oikeastaan muuta sellaista erityistä muista sitten, että olisi ollut mitään. 

28:20:38 Isa 

Mutta mä voisin tuohon vielä jatkokysymyksenä just tuohon viittomakieleen ja tukiviittomien käyttöön ja näihin, niin miten just siihen viittomakieleen ja puhutun kielen yhdistämiseen silloin suhtauduttiin, just näiden kuntoutusohjaajien ja puheterapeuttien puolesta? Sä mainitsitkin siitä justiinsa tuossa, mutta että oliko se silleen pääosin… Nähtiinkö se positiivisena vai miten siihen suhtauduttiin? 

28:40:38 Maija 

Ei kun mun mielestä se kyllä nähtiin, niin että ei viitoittaisi. 

28:43:44 Isa 

Ei viitottaisi ollenkaan? 

28:43:50 Maija 

Ei tarvitsisi viittoa ollenkaan, että se olisi parempi, ettei viitota, että oppisi sen puheen, että heistä kuitenkin olisi tarkoitus tulla puhuvia. Mikä on mun mielestä aivan hassua ajatella näin, miksei voisi olla kaksi kieltä? Onhan sitä suomi ja ruotsikin monessa perheessä, tai englanti ja suomi, ihan mikä vaan kieli. Että tota ehkä jotenkin silloin, kun ei ollut sitä tietoa… Mä uskon että se oli sitä, että ei ollut tietoa siitä vielä tarpeeksi, että siitä ei ole oikeasti mitään haittaa. Vaan se että… Toki mä ymmärrän ,jos lapsella olisi jotenkin hirveän haastavaa vaikka se katsekontaktin ottaminen, että siinä olisi jotain muutakin vaikka haastetta sillä lapsella, niin silloin ehkä vielä enemmän olisi tärkeää saada herätettyä se että “hei, täällä nyt minä puhun sulle” ja sitten että saisi sen, että se puhuu.  

Että Helmi tosiaan kyllä katso niin tarkasti ja muuta, että hän kyllä sen puheen varmasti otti siitä, mutta kyllä silloin oli selkeästi se, että ei tarvitsisi viittoa ollenkaan, mieluummin vaan puhutaan. Ja eihän mun mielestä siellä puheterapiassakaan hirveästi viitottu, että se oli enemmän puhetta ja jotain esineiden käyttämistä tai ehkä jotain kuvia. Ehkä esineitä enemmän että ei sielläkään viitottu silloin mun mielestä hirveästi. 

29:53:47 Isa 

Mitäs teillä sitten, Lotta? 

29:54:66 Lotta 

No, mä muistan… Mä oon ollut silloin kun Taimi on implantoitu tai ennen sitä aikaa, niin olin siis apuvälinepuolella töissä missä oli kuvat ja viittomatkin vahvassa asemassa. Ja mä muistan sen jotenkin ajatuksen kun mä ajattelin et oliko se siinä kohtaa kun tuli se tieto että Taimi ei kuule, niin se ajatus että okei, nyt kaikki puhetta tukevat keinot käyttöön. Nyt meille tulee kuvat ja viittomat ja kaikki, nyt nää kaikki käyttöön.  

Mä en tiedä että juteltiinko me silloin kuulokeskuksen puheterapeutin kanssa vai mistä se sitten ehkä… Pysähdyin hetkeksi siihen, että okei että nyt tää lapsi implantoidaan, että okei nyt me ruvetaan tekee sitä kuulon kuntoutusta, mutta että meillä oli ne tukiviittomat siinä aluksi siis käytössä. Kun ne oli jo osa jotenkin ollut meidän perhettä ja toki kun Taimi ei kuulu niin se että on nyt joku kommunikointikeino ennen kun päästään siihen kuulon kuntoutukseen, niin oli ne tukiviittomat siellä mukana. Ja silloin me saatiin sitten siitä omalta kuntouttavalta puheterapeutilta se ohje, että just tää että sano, viito, sano. Ensin se kuulo, sitten autetaan, ja sitten vielä vahvistetaan sillä puheella sitä, niin se oli se sen ohje.  

