Siitä on taas aikaa kun viimeksi juteltiin. Valoisat ja lämpimät kesäpäivät ovat jo kaukana takanapäin, ja syksynkin värit ovat pikkuhiljaa antamassa periksi pimeille, lyhyille ja kolkoille päiville. Mutta pelko pois, LapCI ry:llä on talvelle laaja paletti tapahtumia, jotka auttavat pitämään mielen keveänä ja päänsisäisen tietopankin täynnä!
Toisaalta, jos haluaisit osallistua tietynlaiseen tapahtumaan mutta et näe sitä tapahtumakalenterissamme, mikset järjestäisi sitä itse? Voit toimia vetäjänä CIsupajaselle, joita me rakastamme toteuttaa. Kannustamme olemaan rohkeasti meihin yhteydessä, mikäli haluaisit järjestää paikkakunnallasi jonkin tapahtuman SI:ta käyttäville lapsille, nuorille ja/tai heidän perheilleen.
Tätä numeroa varten hallituksemme jäsen, puheterapeutti Tanja Rasmussen on muuten kirjoittanut mielenkiintoisen asiantuntija-artikkelin kuuloajan tärkeydestä. Tykkääkö lapsesi oleskella pitkiä aikoja ilman imppoja korvissaan? Siihen kannattaa puuttua!
Impoista puheen ollen, olemme tehneet paljon töitä valtakunnallisesti saavutettavien ja tasa-arvoisten kuulopalvelujen puolestapuhumisen saralla. Toiminnanjohtajamme Janet tulee puhumaan aiheesta myös lasten audiologian päivillä 17.-18.11.2022, tuoden varsinkin teiltä jäseniltä saatuja huolia ja kehityskohteita esille.
Noh, siinäpä kaikki tällä kertaa! Sanottavaa riittäisi kyllä, mutta tilaa ei. Toivottavasti näemme taas pian, siihen saakka pysykää kaikki terveinä varsinkin näinä marraskuun harmaina päivinä!Yhdessä olemme enemmän.Puheenjohtaja Ali Ghiasi
TALVI – 2022-202326.11. LAPCI RY:N PIKKUJOULUT, Turku 10.12. KOKO PERHEEN PIKKUJOULUT, Helsinki 28.-29.1. TALVIPÄIVÄT, Ähtäri 4.2. KUULOPAJAN VIERAILU SUKLAATEHTAALLA, Lempäälä7.2. LINGIN ÄÄNTEET -WEBINAARI, etänä18.2. KUULOPAJAN PAKOHUONEILTA***, Tampere & Oulu*maksuton tapahtuma, **yhteistyössä muiden järjestöjen kanssaTiedot ovat alustavia ja niihin voi tulla muutoksia. Ilmoittautuminen tapahtumiin kotisivuilla. Vähävaraiset jäsenet voivat hakea alennusta tai vapautusta osallistumismaksuista.
Syksy toi tullessaan CIsupajasen ensimmäistä kertaa sitten vuoden 2020. Lokakuun viimeisenä viikonloppuna Jyväskylään kokoontui kaikenikäisiä lapsia ja nuoria perheineen hyppimään, pomppimaan nauttimaan yhdessäolosta.
Hallituksemme jäsen Mari Vassinen sai oivan idean mahdollistaa jyväskyläläisille ja lähistöllä asuville koko perheen Tramppapäivän, jossa lapset pääsisivät näkemään toisia sisäkorvaistutetta käyttäviä lapsia. Samalla lasten vanhemmat voisivat vaihtaa kuulumisia ja jutella kaikesta kouluarjesta imppojen käyttöön. Perheet pääsivätkin nauttimaan toinen toistaan korkeammista hypyistä Jump Parkissa, jossa ohjelmaa riitti kaikenikäisille. Tapahtuman sponsorina toimi TwoDads®, joka tarjosi kaikille osallistujille janojuomaksi herkulliset pillimehut.
CIsupajaset ovat matalakynnyksisiä tapahtumia, joita voi järjestää kuka tahansa SI:ta käyttävän lapsen vanhempi. CIsupajaset antavat mahdollisuuden tavata muita sisäkorvaistutetta käyttäviä lapsia ja heidän vanhempiaan omalla paikkakunnalla kivan tekemisen äärellä.
Vuodelle 2023 CIsupajasia on tällä hetkellä suunnitteilla mm. Espoon Skootparkiin sekä Viitasaareen Lummeniemen leirikeskukseen. Olethan rohkeasti LapCI ry:n toimistoon yhteydessä, mikäli mielessäsi on hyvä idea yhteiselle tekemiselle ja haluaisit päästä sen toteuttamaan!