Mutta mä jotenkin muistan sen kohdan, kun mä nyt, nyt kaikki keinot peliin ja sitten hetkinen, että okei. No nyt me panostetaan tähän, ja niin kuin on tehty, että joskus mies sanoi että niin ehkä se olikin vähän niin, että ensimmäinen vuosi istuttiin siellä lattialla ja luettiin kirjoja. Ja se oli semmoinen mistä Taimi tykkäsi ihan hirveästi. Se istui syliin ja sitten me luettiin kirjoja ja katsottiin ja se oli semmoista intensiivistä lukuaikaa, ja kyllä se siis tuotti myös tulosta. Ja kyllä siis Kertun kanssa on myös luettu paljon. Joo, että luettiin paljon ja laulettiin. 

31:53:44 Maija 

Saanko mä sanoa sen verran kanssa, että meillä oli kanssa se, että Helmi oli itse kanssa niin innokas… Tykkäsi lukea ja katsoa kuvia, niin meillä oli semmoinen siihen aikaan oli semmoinen hirveän paksu kansio missä oli kaikki viittomat kuvina, ja sitten siinä oli vielä se, että miten se viittoma tehdään. Niin mehän istuttiin kanssa ja selattiin sitä, opeteltiin viittoma kerrallaan, katsottiin kuvia ja sitten Helmi viittoi ja me viitottiin, ja mummolla oli oma kansio, missä oli hänelle tämmöisiä, mitä he käytti siellä. Päiväkodissa hänellä oli sitten taas ihan tämmöinen oma viittomakerho, missä Helmi ihan opettajan tai hoitajan kanssa kahdestaan kävin niitä läpi, että kyllä me kyllä kuitenkin käytettiin niitä viittomia, vaikka oltiin vähän sitä mieltä, ettei tarvitsisi. Ja hyvä näin. 

32:34:89 Isa 

Niinpä menee sen mukaan, mikä tuntuu omalle perheelle kaikista parhaimmalta.  

Tuli vielä mieleen, Lotta justiinsa tuossa mainitsitkin siitä, että sä vähän otit siitä sun omasta ammattitaustasta sieltä inspiraatiota siihen, mitä te päätitte sitten painottaa, niin koetko sä että se vaikutti paljon, se sun oma tietotaito siinä, että millä tavalla se teidän perheen arkikuntoutus sitten lähti menemään? 

32:56:86 Lotta 

Mä luulen, että joo, ehkä niin että mä en kovin tiedostanut sitä, mutta että kyllä mä luulen että ehkä se on koulutus varmaan mikä siihen vaikuttaa siihen, minkälaisia asioita sitä painottaa siinä sen oman lapsensa kanssa ollessa.  

Esikoisen kanssa pidin tosi tärkeänä sitä, että mä puhun sille ja me ollaan kasvokkain vuorovaikutuksessa. Ja jotenkin mä muistan, että kun se istui vaunuissa niin me istuttiin tosi pitkään kasvokkain ja jotenkin mä sitten kerroin sille aina, no mitä tuolla on ja mä näytin. Ja mikä se nyt sitten on, onko se koulutustausta joka sen tekee että “toimi näin” vai mikä se on, mutta että ehkä se oli aika sitten luontaista sitten Taimin kanssa jatkaa sitä jotenkin samalla tavalla toimimista. Jotenkin mä olin ajatellut että joskus Kertun kanssa se oli kuormittavaa, kun niin paljon sitä teki ja ehkä se oli tietoista, joo, kyllä se oli. Musta se oli joskus hauska, kun ne vaunut sai kääntää silleen, että se katsoi sinne itse niitä juttuja, niin ei tarvinnut selittää niin paljon, se oli helpottavaa.  

Mutta sitten mä ajattelin vähän, että nyt tän toisen lapsen kohdalla, niin jos hän olisi ollut normaalisti kuuleva niin se olisi vaan siinä ohimennessä oppinut nää. Niin siinäkin ehkä mulla oli semmoinen pysähtymisen paikka, et okei tää lapsi ei opi ohimennessä tätä kieltä. Mun pitää tehdä se sama mitä mä olen nyt jo tehnyt aikaisemmin niin uudestaan ja ehkä vielä vähän enemmän ja tietoisemmin, et joo okei nyt mä mietin tarkastin, kyllä se on vaikuttanut sinne taustalla niin ajatuksiin ja tapoihin toimia. 

34:30:47 Maija 

Kyllä se vaikuttaa, koska sitten taas mulla on semmoinen kokemus itsestäni, että kun mä oon taas ollut paljon lasten kanssa tekemisissä jo ennen kuin Helmi syntyi, niin kyllä just se oma tietämys ja ymmärrys siitä lapsesta minkälainen sen pitäisi olla… Ja sitten kun jotenkin huomaa että sille omalle ei ehkä olekaan ihan kaikki niin… Sitä alkaa miettiä. Sitten taas mulla on tosiaan poika, joka tänään täyttää 22 vuotta, niin onnea Aarne! Aarnen kanssa sitten taas ihan varmasti puhuttu kanssa paljon, koska sitten oli se toinen, jota piti vielä vähän huomioida sen kuulonsa takia. Ja mä luulen kanssa, että hän oppi tosi pienenä puhuu kun Runeberg, se varmasti sitten tarttuu siitä tietenkin. Ja sitten kun oli itse tehnyt töitä lasten kanssa ja oli se kuulovammainen lapsi, niin kyllä se vaan tulee sieltä ihan varmasti luonnostaan. 

35:19:54 Isa 

Aivan mahtava kuulla, että millä tavalla teidän ammatti, tietotaito on auttanut siinä arkikuntoutuksessa ja siinä arjessa samalla tietysti, kun ne muutenkin ne vanhemman vaistot on ohjannut.  

Sitten vähän jotain kevyempää: mitkä rutiinit ja kuntoutusvinkit teillä on parhaiten toiminut silloin pikkulapsiarjessa? Mitä niksejä teillä on jäänyt sieltä mieleen? 

35:40:79 Maija 

No varmaan kuitenkin jotenkin mä muistan, että annettiin myös ymmärtää sitä, että kun meillä on varmaan molemmilla ollut vähän tää tämmöinen ammatillisuus, että sä oot kuitenkin sen lapsen äiti. Ei tarvitse ihan kaikkea osata ja tietää, ja että pitää olla semmoinen luonnollinen. Mutta sitten tietenkin kyllähän se nyt on näin, että semmoinen… Kun se implantti lapseen laitetaan, niin totta kai siinä on myös vähän semmoinen vaatimus, että nyt sitten kuntoutetaan sitä lasta siihen, että hän hyötyisi siitä, että se on semmoinen mikä on jäänyt mieleen. 

36:10:65 Lotta 

Mutta ehkä toi just että sä oot se äiti niinku ensisijaisesti. Ja musta oli tosi hyvä se, että meidän omalta puheterapeutilta, mitä se sanoi mulle kun jossain kohtaa mietin vinkkipuhetta, että se on asia mitä mä en osaa, mutta sen mä tiesin että semmoinen on vinkkipuhe olemassa…Ja tota mietin että pitäisikö mun ruveta vaikka harjoittelemaan sitä. Niin meidän puheterapeutti sitten sano, että no joo, että no mieti että jaksatko sä ruveta siihen, että okei sä osaat niinku sormiaakkoset, että jos sun pitää niinku selventää joku vaikka taivutuspääte sanasta tai jotain, niin sä voit käyttää niitä, sitä sulla jo olevaa taitoa apuna. Että sun ei ehkä tarvitse nyt opetella jotain täysin uutta asiaa tähän. Että hyödynnä sitä mitä sulla jo on, niin se oli musta semmoinen kiva, että okei, no niin. Ja sitten vinkkipuhe CD on ilmeisesti ehkä jossain meidän laatikossa edelleen. En mä koskaan siihen lähtenyt, mikä oli ihan tosi hyvä, että joo… Että olet äiti ja ei, ei tarvitse kaikkea ei tarvitse tehdä.  