Tänä vuonna Kuulopajat, eli Kuuloliiton kanssa yhteistyössä järjestetyt vertaistapahtumat lapsille ja nuorille, ovat lähteneet kunnolla vauhtiin. Tänä syksynä olemme päässeet seikkailemaan yhdessä useampaankin otteeseen.
Syyskuussa kävimme sankoin joukoin nuorten kanssa vierailemassa Linnanmäen iik!week kauhukarnevaaleilla. Paikan päällä huomasi, että tähän tapahtumaan oli todella panostettu: ympäri puistoaluetta vaelsivat kymmenet zombie- ja vampyyrinäyttelijät, jotka pelästyttelivät ohikulkijoita, osa laitteista oli tuunattu ulkoasultaan karmivammaksi ja saatavilla oli niin aavemaisia herkkuja kuin myös oheistuotteita. Osallistujat toivoivat, että samanlainen vierailu järjestettäisiin ensi vuonnakin, mikä luultavasti järjestyy hyvin.
Lokakuussa Kuulopaja lähti Tampereelle, missä vietimme mukavan lauantai-iltapäivän Megazone-laserpelien ja pizzan parissa. Osallistujat olivat tällä kertaa alakouluikäisiä, ja monelle tämä oli ihka ensimmäinen kerta laserpelien maailmassa. Toisella pelikierroksella kaikki olivat saaneet jo jutun juonesta kiinni, ja suoriuduimme kunnialla läpi! Pelin jälkeen olikin sitten mukava syödä yhdessä pizzaa ja vaihdella yhteystietoja.
Marraskuun alussa Kuulopaja järjesti varsin ex tempore -meiningillä nuorille peli-illan Discord-alustalla. Illan aikana pelattiin mm. Gartic Phone -ryhmäpeliä, jossa päästiin yhdessä piirtämään ja arvailemaan. Tämänkaltaisia peli-iltoja on luvassa tulevaisuudessakin, eli kannattaa liittyä huonokuuloisten nuorten omalle Discord-kanavalle!
Kun vanhemmat toivovat kuulovammaisen lapsensa puhutun kielen kehittyvän ikätasolle, on välttämätöntä, että kuulon apuvälineitä pidetään jatkuvasti hereillä ollessa.
Yleensä kuuleminen yhdistetään korviin ja kuulovammoista puhuttaessa ajatellaan, että kyse on korvien ongelmasta. Korvat kuitenkin vain vastaanottavat äänen, ja itse kuuleminen tapahtuu aivoissa. Korvat ovat äänen kulkureitti aivoihin. Kuulovamman takia tuo reitti estyy. Kun ääni ei pääse aivoihin asti, aivot ottavat kuulemiseen varatut alueet nopeasti muuhun käyttöön kuten näönvaraisen tiedon käsittelyyn, ja lopulta kuuloaivokuoren kyky käsitellä ääntä menetetään pysyvästi. Aivoissa vallitsee karu viidakon laki – Use it or lose it.
Vauvat alkavat kuulla jo noin puolivälissä raskautta. Vauva, joka syntyy vaikeasti kuulovammaisena, on jo syntyessään menettänyt parikymmentä viikkoa kuuloaivokuorta stimuloivaa ääntä normaalikuuloisena syntyneeseen vauvaan verrattuna. Kuuloaivokuoren muokkautuvuuden herkkyyskausi kestää noin 3,5-vuotiaaksi asti. Aivojen kyky oppia havaitsemaan, erottelemaan ja ymmärtämään puhetta heikentyy nopeasti tämän jälkeen. Seitsemännen ikävuoden jälkeen kuuloaivokuori on jo pitkälti pysyvästi uudelleenjärjestäytynyt muihin tehtäviin.
Kuulon apuvälineiden avulla ääni pääsee kuuloaivokuorelle kuulovammasta huolimatta. Nykyisillä sisäkorvaistutteilla erittäin vaikeastikin kuulovammainen lapsi voi kuulla kaikki puheen äänteet tarkasti ja oppia puhutun kielen ikätasoisesti, kun laitteiden säädöt ovat puheen oppimisen kannalta optimaaliset ja hän on varhain kokoaikaisesti kuulolla.
On tutkittu, että jos puheen kuuleminen on ollut vähäistä kahden ensimmäisen elinvuoden aikana, puhutun kielen taidot jäävät pysyvästi ikäodotusta heikommiksi. Vähintään 10 h päivässä kuulolla olevien lasten puhuttu kieli kehittyy paremmin kuin lasten, jotka ovat kuulolla tätä vähemmän. Kokoaikaisen kuulolla olemisen katsotaan tarkoittavan 80 % lapsen valveillaoloajasta, mutta on suositeltavaa pyrkiä kokoaikaiseen kuulolla oloon arjessa kuuloaivokuoren kehityksen turvaamiseksi. Normaalikuuloiset kuulevat 24/7.
Vanhempana sinulla on avaimet lapsen kuuloajan määrään arjessa. Kuulon apuvälineiden pysyminen pienissä korvissa ja päässä vaatii vanhemmilta arjessa usein lehmän hermoja, sinnikkyyttä ja luovuutta. Noin puolivuotiaana vauvat harjoittelevat ahkerasti käsiensä käyttöä ja kuulon apuvälineiden ottaminen päästä on usein mitä palkitsevinta harjoittelua pienelle. Vähän vanhempana lapsi voi reagoida uusiin ja yllättäviin tilanteisiin tai kieltoihin ottamalla kuulon apuvälineet pois. Myös hermostuessa kuulolaitteet voivat lentää vähän vanhemmillakin lapsilla pikaisesti lattialle. Voi olla lohdullista tietää, että tämä on hyvin tavallista: kuulon apuvälineitä joutuu laittamaan lapselle eri kehitysvaiheissa takaisin kymmeniä ellei jopa satoja kertoja päivässä.
Ole johdonmukainen. Turhautumisesta huolimatta yritä pysyä rauhallisena ja laita kuulon apuvälineet takaisin. Vältä ”Ei”-sanan käyttämistä tai muuten kieltämistä, palauta kuulolaitteet päähän mahdollisimman neutraalisti, ettei tilanteesta kehity lapselle leikkiä. Jos lapsi vastustelee, yritä suunnatalapsen huomio johonkin tätä kiinnostavaan asiaan ensin ja anna pienillä käsille ja silmille jotain tutkittavaa. Lapsen kasvaessa, kehittyessä ja tottuessa kuulon apuvälineisiin ja kuulemiseen, arki yleensä helpottuu huomattavasti. Sitä odotellessa pidä mielessä, että jokainen kuulolla oltu minuutti kuroo kiinni lapsen kuulemisen ja puheen kehityksen viivettä.
Kysy Kuulokeskuskäynnillä mahdollisuutta kokeilla lapsen sisäkorvaistuteprosessoriin eri kokoisia korvakoukkuja (pieni, keskikokoinen ja suuri) ja kiinnitysvaihtoehtoja, jotta laitteet pysyvät paikallaan paremmin. Ihan pienimmissä korvissa pelkkiä korvakoukkuja paremmin voi toimia korvalehden ympäri menevä Hugfit tai Snugfit. Näissäkin korvakoukkujen koko vaihtelee, joten kannattaa varmistaa koukun sopiva koko lapselle. Kokeile lisäksi leuan alta kiinnitettävää ohutta myssyä, tuubihuivia tai kangaspantaa pitämään kuulo mukana menossa. On olemassa myös pantoja, jotka on suunniteltu erityisesti pitämään sisäkorvaistuteprosessorit päässä (esim. Hearing Henry, EarSuspenders). Kysy muilta kuulovanhemmilta vinkkejä, usein toimivimmat vinkit saadaan vertaisperheiltä. Paras apu löytyy vaihtoehtoja kokeilemalla.
Kuulon apuvälineitten säädöt tehdään Kuulokeskuksessa, mutta vanhempana sinulla on oikeus saada tieto lapsen kulloisestakin kuulotilanteesta ymmärrettävästi ja tarkasti. Kysy joko lapsella on pääsy kaikkiin puheäänteisiin kyseisillä säädöillä? Opettele seuraamaan lapsen kuuloreaktioita arjessa, säpsähteleekö hän joitain ääniä, vaikuttaako kuulevan huonosti toisia? Ota selvää, mitä ovat Ling-äänteet ja miten näitä käytetään arjessa lapsen kuulotilanteen seuraamisessa. Kysy tähän apua kuntouttavalta puheterapeutilta.