Mutta niin sellainen vinkki myös, että sitten kun on hereillä niin impat on päässä. Se että “silmät on auki, niin impat on päässä”. Ja meillä jossain kohtaa Taimi rupesi kyllä nukkumaankin no päiväunia impat päässä ja illalla sitten menemään nukkumaan niin, että silloin impat oli päässä. Ja sitten me aina niitä käytiin kaivaa sieltä pään alta, kun nojaa tyynyyn, niin sitten kaivetaan yksi imppa pois ja sitten otetaan toinen… Mutta että hän jossain vaiheessa halusi mennä sitten jo impat päässä nukkumaan mikä sinänsä oli silleen helpottavampaa, koska aina joku tärkeä asia on just silloin kun ollaan siellä sängyssä ja pitäisi nukkua, niin sitten pystyttiin vielä juttelemaan niitä, kun ne impat oli päässä. 

37:52:93 Isa 

Joo. Ennen kuin lopetellaan niin mitä terveisiä tai kannustuksen sanoja teillä olisi lähettää pienten SI:ta käyttävien lasten vanhemmille? 

38:01:66 Maija 

No ihan semmoisia, että kaikki menee hyvin. Elikkä kyllä niistä kasvaa aivan mahtavia, nuoria aikuisia, ja uskon että tänä päivänä kun on teknologiaa ja tietämystä ja kaikenlaista, niin he kyllä saa ihan varmasti ihan yhtä paljon asioita kuin ihminen, joka kuulee luomusti.  

Ja mä oon sitä mieltä, että jos meillä ei olisi kuulovammaista lasta, niin me ei olisi koettu monta asiaa mitä tänä päivänä on koettu. Ja tosiaan kun äsken puhuimme tästä Helmin pikkuveljestä, niin hän oli myös välillä jopa vähän kateellinen, kun Helmi aina pääsee kaikkiin kivoihin leireille ja muihin juttuihin, mihin hän ei ehkä sen takia päässyt, kun hän on kuuleva. No onneksi sitten oli myös näitä missä sisarukset otettiin huomioon. Se on myös yksi tosi tärkeä, että muistetaan myös ne kuulevat sisarukset. Mutta ei mitään, ihan tuottavaisin mielin ja otatte kaikki tuet vastaan mitä on saatavilla. 

38:55:24 Lotta 

Niin ehkä mäkin haluaisin sanoa, että ei hätää. Vaikka aluksi voi tuntua ihan tosi kauhealta, ja tuntuu, että mitä tästä tulee ja kaikkea sitä. Mutta että useimmiten kaikki menee lopulta tosi hyvin ja monella tapaa tulee hyvä. Ja ehkä se, että onhan siis varmaan ohjeita ja neuvoja, tulee monesta suunnasta, ja niitä voi tulla hyvin eri tavoilla. Sillä tavalla, että joillain saattaa olla hirveän vahvoja mielipiteitä siitä miten jonkun pitää hoitaa asiat ja miten sun kuuluu tehdä omalla lapsesi kanssa. Niin ehkä se että tekee ne valinnat, jotka sille omalle perheelle sopii. Ja vaikka se välillä voi olla vaikeata et kuulla se että mikä meille on se tärkein, koska moni saattaa sanoa, et sun pitää tehdä näin ja sun pitää tehdä näin ja jos et sä tee noin niin tiedätkö sitten ei tule yhtään mitään… Niin sitten jotenkin pysähtyy ja miettii että miten me halutaan tehdä mikä meille on tärkeätä ja sitten siitä tulee varmasti oikein hyvä. 

39:54:30 Isa 

Näihin sanoihin on hyvä päättää. Kiitos Maija ja Lotta, että pääsitte tulemaan!  

40:00:00 Maija ja Lotta 

Kiitos! 

40:01:80 Isa 

Kiitos todella mielenkiintoisesta keskustelutuokiosta. Tässä tuli itsekin opittua paljon uutta, mikä oli ehkä kaikista yllättävintä oli se, että vaikka tietysti toi kuntoutus ja noi käytänteet ja nää on on muuttunut tosi paljon vuosien varrella, että siellä on tullut paljon kehitystä ja näin niin… Paljon on myös pysynyt samana, että paljon siellä yhteneväisyyksiä teidänkin kuulopoluilla ja teidän tarinoissa.  

Mutta kiitos paljon myös sinulle kuuntelija, muista laittaa LapCI ry:n somekanavat ja Spotify seurantaan, jotta saat aina meidän ajantasaisimmat uutiset tietoon ensimmäisten joukossa. Moikka moi ja ens kertaan!