Tietoa löytyy myös esim. LapCI ry:n nettisivuilta. Kerro kaikista havainnoistasi säätökäynnillä Kuulokeskuksessa, ne auttavat löytämään optimaaliset säädöt puheen kehityksen vauhdittumiseksi mahdollisimman nopeasti. Kuulemisen tarkentumisen myötä lapsi useimmiten myös pitää laitteitaan aiempaa mieluummin.
Mitä nopeammin säädöt saadaan optimaalisiksi ja mitä varhemmin lapsi on arjessa kuulolla koko ajan, sitä vähemmän kuuloaikaa ja puheen kehityksen viivettä lapsella on kirittävänä verrattuna normaalikuuloisiin lapsiin. Päivittäinen kuuloaika vaikuttaa merkittävästi puheen kehittymiseen. Kuulemaan ja puhumaan oppimiselle on aikaraja.
Tanja RasmussenLaillistettu puheterapeutti, FM, AVT-koulutettava Sanapuu Oy
Kolmivuotisen hankkeen lopputuotoksena syntynyt CIsumusa – Musiikkitoimintaa kuulon ja puhutun kielen tueksi -opas on julkaistu sekä sähköisenä että painettuna versiona. Sähköinen opas on maksuton; voit ladata sen nettisivuiltamme CIsumusa-välilehden alta. Painetun oppaan voi taas tilata toimistoltamme hintaan 10 € sis. postikulut. Laita viestiä info@lapci.fi, jos haluat kopion oppaasta omaksesi!
CIsumusa-oppaassa on valtavasti hyödyllistä tietoa niin kuuloalan ammattilaisille, musiikinopettajille, kuulovammaisten lasten kanssa varhaiskasvatuksessa työskenteleville kuin myös kuulovammaisten lasten vanhemmille. Oppaasta löytyy käytännön ohjeita siihen, miten kuulovammaisen lapsen tarpeet voidaan ottaa huomioon esim. muskarissa ja musiikkitunneilla, ja miten musiikkia saadaan tuotua kiinteämmäksi osaksi kuulon ja puheen arkikuntoutusta.
Useat teistä jäsenistä toivoivat huippusuosituille Kesäpäiville talvista vastinetta, ja nyt se toteutuu. LapCI ry järjestää ensisijaisesti jäsenperheilleen suunnatut, koko perheen Talvipäivät Honkiniemen leirikeskuksessa, Ähtärissä 28.-29.1.2023. Luvassa on monenmoista mukavaa aktiviteettia: pulkkamäkeä koko porukalla, jääcurlingia, lumikenkäilyä, makkaranpaistoa kodalla sekä rentoa yhdessäoloa vertaisperheiden kanssa. Hinta viikonlopulle on 50 € / perhe, ja se sisältää täysihoidon. Lisäksi viikonloppuun osallistuvien perheiden on mahdollista päästä itsenäisesti vierailemaan Ähtärin eläinpuistossa alennettuun hintaan sunnuntaina tapahtuman jälkeen. Ilmoittaudu nettisivujemme Tapahtumat-osiossa 5.1.2023 mennessä!
Kuuloliitto, KLVL ry ja LapCI ry näkevät hyvänä, että esityksessä uudesta vammaispalvelulaista oikeus viittomakielen ja kommunikoinnin opetukseen muuttuu subjektiiviseksi oikeudeksi. Samalla järjestöt ovat kuitenkin huolissaan puhuttua kieltä käyttävien kuulovammaisten tarpeiden ymmärtämisestä. Huoli kumpuaa esitykseen lisätystä uudesta taulukosta, jonka nimi on arvio eri tavoin vammaisten henkilöiden määrästä ja oikeudesta vammaispalveluihin. Järjestöt kummeksuvat sitä, että lakiesityksessä olevaan taulukkoon on sisälletty vain kuurot ja viittomakieltä käyttävät huonokuuloiset sekä kuurosokeat, ja mm. puhuttua kieltä käyttävät SI- ja kuulokojekäyttäjät on jätetty täysin pois. Lue kannanotto kokonaisuudessaan blogissamme!
”Kiitos kun olette. Vertaistuen saanti on todella tärkeää vanhemmille. Ajatus, että sun lapsi ei ole ainut implantoitu auttaa selviytymisessä. Myös on niin hienoa huomata kuinka hyvin muut implantoidut lapset ovat menestyneet puheen kehityksessä. Vaikka meidän polku puheeseen on vielä pitkä, olemme tällä polulla iloisella mielellä.”–Vertaisviikonlopusta saatu palaute
Toimitus ja taitto: Isa Pulli ja Iiris Idman
